Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Alyona
Alyona
Мама сына-младенца

Синдром Дауна: мой выбор и путь матери

За окном погода хоу-хоу-хоу...

Гром, молния, дождь стеной — даже круче, чем в «Сумерках». А меня всё это время не отпускает одна мысль...

Я вижу, как некоторые рассуждают о синдроме Дауна. Как легко они пишут: «это не радужно», «не нужно пропогандировать», да, меня это задело. Вот люди знают, куда жмать, чтобы было больнее всего. Ты думаешь, а я не рассказываю "радужно", я просто пишу свою историю. У нас так же болезни как у всех детей, но помимо плохого, у нас есть и маленькие победы. Сегодня я не буду заниматься пропагандой, а опишу свое состояние тогда, когда я узнала об этом. Многие мамы, да что там многие, все мамы которые ждали "не таких" малышей, меня сейчас поймут.

Те, кто стоял перед выбором. Те, кто не спал сутками, потому что мозг отказывался это делать. Те, кто смотрел в потолок и пытался принять решение, от которого зависит всё. Те, кто внутри себя проживал ад, пока снаружи улыбался и говорил «всё нормально».

Эти мысли сжирают тебя. Они не отпускают. Они приходят ночью, днём, между дел. Ты думаешь и думаешь, и нет ответа. Потому что внутри тебя — жизнь. Она не останавливается. Она живёт. Дышит. Растёт. Пока ты пытаешься не сойти с ума от тяжести выбора.

Я не хочу никого переубеждать. Не хочу доказывать. Не хочу говорить, что я права, а они нет.

Я просто знаю одно...

Никто не знает, каково это — пока не окажется на твоём месте. Никто не знает, что такое держать в руках жизнь. И выбирать её. Несмотря ни на что.

И я хочу сказать спасибо тем, кто был рядом. Кто не осуждал. Кто не советовал «подумать головой». Кто просто молчал...Кто писал слова поддержки, когда я падала. Кто не боялся моей правды.

А тем, кто думает, что так легко расстаться со своим ребёнком... я ничего не скажу. Потому что вы меня никогда не поймёте...

И знаете, я даже не злюсь. Я просто желаю вам одного: чтобы вы никогда не оказались на моём месте. Чтобы никогда не стояли перед этим выбором. Чтобы никогда не знали, что такое думать сутками, жить в аду и не знать ответа.

Я желаю вам, чтобы такие мамы, как я, были для вас просто историями в интернете. А не вашей реальностью.

Потому что никто не должен проходить через это. Никто...

P.s: сегодня слишком много многоточий ибо я просто вывернула всю душу наизнанку🥲

43

Лучший комментарий

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

Знаете.... а я вас понимаю. Хотя ситуация немного была иная: сложные роды, ошибка врачей, дочь в коме и прогноз ДЦП-растение(и то если выживет). Мне в реанимации предлогали отказаться, что она всё равно умрёт, что режизнеспособна. Потом приходила одна мамочка, которая в слезах просила отдать сердце дочки её сыну. Она оказывается и бывшему мужу моему звонила, и представляете он настаивал отказаться от дочки и я так понимаю получить деньги от той семьи. Будучи там, в реанимации мне муж сказал либо дочь, либо он. Я выбрала дочь. После выписки подала на развод.

Часто читала и слышала Я БЫ ТАК НЕ СМОГЛА, ЭТО ЖЕ ВСЯ ЖИЗНЬ ПОД ОТКОС... ЭТО ЖИТЬ ДЛЯ РЕБЁНКА, А НЕ ДЛЯ СЕБЯ, К ЧЕМУ ЭТОТ ГЕРОИЗМ.

РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО.

так вот дочке в феврале будет 18, закончила 9 класс с одними пятерками, безумно любящая всех и вся вокруг. И да с таким ребёнком я вышла второй раз замуж, усыновила его сына, родили общего и дай бог в следующем году будет ещё один) Биологический отец дочку видел всего раз, в полтора месяца, когда забирал свои вещи.

Никто вас не поймёт, не пройдёт ваш путь вашими ногами....

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

@teena_ спасибо 🙂

teena_

Алевтина

это просто кошмар. Хорошо, что ваша жизнь наладилась в итоге и дочка умница.

