Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Мария
Мария
Мама троих детей

ЗПРР и ДЦП у ребёнка 4,5 лет: прогноз и советы мам

Девочки, я посоветоваться. Иногда, на короткий период, накатывает отчаяние, что ли. У старшей дочки ЗПРР, вот эпиактивность выявили в апреле, 50-60%. Пьем препараты. Приступов не было и надеюсь не будет. Также стоит ДЦП, атонически-астатическая форма.

Все всегда было с задержкой, с самого начала, физическое развитие в том числе. Пошла в 2 года.

Сейчас ей 4,5 года. Речи нет, только отдельные звуки, чаще не связанные с чем то конкретным. Поведение полевое, тянет на 2х летку. Академ знания на том же уровне, а в чем то и чуть меньше. Физически развита хорошо, только не прыгает и не бегает. Контактная, не агрессивная, использует уж когда нужно, либо ладошкой/звуком покажет, что хочет.

Ходит в памперс, сейчас начинаю очередную попытку приучить к туалету. Проблема в понимании и контроле позывов.

Понимание речи не полное, на простом уровне. Улучшается постепенно.

Стимы есть.

Играть сама не умеет, только полистать книжки, или пару раз кинуть мяч, или покатать машину минуту. Или нажимать на кнопки пианино с песенками. Мультики смотрит, сопереживает или радуется с героями. Любит гулять, лазить по площадкам.

Глаза умные, добрые, внимательные. Это не «отсутствующий в этой реальности» ребёнок, нет.

Все тащит в рот, хоть недавно вроде землю перестала есть. Брезгливости нет почти, и постоянная стимуляция рта, грызет что то, или жует, или обсасывает. Избирательности в еде/одежде/маршрутах нет.

Занятия - занимаемся всю жизнь. Сейчас это аба, и нейропсихолог с афк/лфк. Остальное пока на паузе, потому что массажи, физио и тп временно запретили, пока не снизится процент эпиактивности.

Обследована. МРТ чистое. Щитовидка, жкт, печень, все хорошо. Генетика хорошо. Окулист отлично. Слух отлично, делали КСВП. Единственное, хочу ещё кишечник копнуть поглубже, возможно это как то поможет вкупе с тем, что мы делаем.

Не знаю, что ещё сказать. Какие шансы выйти к норме/околонорме, девочки? Честно. Возможно ещё что то посоветуете. Заранее спасибо🙏🏼

34

Лучший комментарий

byblichek

Оксана

Мама дочки (7 лет)

Эпи активность может быть доброкачественная ( дэрд) и быть до подросткового возраста, пока голова более менее не дозреет. При такой активности можно массаж рук и ног делать. О цели придти в норму я бы вообще перестала думать в связи с отсутствием речи, вы и так делаете многое, у каждого ребенка с особенностями свой предел развития, тоже гналась за нормой, но уже понимаю что ее не будет в связи с диагнозом, « выжимаю» из дочки максимум ее возможностей и требую все как от обычного здорового ребенка, что то получается , что то конечно нет.

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 4 года)

Ничего больше не посоветую, мне кажется, вы все верно делаете. Моему только что исполнилось 4. Развитие между 2-2.5, речь функциональная, одним словом и фразами-шаблонами, понимание бытовое. Речь на 2 примерно, понимание на 2.5. Остальное тоже где-то в этом промежутке. Если динамика будет как в период с 3 до 4, то шансы какие-то есть на низкую норму по интеллекту. Если как прямо сейчас и в последние 3-4 месяца (он замедлился), то без шансов, отставание от сверстников будет расти.

marisss1

Мария

Мама троих детей

да, мне также говорят наши врачи. Ждем и пока рано делать выводы. Но сердце периодически сжимается конечно

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 4 года)

ну, у вас, да, получается, что это фактор. Обычно все-таки интеллектуальные нарушения диагностируют к 6-7 годам. Раньше легко ошибиться.

marisss1

Мария

Мама троих детей

Спасибо за ответ🙏🏼

marisss1

Мария

Мама троих детей

У неё всегда был прогресс, понемногу, но шли вперёд. И сейчас, я многое замечаю, меняется в лучшую сторону. Есть надежда, что когда снизится процент эпиактивности, она начнёт шагать побыстрее. Ведь это очень сильно на все влияет, как мне сказали

