Маргарита
margywka
Маргарита·Мама двоих (младенец)

Посоветуйте генетика по нейрофиброматозу: второе мнение

Посоветуйте, пожалуйста, генетика, кто специализируется по нейрофиброматозу. Были в медико-генетическом у Мустафина. Впечатления неоднозначные. Хочется второе мнение услышать.

Лучший комментарий

albinasharafutdinova2613
Альбина·Мама двоих (4 года, 6 лет)

У меня и у моих детей этот диагноз стоит. У нас гететик была Князева

В онкологии лежим каждый год обследование там наш Лечащий врач Абдуллина Дина

Нравится Ответить

Комментарии

albinasharafutdinova2613
Альбина·Мама двоих (4 года, 6 лет)

Может группу создать по нф?

Нравится Ответить
sashadzheeva
Александра·Мама троих детей

@ilmira., лекарство есть для детей и взрослых , его оплачивает фонд Круг добра, нужно подать документы, чтобы вам смогли оплатить лечение

Нравится Ответить
ilmira.
Ильмира·Мама троих детей

@sashadzheeva, а вы получаете?

Нравится Ответить
sashadzheeva
Александра·Мама троих детей

@ilmira., нет, нам об этом Васильев сказал, в нашем случае нужно обследоваться и возможно хирургическим способом удалить, если нет то будем подавать документы на терапию. Ждем вызова в Вельтищева, документы отправили

Нравится Ответить
albinasharafutdinova2613
Альбина·Мама двоих (4 года, 6 лет)

У меня и у моих детей этот диагноз стоит. У нас гететик была Князева

В онкологии лежим каждый год обследование там наш Лечащий врач Абдуллина Дина

Нравится Ответить
albinasharafutdinova2613
Альбина·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@ilmira. Нет , а вы

Нравится Ответить
albinasharafutdinova2613
Альбина·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@ilmira. усиленно заниматься, говорят они.

Нравится Ответить
ilmira.
Ильмира·Мама троих детей

@albinasharafutdinova2613, делали

Сейчас еще раз сделаем

Тк мы недоношенные

Нравится Ответить
sanekblond
Саша·Мама двоих (2 года, 10 лет)

Маргарита, а московские не дают онлайн консультации? Или очно лучше? Может лучше в общей ленте спросить?

Мы то были с Лизой в нашем ген центре у девушки молодой, она глянула на пятна лишь.

Нравится Ответить
sashadzheeva
Александра·Мама троих детей

@margywka, здравствуйте, мы у генетика Васильева ( он лучший по этому диагнозу) брали онлайн консультацию, он рекомендовал сдать анализ в Москве в Бочкова. Взяли направление в поликлинике и поехали в Москву.

Недавно снова к нему на прием приезжали, все объяснил понятным языком)

Нравится Ответить
margywka
Маргарита·Мама двоих (младенец)

@sashadzheeva в бочкова мы были, там подтвердили и мне, и сыну. А Васильев где принимает? Как попасть на онлайн к нему?

Нравится Ответить
sashadzheeva
Александра·Мама троих детей

@margywka, платно принимает в клинике Нейроспас. Уточните у них, могут ли онлайн консультацию организовать

Нравится Ответить