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

в тот момент я была разбита на тысячу кусков. Позже узнала что во время моей беременности мой муж спал с моей подругой, другие подруги все знали и молчали.... Поэтому я в тот момент осталась одна с этой бедой, только мама была поддержкой-тогда она на ногах перенесла первый инсульт.

teena_

Алевтина

Какое тяжелое время вы пережили! Какое предательство мужа и отца вашей дочери.

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

@alyona_bob а вы самая лучшая для своего малыша. Посмотрите путь Эвелины Бледанс, у неё прекрасный сын - он тоже солнечный.

alyona_bob

Alyona

Мама сына-младенца

Вы замечательная мама, замечательной девушки🩷

ir452473

Dasha

Мама дочки (6 лет)

Я не думаю, что Вас осуждают за Ваш выбор. Просто люди сравнивают с собой и понимают, что они не смогли бы всю оставшуюся жизнь посвятить своему ребенку. Так как большинство мам все равно знает и ждёт, что лет в 23-25 ребенок начнет самостоятельную жизнь без мамы и папы. А Вашем случае такого не будет. Вам сил и терпения! Малышу Вашему здоровья и успехов!!!

yully1911

Юля

Именно так! Я была одной из тех, кто писал автору, чтобы она "хорошо подумала". Но не потому что осуждаю, а просто я миллион раз примеряла на себя, что бы я сделала в такой ситуации. После многолетнего бесплодия я допускала разные мысли.... И понимаю, что не смогла бы родить и обречь своего ребенка на существование в теле человека с ограниченными возможностями, он этого не заслуживает((( одно дело если такое случается в процессе жизни, как бы может случиться, а может нет, вероятность... А тут с самого начала знать и идти на это.... Для меня лучше отпустить и дать ему вернуться обратно в здоровом теле. Дать возможность дышать полной грудью, стать самостоятельным и успешным, жениться, родить детей, внуков и тд.

Но все люди разные и каждый человек делает свой выбор сам🙏

Комментарии

tikotik228

Prostomama

Как вы всё правильно написали . Вот прям всё...У меня нет слов ... Помню как мне позвонили и сказали - анализы не очень,приезжайте . Приехала ,на основании моих беременностей ,родов ,возраста мужа и моего - риски только увеличились и мне предложили прокол. Если честно - была между двух миров будто .Прокол описывать не буду,там тоже возникли трудности ... И вот время ожидания - я не сплю,не ем,только плачу ...И всем говорю ,что если синдром подтвердится,то там только искусственные роды будут. Я ходила в это время в свой храм,разговаривала со своим батюшкой ,но будто ничего не понимала . А он мне говорил - какие это добрые детки и многие занимаются плаванием и добиваются хороших результатов . В тот момент я слушала его и не слышала ,вот так бывает ... И тут какой-то православный праздник и у меня в голове щелкает - я же сама решаю,что мне делать ,почему я зациклилась на прерывании даже не объясню ,будто себя пыталась выгородить - так же врачи сказали . А они и правда так сказали ,будто не обсуждается. И вот этот момент принятия я помню - это очень сложно и тяжело.В итоге когда мне позвонили и сказали - ваш ребенок здоров я даже не сразу поверила в это. Мои старшие знают историю самого младшего и с пониманием относятся к детям,которые не такие как многие . Мамы солнечных деток ,знайте - не все вас осуждают или не понимают . Многие понимают как это сложно и тяжело ... Любить удобного ребенка и здорового - легко ,а любить особенного - это подвиг и вам за это воздасться. Будьте счастливы не смотря ни на что !!!!

mamakoshka1706

Рина

Мама дочки (3 года)

Вы очень сильная, желаю вашему малышу здоровья, а вам огромного терпения. Мир жесток, к сожалению. Читаю некоторые комментарии и становится неловко за людей, которые позволяют себе не тактичные высказывания. Я бы тоже, возможно, не смогла бы. Но это я так рассуждаю имея здорового ребенка. Понимаю, что сложно, когда у тебя в животе живой человечек решиться на то, чтобы убить его. И мне странно, что многие так с легкостью смогли бы принять решение, чтобы избавиться от собственного ребенка. Хотя я никого не осуждаю, каждая мама решает сама и имеет на это право.

