Колобома у ребенка: наш диагноз и прогноз зрения
Внешность обманчива, или как нас обманули наши ожидания.
Сегодня закончилась моя маленькая война с неизвестностью. Мы приехали в Национальный медицинский центр имени Гельмгольца, чтобы услышать правду. И услышали.
Как это бывает...
Перед приемом я готовилась ко всему. Представляла худший сценарий, прокручивала в голове страшные диагнозы. Хотелось верить, что врачи скажут: «Да ерунда, само рассосётся!» Но реальность оказалась сложнее.
Два разных глаза
Правый визуально без колобомы, на левом колобома радужки. На правый глаз откровенно надеялись, что там минимальное поражение, лучше зрение. От левого глаза ожидали худших показателей, потому что там выпадает участок радужки и хориодеи, но…
Левый глаз — неожиданно лучше! Намного! Колобома есть, но она даже не на диске зрительного нерва, где-то с края, миллиметр величиной. Ни на что не влияет! Самое важное — макула уже сформирована. Она отвечает за наше центральное зрение, за то, чтобы видеть мир ярко и четко. И она есть. Это значит, что зрение будет хорошим, а глаз вырастет здоровым и сильным. Врач даже пророчит зрение 90-100%.
Правый глаз — полная противоположность. Колобома огромная, она захватила весь диск зрительного нерва. Макулу врач не смогла разглядеть. Зрение на этом глазу — максимум 60%. Более реалистичный прогноз 20-30%.
Страх потерять контроль
Самое сложное — осознать, что это навсегда. Никакие очки, линзы или операция не смогут вернуть этому глазу нормальное зрение. Невозможно заставить мозг воспринимать картинку, которой нет. И это пугает сильнее всего.
Страх, что сын начнет косить. Что сверстники заметят разницу. Что придется объяснять, оправдываться, прятать взгляд. Эти мысли крутятся в голове постоянно.
Почему так вышло?
Иногда я виню себя. Может, я могла предотвратить это? Но врачи успокаивают: это врожденная аномалия развития. Никто не виноват. Просто так получилось. Офтальмолог так и сказала, что это в большие случаев, которые она наблюдала-случайность. Жестокая. Скорее всего вирус, который прошел для меня бесследно, а вот для Кирилла…
Надежда вопреки всему
Сейчас сыну комфортно. Оба глаза видят, двигаются синхронно. Они одинаковые по размеру, значит, кровообращение и развитие идут нормально. Пока нет косоглазия — это уже счастье.
Я приняла это как данность. Мне страшно, но я вижу, как он улыбается, тянется к игрушкам, изучает мир. И это важнее любых страхов.
Жизнь продолжается. Мы будем наблюдать, учиться адаптироваться и ценить то, что имеем. Ведь главное — это любовь и забота, а не идеальное зрение.
#колобома
#колобомарадужки
#колобомадзн
Татьяна·
Мама сына (2 года)
А вам назначали какую- нибудь реабилитацию? Просто нам в Гельмгольца нечего не значили, общалась с другими мамами - окклюзию клеить, аппараты.
Мы в итоге пошли на обследование в нпц Солнцево и там проходили аппараты, нам сказали, что нужно каждые 3-4 мес это делать и надо было давно начать.
Татьяна··
Мама сына (2 года)
@kirillera.koloboma, да, к сожалению, лечения и прогнозов нет, но есть надежда. Знаю взрослых с колобомой диска и они видят хорошо, есть снижение, но минус не большой 🙏🏼
Татьяна··
Мама сына (2 года)
@kirillera.koloboma, у нас кстати кариотип тоже был чистый
Валерия··
Мама сына-младенца
спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Malika·
Мама троих детей
У нас Колобома сетчатки и глазного нерва , один глаз не видит ничего , максимум на 1-5%, у второго тоже падает зрение потихоньку (
Валерия··
Мама сына-младенца
Надеюсь, что этот процесс остановится🙏🏻
Даст Бог🙏🏻
Вот сегодня в клинике сказали, что ничего не видит, это 0%, а если есть проценты-это уже видит! Глазной нерв это серьезно, к сожалению. Вы обследовали ребёнка дальше? У вас генетика или болели вирусом?
Валерия··
Мама сына-младенца
Я очень понимаю вас... Это так тяжело-видеть, как у ребенка возникают сложности со зрением. Но вы уже делаете самое главное-боретесь за него и ищете решения. Мы с вами в одной лодке, и я всегда рядом, чтобы просто поговорить или поделиться опытом. Держитесь! 💗
🙏🏻🙏🏻🙏🏻