Сын заболел шеей: история борьбы за диагноз и лечение
Наверное, я уже морально готова рассказать, почему я лежу с сыном третью неделю в больнице.
В начале июня я писала, что ему заболела шея. Сначала думали, что просто застудил, ему наложили воротник шанца и сказали ходить 2 недели и давать ибуфен. Но я видела, что с ребёнком что-то не так.. держалась невысокая температура, болела шея и он постоянно лежал, а потом стал много спать. Очень много! Что ему не свойственно. Всю неделю я ездила по врачам: 2 педиатра, анализы, 7 раз я обращалась в приемные покои разных больниц! Все уже смотрели на меня как на сумасшедшую мать, что это просто мышцы, а спит он на температуру 37.3 (хотя он не спит даже при лютых вирусах с t 40!). Но ребёнок четко показывал, что болит в середине, где позвонки.
Я добилась срочного МРТ шеи. Когда я увидела заключение, только успела схватиться за руку мужа, тк у меня подкосило ноги - множественное поражение спинного мозга.
И дальше было всё как в тумане. Из одной больницы направили в другую, там сразу отправляют на пункцию спинного мозга. Врачи каждые полчаса выдают нам такие диагнозы, что один страшнее другого, где разгон был от просто застудил шею до онко или синдрома 1 случай на млн и тд. Также написали под вопросом все виды менингитов, рассеянного склероза и ещё куча незнакомых слов, которые я даже прочитать не могла из-за слез. Полное непонимание происходящего, в какой-то момент я стала сильно щипать саму себя, чтобы понять, что это не сон..
Приходят плохие анализы пункции и нам говорят, что нужна гормонально-импульсная терапия в инфекционной больнице. По договоренности заведующих нас забирают в детскую инфекционную(хотя относимся к боровлянам), с назначением,чтобы завтра сделали ещё МРТ головы. Утром приходит заведующая уже в инфекционке, при мне ей уже позвонили все, кто можно, включая зав неврологии 3 больницы. Она сначала отказывается делать МРТ головы, мол там очереди и тд, я уже чуть коней не двинула за те сутки, что наехала чтобы МРТ было сегодня же и пусть двигает других. Через час сын уже лежал в аппарате. В голове поражений нет🙏
Нас переводят в реанимацию для гормональной терапии. Приходит заведующий реанимации с кипой всех моих выписок за неделю и спрашивает - вы что все больницы объехали?😅 - «да! Потому что меня никто не слышал!» Он говорит - давайте подождет результаты анализов на инфекции и там решим, что делать (они уже торопили лаборатории и на кровь и спинную жидкость). Это был первый человек за неделю, который предположил укус клеща. И если б начали капать гормоны, то стала б только хуже. Так и вышло - положительные анализы на лайм!
Никаких укусов, эритем, повышения температуры у сына до этого не было, мы не видели.
Санэпидем обзванивала все места, где я была за ту неделю, и конечно уже врачи звонили мне - а как так получилось, что все смотрели и не видели менингит? Ладно..
Через 3 дня перевели в палату. И вот уже третью неделю ему капают антибиотики.
В понедельник делали повторное МРТ и пункцию спинного мозга. По МРТ всё чисто и невролог сказала, что никаких признаков у него не было и нет 🙏, пункция тоже показала очень положительную динамику в анализах, тк боялись, что ещё могла иммунная система сработать и пришлось бы после антибиотиков капать еще и гормоны. Так что я уже выдохнула, хотя здоровье моё пошатнулось за тот страшный день:у меня открылось кровотечение, у меня двое суток не сбивалось высокое давление, за сутки я постарела на 10 лет - выглядела я так, что даже соседка спросила, откуда я такая приехала и что со мной - я прошла афганскую войну, откуда же ещё.. Две недели мы с мужем менялись в больнице, осталось долежать до четверга и забыть как страшный сон, не думая, ЧТО бы было, если б я не била тревогу и ходил бы с воротником ещё 2 недели…
Лучший комментарий
Одно фото с этим количеством аппаратов приводит в истерику, что чувствуете вы, видя все это, понимая что это ваш ребенок и вы не можете ему помочь, представить можно едва ли. Я желаю человеку здоровья и вам сил, вы большая молодец. Держитесь.
Комментарии
Мама чувствует ❤️ Здоровья сыну, а вам поскорее морально восстановиться!