0guretchik

Ирина

Это ваш выбор и ваша жизнь. Я б так не смогла. Я бы прервала на любом сроке, я не готова растить больного ребенка. Если вы оставили его осознанно и по обоюдному согласию, то сил вам обоим.

kyszechka86

Светлана

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Когда девушки тут пишут по поводу плохих результатов скрининга и высоких рисков по синдрому Дауна. Я обычно им пишу, чтобы в первую очередь решили для себя, что они будут делать в случае положительного нипта на этот синдром. Часто это помогает определиться и немного успокоиться. Конечно каждая мама хочет родить здорового ребёнка. И, к сожалению, никто не дает гарантию, что даже родив здорового ребёнка, на протяжении его жизни с ним ничего не случится такого, что родитель будет всю жизнь за ним ухаживать. Жизнь непредсказуема. Вы сделали свой выбор и никто не в праве вас за его осуждать. И вы конечно имеете полное право писать про свою жизнь и свои мысли и чувства. А как уже это люди воспринимают, говорит о них, а не о вас. Счастья вам и больших возможностей для вашей семьи! Я недавно с тренером по плаванью разговаривала, она как раз работает с ненормотипичными детьми и нормотипичными тоже. Говорит, что с первыми просто весь процесс идет дольше чем со вторыми. Но плаванье очень хорошо помогает в развитии. Поэтому, если что рекомендую, подумать в этом направлении

alyona_bob

Alyona

Мама сына-младенца

Спасибо🩷

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

Знаете.... а я вас понимаю. Хотя ситуация немного была иная: сложные роды, ошибка врачей, дочь в коме и прогноз ДЦП-растение(и то если выживет). Мне в реанимации предлогали отказаться, что она всё равно умрёт, что режизнеспособна. Потом приходила одна мамочка, которая в слезах просила отдать сердце дочки её сыну. Она оказывается и бывшему мужу моему звонила, и представляете он настаивал отказаться от дочки и я так понимаю получить деньги от той семьи. Будучи там, в реанимации мне муж сказал либо дочь, либо он. Я выбрала дочь. После выписки подала на развод.

Часто читала и слышала Я БЫ ТАК НЕ СМОГЛА, ЭТО ЖЕ ВСЯ ЖИЗНЬ ПОД ОТКОС... ЭТО ЖИТЬ ДЛЯ РЕБЁНКА, А НЕ ДЛЯ СЕБЯ, К ЧЕМУ ЭТОТ ГЕРОИЗМ.

РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО.

так вот дочке в феврале будет 18, закончила 9 класс с одними пятерками, безумно любящая всех и вся вокруг. И да с таким ребёнком я вышла второй раз замуж, усыновила его сына, родили общего и дай бог в следующем году будет ещё один) Биологический отец дочку видел всего раз, в полтора месяца, когда забирал свои вещи.

Никто вас не поймёт, не пройдёт ваш путь вашими ногами....

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

@teena_ в тот момент я была разбита на тысячу кусков. Позже узнала что во время моей беременности мой муж спал с моей подругой, другие подруги все знали и молчали.... Поэтому я в тот момент осталась одна с этой бедой, только мама была поддержкой-тогда она на ногах перенесла первый инсульт.

teena_

Алевтина

это просто кошмар. Хорошо, что ваша жизнь наладилась в итоге и дочка умница.

mamavkybe62

Наталья

Мама троих детей

спасибо 🙂

radiocattt

Kira

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

С точки зрения эволюции и экономики решение молодой женщины рожать ребенка с генетической поломкой проигрышная стратегия. Ваш выбор иррационален, возможно это религиозные или этические убеждения. Держитесь, все самое сложное впереди.

radiocattt

Kira

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@faceobtable, без современной медицины, постоянных сохранений и тд плод бы не выжил, так что тут как раз она решила жить ему или нет.

faceobtable

Ира

эти дети рождались и выживали сотню лет до нашей медицины. Убивать или нет - это все вопрос нашей этики. Однозначного ответа нет, поэтому глупо говорить что тут только один разумный вариант

alyona_bob

Alyona

Мама сына-младенца

ну на сохранении я лежала из-за своих болячек, плюс один раз врачи сами занесли инфекцию

lchern2016

Людмила

Мама дочки (3 года)

Просто будьте счастливы!🤗 Малышу здоровья крепкого 🥰

amange

Анжелика

Обнимаю вас! Я всегда даже подумать боялась вдруг если бы стал такой выбор что бы я выбрала. Я вообще считаю, что мама это ужасно сложно. И папа тоже конечно.