Комментарии

mariya.s.n

Мария

Мама дочки (7 лет)

Терпения вам конечнр,специалисты помогут..и мы реабилитационный центр ходим тоже и дефектологи и тоже многое было на глазах все меняется ну и конечно параллельно препараты

marisss1

Мария

Мама троих детей

И вам терпения, и здоровья дочке, пусть все образуется 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

mariya.s.n

Мария

Мама дочки (7 лет)

мы бвли тоже платно не помню точно у кого,но нам не вариант к частному ходить нам только краевой надо невролог,комиссия частников не берет в счёт,поэтому стали так ездить потом,у нас тоже обращенную не делала но сейчас со временем все пошло в лад,занятия и специалисты помогли,так что вам пока 4,5 все будет идите тоже до конца,у нас тоже начиналось так все,но наша невролог тоже не плохая таблетки помогают,просто бывают откаты а это плохо

mariya.s.n

Мария

Мама дочки (7 лет)

спасибо и вам тоже.я держу кулачки ,у вас всн будеь хорошо,мы тоже так начинали,не переживайте😘

mariya.s.n

Мария

Мама дочки (7 лет)

Ох....как бы я начала тоже свою историю.не все конечно,у нас тоже было и начиналось...если честно нам 7 лет,то она до сих пор в памперсе не поверите и никто не может помочь были везде и у всех.. бесполезно..сказали не мучайте хотя понимать речь стала а ведь ставили сенсорно моторную алалию тоже с самого мальства....сколько мы прошли это просто ад...и сейчас продолжается...просто много писать

marisss1

Мария

Мама троих детей

@maru.s, это очень очень хорошо, я уверена что все наладится со временем!❤️

mariya.s.n

Мария

Мама дочки (7 лет)

спасибо 😘если что пишите ,будем держаться вместе

marisss1

Мария

Мама троих детей

@maru.s, взаимно 🙏🏼

byblichek

Оксана

Мама дочки (7 лет)

Эпи активность может быть доброкачественная ( дэрд) и быть до подросткового возраста, пока голова более менее не дозреет. При такой активности можно массаж рук и ног делать. О цели придти в норму я бы вообще перестала думать в связи с отсутствием речи, вы и так делаете многое, у каждого ребенка с особенностями свой предел развития, тоже гналась за нормой, но уже понимаю что ее не будет в связи с диагнозом, « выжимаю» из дочки максимум ее возможностей и требую все как от обычного здорового ребенка, что то получается , что то конечно нет.

m.arin.a

Марина

Мама сына (3 года)

У нас эпиактивность 2-3 %, невролог сказала, что в планах МРТ

А почеиу мрт при такой эпи ничего не показал? Смысл тогда от него?

marisss1

Мария

Мама троих детей

Ну потому, что это функциональное нарушение, а не структурное. МРТ нужно обязательно делать

littleberry

Полина

Мама троих детей

Ох мама, вы герой 🫂

У моей старшей только речь и то я вся изнылась

А у вас еще малыш и вы тоже беременна.. Сил нам 🫂

littleberry

Полина

Мама троих детей

@magomedovnazz псевдобульбарная дизартрия, онр 1, моторная алалия. Речь есть, но...

magomedovnazz

❤️❤️❤️

Мама двоих (1 год, 4 года)

@marisss1, я не вас спрашивала🙃

marisss1

Мария

Мама троих детей

хорошо 🤣🤗

kamilla09

Камилла

Мама сына (3 года)

А какие препараты принимаете? Витамины, лекарства

marisss1

Мария

Мама троих детей

Что сейчас:

Леветирацетам, противосудорожное

Пантогам, тк он усиливает эффект леветирацетама

Витамины Брейн Бустер

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 4 года)

Ничего больше не посоветую, мне кажется, вы все верно делаете. Моему только что исполнилось 4. Развитие между 2-2.5, речь функциональная, одним словом и фразами-шаблонами, понимание бытовое. Речь на 2 примерно, понимание на 2.5. Остальное тоже где-то в этом промежутке. Если динамика будет как в период с 3 до 4, то шансы какие-то есть на низкую норму по интеллекту. Если как прямо сейчас и в последние 3-4 месяца (он замедлился), то без шансов, отставание от сверстников будет расти.