Желаю малышу скорейшего восстановления 🙏🏻 И вам конечно же
Я в шоке от того, через что вы с мужем прошли! И это без каких-либо признаков на такой страшный диагноз. Крепкого здоровья малышу, пусть быстрее восстановится, и вам с мужем крепкого здоровья, спокойствия и, наконец выдохнуть! Вы большая молодец, что от своих решений не отступили и довели этот страшный путь до конца.
Боже мой, здоровья вашему мальчику, пусть поскорее поправляется и все забудется как страшный сон🙏
Читаю, и волосы шевелятся.
Аня, сил вам и мужу, здоровья сыну. Пусть все закончится хорошо и быстрее.
А где вы могли им заразиться? Или неизвестно?
Мальчику скорейшего выздоровления, а вам с папой поскорее забыть это как страшный сон.
Кошмар 😱 скорейшего выздоровления и восстановления сыну 🙏
Господи, Аня, какой ужас! И какое счастье, что материнское чутье вас не подвело... я в шоке, правда...😭 Крепчайшего здоровья вашему сыну, пусть выздоравливает и никогда не болеет!
Я только не совсем поняла, что у него, Лайм или менингит?
У него лайм, но он сразу дал ему по ЦНС, раз началось воспаление в спинном мозге, то общий диагноз и менингит, и поперечный миелит. Я уже точно не помню, тк в голове была каша, а все выписки забрали
Это просто ужасно, что вв пережили. Искренне желаю как можно быстрее восстановить всем здоровье!
Как хорошо, что у вас сработала интуиция и вы такая настойчивая! Обнимите себя срочно и похвалите! 🫂 Сыну полной поправки. Клещи мой дикий страх((((
Какой ужас вы пережили! Вы молодцы!
Крепкого здоровья всей вашей семье!
Господи, какой ужас вы пережили! Скорейшего выздоровления и восстановления вашему сыну и крепкого здоровья! И вам тоже быстрее восстановиться после всего пережитого!
Боже , как это страшно . Держитесь , вы большая молодец . Еще раз просто доказали, что наши дети никому не нужны , кроме нас. Поэтому, держитесь и скорейшего восстановления вам обоим !)
Ужас… скорейшего восстановления сыну!! Да и вам тоже 🤞
Пучть сын скорее поправляется! Ему очень повезло с родителями. Вы с мужем молодцы, что не сидели сложа руки.
Одно фото с этим количеством аппаратов приводит в истерику, что чувствуете вы, видя все это, понимая что это ваш ребенок и вы не можете ему помочь, представить можно едва ли. Я желаю человеку здоровья и вам сил, вы большая молодец. Держитесь.
В тот момент я не понимала, как за сутки, выезжая из дома с ребенком с застуженной шеей, мы доехали до реанимации 🙈
Здоровья сыну 🙏 чтобы полностью оправился и вспоминали вы это исключительно как страшный сон
Аня, поправляйтесь! Я в шоке таком была от этой истории, никому не пожелаешь пережить!
Страшно после таких историй слушать врачей😢
Пусть у вас все будет хорошо, и у сына, и у вас с мужем🫶
Спасибо, что рассказали! Пусть Ваш сын поправляется!
Очень страшно. У моей свекрови была похожая ситуация. Тоже ходила по врачам, ничего не находили. Потом все- таки выяснили, что лайм
Какой ужас , я пережила с вами все через пост.
Бедные мамы, бедные дети.
Вы молодец!
Сыну крепкого здоровья!
Вам терпения, сил и крепких нерв. Все обязательно будет хорошо, да еще и с такой мамой!
Ой, моя хорошая, какой кошмар! Поправляйтесь скорее🙏🏻как хорошо, что все позади, сердце матери не обмануть, всегда убеждаюсь, что нужно настаивать на своем ибо всем пофиг, в случае чего сделают отписки задним числом и плевать на загубленные жизни.
А сына получается, клещ укусил незаметно, то есть его не находили на теле?😱
Спасибо! Никого не видела! Более того, мне даже друзья-знакомые написали, что на себе тоже ничего не видели, а у кого суставы стали болеть, у кого эритемы пошли, уже во взрослом возрасте! Такая гадость
@anna_hochynamore, пздц! И прививки пока нет от этой гадости
Пусть сын скорее поправляется🙌🏻. Ненавижу клещей, у самой болезнь Лайма, я клеща с себя не снимала и вообще его не видела, но после того, как эритема появилась, инфекционист назначил на месяц антибиотик. Это уже все было 4 года назад. А какой у вас курс лечения? Доксициклин, цефтриаксон? У меня за последние года очень полетело здоровье, но я уже не знаю на что грешить-на клеща или 10 лет постоянного стресса с Сашей, обошла кучу специалистов, выпила кучу различных таблеток по назначению, но воз и ныне там.
