Посоветуйте генетика по нейрофиброматозу: второе мнение
Посоветуйте, пожалуйста, генетика, кто специализируется по нейрофиброматозу. Были в медико-генетическом у Мустафина. Впечатления неоднозначные. Хочется второе мнение услышать.
Лучший комментарий
Комментарии
@ilmira., лекарство есть для детей и взрослых , его оплачивает фонд Круг добра, нужно подать документы, чтобы вам смогли оплатить лечение
Отметок «Нравится»: 0
нет, нам об этом Васильев сказал, в нашем случае нужно обследоваться и возможно хирургическим способом удалить, если нет то будем подавать документы на терапию. Ждем вызова в Вельтищева, документы отправили
Отметок «Нравится»: 0
У меня и у моих детей этот диагноз стоит. У нас гететик была Князева
В онкологии лежим каждый год обследование там наш Лечащий врач Абдуллина Дина
Отметок «Нравится»: 1
Маргарита, а московские не дают онлайн консультации? Или очно лучше? Может лучше в общей ленте спросить?
Мы то были с Лизой в нашем ген центре у девушки молодой, она глянула на пятна лишь.
Отметок «Нравится»: 0
@margywka, здравствуйте, мы у генетика Васильева ( он лучший по этому диагнозу) брали онлайн консультацию, он рекомендовал сдать анализ в Москве в Бочкова. Взяли направление в поликлинике и поехали в Москву.
Недавно снова к нему на прием приезжали, все объяснил понятным языком)
Отметок «Нравится»: 1
в бочкова мы были, там подтвердили и мне, и сыну. А Васильев где принимает? Как попасть на онлайн к нему?
Отметок «Нравится»: 0
платно принимает в клинике Нейроспас. Уточните у них, могут ли онлайн консультацию организовать
Отметок «Нравится»: 1
Альбина·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
У меня и у моих детей этот диагноз стоит. У нас гететик была Князева
В онкологии лежим каждый год обследование там наш Лечащий врач Абдуллина Дина
Ильмира··
делали
Сейчас еще раз сделаем
Тк мы недоношенные
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
усиленно заниматься, говорят они.
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Нет , а вы
Ильмира··
не помню
Ильмира··
ээг головы делали?
Ильмира··
а дефектолог и логопед что говорит?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
а у вас врач кто?
Ильмира··
мы разговариваем
Но словарный запас маленький. Но у двойняшки вот вот только начал появляться.
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
они все понимают. Плохо разговаривают. В садик ходят в логопедическую группу.
Ильмира··
ну с речью не понятно тк нам всего 2 года. А ноги вот ортопед сказал что ничего не понятно тоже, тоже 2года.
Ильмира··
а с речью они понимают? Или не понимают вообще?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
А у вас
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
У детишек вот да есть. С ножками все хорошо,
Ильмира··
у вас есть проблемы с речью и ногами?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Нету ничего 🙏
Ильмира··
у вас кроме пятен что нибудь кще есть?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
У нас Абдуллина
Ильмира··
блин, я тоже общий хочу чтоб сделали
Ильмира··
@margywka, не помню
Но там по нф только один врач
Маргарита··
Мама двоих (младенец)
Подскажите, пожалуйста, у кого из генетиков наблюдаетесь?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
нам сделали головного ,и.спинного мозга под наркоз
Ильмира··
Вам мрт общий делают? Или только на головные мозги
Ильмира··
смотрят чтоб фибром не было
Мы тоже вот в августе ляжем
Маргарита··
Мама двоих (младенец)
Расскажите, пожалуйста, на счёт чего вас обследуют каждыйгод? Что ищут? Можно в личку.
Я просто жила с этим всю жизнь и не ведала, что переживать нужно...
Маргарита··
Мама двоих (младенец)
нас направили к Мустафину, что он специалист по нейрофиброматозу. У меня после него вопросов больше, чем ответов стало. До этого были у Гайсиной. У неё всё по полочкам. Съездили в Москву по её направлению, сдали панель. И вот с результатом к ней не записали.
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
ой, я, к сожалению, её номер не знаю. Нас педиатр направляет к ней
Маргарита··
Мама двоих (младенец)
можете поделиться контактами генетика, пожалуйста?
Альбина··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
сейчас вот в июле будем опять ложиться в онкологию с детьми.
Маргарита··
Мама двоих (младенец)
Спасибо!