Это сколько страха и боли за детей. За любого ребёнка. Мне всегда ужасно больно даже думать что испытывают родители у которых малыши с какой то "поломкой". Я вас обнимаю, вы сильная и вы все сделали правильно. А правильно это - так как подсказывает сердце!

oladushnaya

Алла

Мама троих детей

Недавно встретила стих...

Вот часть самая важная☀️

Я смотрела на деток особенных,

Но всё больше – на их матерей.

Не простые и не удобные,

Сколько в жизни их трудных ночей?

Или дней, когда руки опущены,

Когда крик разрывает всю грудь,

Когда точно не знаешь, что в будущем

И не можешь без страха вздохнуть.

А они - очень все благодарные,

Взгляд уставший и грустно-добрый.

В одиночестве или парами…

Не учили быть мамой особенной. © Рави_пишет

Сил вам🙏🙏🙏

minifox

Яна

Мама дочки (1 год)

Так вроде вы же писали что еще когда были беременны знали что у ребенка будет такой диагноз. И аборт можно было сделать.

minifox

Яна

Мама дочки (1 год)

@ann.che убеждайте себя в этом дальше. А детей таких жалко вот и все.

alyona_bob

Alyona

Мама сына-младенца

ну на счёт жалости, мой сын живёт свою лучшую жизнь просто, мы с мужем над ним витаем, у него все есть и всегда будет, он выучиться, найдет свою любовь. Мы не грезим мечтами, что увидим от него внуков, хотя говоря с врачами и это кстати возможно. Так что не знаю, кого вам там жалко, но мой сын в жалости не нуждается!

minifox

Яна

Мама дочки (1 год)

жаль что вы действительно в это верите

whitenoise

Мария

Не оправдывайтесь ни перед кем никогда, тем более перед мимокрокодилами 🫂

sorrydear

Cath

Как отключить автоматический саундтрек в голове, когда читаешь "хоу-хоу-хоу" 😂

xxxxxxxx_4

Xxxxxxxxxxx

Бля вот

Я тоже, сижу щас и у меня фоново теперь это бесконечно крутиться, пока чекаю коммы

faceobtable

Ира

Ой, да пошли они нах.

Че тут обсуждать-то когда в такой шкуре не сидел. Абы да кабы. Прям пошли они с легкостью да абортнулись, ведь они такие правильные, нах кому эта инфа, которая в жизни-то проверку не прошла.

shilindt

Яна

Мама двоих (младенец)

Я считаю это не пропаганда, это ваш блог. Вы просто делитесь своей жизнью. Да вы сильная получается, сильнее той женщины, которая сказала что она бы никогда … но и не факт, что у вас сын прям какой-то не такой будет, разное же проявление есть. И вы это тоже знаете и естественно верите в него, как и любая мать и любой норм человек. Короче я не понимаю впринцепи тот комментарий, даже отключаю чувства и следую только здравому смыслу

ir452473

Dasha

Мама дочки (6 лет)

Я не думаю, что Вас осуждают за Ваш выбор. Просто люди сравнивают с собой и понимают, что они не смогли бы всю оставшуюся жизнь посвятить своему ребенку. Так как большинство мам все равно знает и ждёт, что лет в 23-25 ребенок начнет самостоятельную жизнь без мамы и папы. А Вашем случае такого не будет. Вам сил и терпения! Малышу Вашему здоровья и успехов!!!

yully1911

Юля

Именно так! Я была одной из тех, кто писал автору, чтобы она "хорошо подумала". Но не потому что осуждаю, а просто я миллион раз примеряла на себя, что бы я сделала в такой ситуации. После многолетнего бесплодия я допускала разные мысли.... И понимаю, что не смогла бы родить и обречь своего ребенка на существование в теле человека с ограниченными возможностями, он этого не заслуживает((( одно дело если такое случается в процессе жизни, как бы может случиться, а может нет, вероятность... А тут с самого начала знать и идти на это.... Для меня лучше отпустить и дать ему вернуться обратно в здоровом теле. Дать возможность дышать полной грудью, стать самостоятельным и успешным, жениться, родить детей, внуков и тд.

Но все люди разные и каждый человек делает свой выбор сам🙏

alinkeyy

Алина

Мама сына (8 лет)

❤️🙏🏼🙏🏼🙏🏼

e866070

Елена

Мама троих детей

Это действительно разные стороны баррикад. Я была и то ту и по эту сторону, правда у дочки был тяжёлый врождённый порок сердца, прожила она 8 месяцев, практически все время были в больнице.