Ему капают цефтриаксон. По неврологии ни одного симптома нет🙏. Все очаги в спинном мозге тоже ушли.
У меня за этот месяц полетело здоровье.. всё от нервов! Мне уже и мой терапевт сказал, чтобы голову лечила. Мама сейчас привезет мне седативные
@anna_hochynamore, да, от нервов тоже все летит к черту. Восстанавливайтесь, берегите себя! Понимаю через что вы прошли, главное, что выяснили все 💪🏼. Здоровья сыну и вам!
@anna_hochynamore, держитесь, я понимаю как тяжело держать себя в руках при таких обстоятельствах, но вы должны и свое здоровье поберечь!
Самое страшное, что мне написали даже друзья, знакомые, у которых лайм проявился во взрослом возрасте, а когда и где укусил- никто не видел
Я еще до середины не дочитав сразу подумала что это клещ и инфекции с ним связанные🤯🫣
В последнее время углубилась в эту тему, особенно страшно от того, что с рб с этим практически не умеют работать, очень затруднена диагностика, а еще больше лечение. И что есть куча болезней, например тот же рассеянный склероз часто и не рс вовсе, а лайм и ко инфекции.
Очень хорошо, что вы оказались такой пробивной, что ездили и добивались, и слава богу что попался такой врач, который грамотно предположил и назначили лечение. Многие боятся энцефалита, но и от лайма люди могут превратиться в овоща.
Мой друг детства стал инвалидом от укуса клеща в 15-16 лет.. сейчас ему 38. Из квартиры почти не выходит
@anna_hochynamore да, если вовремя не начать лечение, то последствия могут быть существенные.
@solnyshko2020, ну вот 20 лет назад думали, что специально притворяется, чтобы в школу не ходить …
Вы большая молодец,"что били в колокола".Дай Бог крепкого здоровья вашему сыну.Скорейшего выздоровления и выписки вам.
Боже, какой кошмар 😮
Здоровья сыну, ты такая молодец, что подняла всех на уши ❤️
Пусть поскорее поправляется малыш
Какой кошмар!! И к сожалению, все это знакомо, когда стучишься во все двери… а из тебя делают ненормальную…
Скорейшего восстановления и крепкого здоровья!
@diana.mihalkina, я когда увидела диагноз РС, сразу вас вспомнила(
Как ваше здоровье?
@anna_hochynamore, слава Богу, пока все стабильно 🙏🏼 принимаю терапию и надеюсь, что она работает…
День после трансплантации: обследования
104-й день после трансплантации.
Сегодня был насыщенный день.
Делали пункцию,МРТ,КТ,сдавали анализы.
Результаты будут завтра,кроме анализа на химеризм,он позже, недели через 2.
Хотят нас выпнуть из Петрова обратно в 1дгб😕
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Выписка после пересадки костного мозга: история мамы и сына
Как же долго мы этого ждали!!!
Сегодня Сашу выписали на квартиру. Саша очень рад!!!
Мы очень устали в больнице.
Конечно, лечение продолжается.
Раз в неделю — анализы и иммуноглобулин.
Раз в месяц — профилактика рецидива: недельный курс терапии, чтобы помочь донорскому костному мозгу распознавать и уничтожать возможные «плохие» клетки.
Две недели назад было 4 месяца после пересадки. Саше сделали пункцию — всё хорошо, он в ремиссии.
РТПХ кишечника под контролем.
Маленькими шагами, но мы движемся в...
История лечения ребёнка: ремиссия, РТПХ и омикрон в больнице
Две недели назад Саше сделали плановую пункцию костного мозга.
По пункции всё хорошо.
Саша в ремиссии.
Донор — 100%.
Сегодня ездили на ПЭТ-КТ, уже прислали описание, по результатам всё хорошо.
Мы с Сашей всё ещё в больнице, продолжаем лечить РТПХ кишечника. Это не быстрый процесс.
В Китайский Новый год мы с Сашей успели переболеть омикроном 🙂 Медсёстры по очереди «цепляли», и нам тоже досталось. Но всё прошло легко — как обычный вирус, без осложнений.
Идём дальше. Тихо, аккуратно, шаг за шагом🤍.
Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?
Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз и...
Вы большая молодец,"что били в колокола".Дай Бог крепкого здоровья вашему сыну.Скорейшего выздоровления и выписки вам.