marisss1

Мария

Мама троих детей

Спасибо за ответ🙏🏼

medeya92

Катя

Мама двоих (1 год, 4 года)

ну, у вас, да, получается, что это фактор. Обычно все-таки интеллектуальные нарушения диагностируют к 6-7 годам. Раньше легко ошибиться.

marisss1

Мария

Мама троих детей

да, мне также говорят наши врачи. Ждем и пока рано делать выводы. Но сердце периодически сжимается конечно

По каким критериям вы невольно,но все же делаете выводы о человеке,его уровне развития? У меня,к примеру,пунктик на…

По каким критериям вы невольно,но все же делаете выводы о человеке,его уровне развития? У меня,к примеру,пунктик на грамотную речь. И кино! Если человек любит «елки 1,2,3» и пр. шедевры кинематографа-нам с ним не по пути😁

Дочь не говорит: когда бить тревогу?

Меня стало конкретно напрягать, что дочь толком не говорит. Из того, что она говорит четко и постоянно - мама, папа, кто это, ойойой, айайай, повторяет за животными (как делает волк, кошка, собака, корова, тигр и так далее). И собственно, все. При этом физически развита отлично, крупная/мелкая моторика на ура, ест сама, одевается сама и так далее. По ровесникам вижу, что это не оч нормально с речью, ее подруга бормочет вовсю предложениями - Аги ( Регина) пока, мама дай, это мое и тд. А моя нет, на своем только бормочет постоянно что-то. Мои действия дальнейшие какие? Невролог, потом логопед? Или это нормально пока? Ваши во сколько заговорили, или может есть ровесники на том же уровне речи?

Как остановить изменения в конституции?

Нас всех в этой стране держат за идиотов. За стадо. Впихнуть в пакет конституции все, что хотят, дать возможность проголосовать только за весь пакет- это ещё мелочь. А вот придумать обнулить президентский срок просто на уровне фантастики. И они точно пропихнут это всеми правдами и неправдами!! Накипело ! Как это остановить то☹

Вот не понимаю почему до года о психо-эмоциональном развитии, о контакте со взрослым ничего практически не упоминается?…

Вот не понимаю почему до года о психо-эмоциональном развитии, о контакте со взрослым ничего практически не упоминается? Все смотрят только на физическое развитие, упуская самые важные детали как глазной контакт, отклик на имя, реакцию на людей. Так же нигде не говорится о развитии младенца, о раннем развитии. При выписке из роддома педиатр объясняет как надо купать, кормить, укладывать и все. Это базовые потребности ребёнка, которые должны быть и без этого. А как же развитие ребёнка , развитие зон речи, понимания. Первые агу, первая улыбка, первый смех. Ведь речь не является чем то обособленным. Речь - это верхушка пирамиды. В пирамиде поэтапно сложены : контакт, игры, мышление, понимание. Читаю книгу Домана, нахожу очень много интересных открытии для себя. Занимаюсь с дочей по его методике, конечно не как фанатичка😂он предлагает делать например сенсорные тактильные упражнения 10 раз в день. Я делаю 3 раза целенаправленно и остальные разы добираются уже в ходе дня. Сенсорика очень важная вещь для ребёнка. Надо сенсорно насыщать малыша, чтобы не было гиперактивности, проблем с чувствительностью, да и в целом речи и понимания. Ведь каждый орган должен правильно доносить сигнал до головного мозга,в свою очередь головной мозг должен правильно обрабатывать информацию. Для развития слуха читаем сказки типа репка, различные стихи. Рифма вот что важно для ребёнка, конечно он не понимает че ему читают, саму суть. Но нам важно чтобы ухо слышало и тренировалось. Показываем сначала чёрно-белые картинки, потом цветные, игрушки, которые двигаются, крутятся (мобиль) для развития глаз. Для развития речи много говорим, рассказываем и комментируем. Для развития эмоциональной сферы контактируем с глазу на глаз, улыбаемся и много говорим малышку, тогда он будет копировать вас и улыбаться в ответ, агукать в ответ на ваши слова. Если бы каждая мама так занималась с рождения с ребёнком, тогда возможно многих Моментов можно было избежать. Так как повреждения мозга лечатся только занятиями. Всем советую развивать своих малышей с пелёнок, в прямом смысле этого слова.