Это другая жизнь. Мама с обычным ребенком никогда не поймет маму с особенным, да и не должна понимать. Я понимаю как тяжело прервать беременность по показаниям, у нас тоже был консилиум, мы отказались от прерывания, сколько я пережила чувства вины, когда ходила в реанимацию. У каждого свой путь и своя жизнь. Часто ловила себя на мысли, а если бы прервала беременность, лучше было бы чем мучения дочери? Мы не вправе забирать чужую жизнь. Так же как и моей дочери свой путь был в этой жизни. Но точно понимаю одно, это две разные реальности, мама здорового малыша никогда не поймет маму с особенным

vlukanova300

Виктория

Мама двоих (младенец)

Если вы изначально были готовы посвятить этому ребёнку всю свою жизнь не 18, не 20 и даже не 30 лет , вас за это никто не вправе осуждать ! Это было только ваше решение , если у вас есть на это силы терпения , любовь и труд все перетрут , вы для себя это приняли , какая разница кто что говорит , и да вы правы не дай бог никому оказаться на вашем месте 🙏но вы уже на своем месте со своим ребёнком никого не слушайте

yulian_a

Юля

Мама дочки (2 года)

У нас девочка у соседки 'солнечная "

Она очень удивительная и как будто она людей на сквозь читает и видет как будто бы , очень интересная личность .

Я ни раз убеждаюсь в том что нашу жизнь приходят именно наши люди , наши дети , с какой либо хорошими особенностями характером я бы сказала сильнее нас и они нас учать быть намного сильнее !!

Сила духа вам милая , здоровья крепкого малышу 🙏

У нас тоже особенности в плане сердца , и развития внутриутробной "челюсти "

Я сама счастливая мама , моя долгожданная дочь, не повезло конечно нам с папой !

Но она только делает меня сильнее и счастливее

regino444ka

***

Мама двоих (3 года, 9 лет)

Сил вам с мужем пройти этот путь, вы только вначале своего пути, вы еще со многим негативом и не пониманием столкнетесь со стороны общества, это я вам пишу как мама особенной дочери (дцп) у нас общество не готово к таким детям, как бы печально это не звучало но это правда жизни. Самое главное вы дарите любовь и родительскую заботу своему малышу. Такой Малыш пришел именно вашу семью через такие трудности значит он выбрал вас значит так было суждено вам пройти такой путь. Пусть у вас все будет хорошо🙏 вы прекрасные

book_fairy

Дина

Мама подростков

Сил вам. Никто никогда не узнает и не поймёт, если только не пройдёт этот путь.

Терпения, здоровья вам и малышу

virtuss

Мария

Сил вам. Огромных, терпения ❤️ не обращайте внимания на негатив.

sanachka

Сана

Мама сына (6 лет)

Сил вам. Это сложно, но как будто вы уже приняли особое материнство. Знаю троих мам с детьми с синдромом и все удивительные. Вы тоже замечательная. Пусть все будет у вас хорошо.

Что помогло вам в родах? Поделитесь положительным опытом!

Отзовитесь те, кто не считает роды «адом» 😁 и не занимается запугиванием первородок. Что вам больше всего помогло в ваших родах? Я знаю что это больно и страшно, можно не тратить время на подобные комментарии. Приветствуется ВАШ положительный опыт ☺

Как прошли роды?

Сколько читаю, очень многие договариваются о родах. 💉 Есть те, кто НЕ договаривался, как у вас всё прошло? Не жалели? Просто по скорой рожали?

В роддом со смесью и соской: можно все? Пижама, гель-лак и выписка

Часто встречаю посты: -а соску в роддом можно -а смесь в роддом можно -а можно я буду в пижаме или ругают -хочу выписаться, меня не отпускают домой -не разрешают совместный сон в роддоме -с гельлаком рожать можно И все в этом духе. И ответы: запрещено, нельзя, ругают МОЖНО ВСЕ! Это роддом, а не колония строго режима. Это ваше тело, ваш ребенок, ваш комфорт, ваш выбор. Если это не попадает под уголовную статью, то вам никто ничего не может запретить или наоборот заставить делать то, что вы не хотите. Та же истории потом с педиатрами) Я уважаю врачей и всех причастных к медицине, но чьёрт!))