Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура у ребёнка: опыт лечения и вопро

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

У старшей имунная тромбоцитопения с 2х лет. Изначально год были на имунноглобулине. Сначала поднимал хорошо, хватало на месяца 3,далее стало хуже - стало хватать на месяц и вновь капались. Пытались поднять гормональными таблетками преднизолон, но не подошёл. Дицинон поднимает совсем немного, поэтому перешли на второй этап лечения. И вот с ноября 2022 года еженедельно ставим укол ромипломистин. Последние полгода находится в ремиссии. На препарате тромбоциты держатся хорошо, стали понемногу снижать дозировку.

Вам необходимо найти хорошего гематолога

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Со Старшей дочкой в 1.5 года попала в гемотологию с тромбоцитами 24. Были синяки и пурпура по всему телу. Нам кололи Дицинон и антибиотик т.к она ещё кашляла. Выздоравливайте. Знаю как вам сейчас страшно🫂 благо у девочек с приходом месячных эта проблема в большинстве случаев уходит. Так нам сказал наш гемотолог.

У подруги (ей 34) с детства тромбоциты низкие, говорит только в беременность поднялись сами до 80, а так всю жизнь 50, но рожала сама, два ребенка. Обычный образ жизни ведет 🙏🏻

Топ 🙏

У подруги у сына была тромбоцитопения до 5 лет. Они ничем не лечились. Прививки не ставили поэтому. В 5 лет тромбоциты стали в норме. Сейчас мальчику уже 10, обычный ребенок.

Топ

Когда у меня была такая болезнь , у меня брали пункцию костного мозга . Лечили гормонами .

У подруги было у малышки

В итоге это был сальмонеллёз

На его фоне вылезла аутоимунка ювенильный идиопатический артрит

Они долго шли к диагнозу

Но изначально лежали в реанимации с вашим диагнозом и тромбоцитами 8

Вот у девушки у дочки такой же диагноз

@krisaleks,

Топ

Топ

Топ

У меня с детства такое ниже критического уровня 10-15

Топ

Топ

Топ

Вот у сына девушки апластическая анемия @mama_juliaa

У моей мамы такой же диагноз. Тромбоциты поднимали циклоспорином

Топ

Вам пункцию не делали?

У нас болеет свекровь .

Но всю информацию о болезни искала на форумах , где много детей и лечатся дети и пишут о своих результатах .

Адрес форума уже не подскажу, но очень помог . Погуглите как - нибудь по названию болезни и добавте " форум " .

Что в итоге лечения .... Было много гормонов , у нее был Преднизолон , тоже питы, и даже реанимация , по факту тромбоциты 20 - это уже показание к реанимации и капать капать .

У нее аутоиммунный процесс .

Очень хорошо помог РЕВОЛЕЙД .

Есть отличный профессор Гемостазиолог , которая может разобраться в ситуации, но незнаю по поводу детей Вереина Наталья Константиновна.

После 3 ех лет приема - у свекрови стойкая ремиссия , прям хорошо с 20 , даже до 220 поднимались тромбоциты.

Многие писали на форуме что в среднем за 2 года препарат выводит в ремиссию .

Цена у него высокая , но у нас по омс его дают бесплатно . Сейчас РЕВОЛЕЙД выдают нашего производства, он аналог , дженерик, но деваться кому некуда тот пьет такой . Около 120 тыс руб в месяц стоил .

Диагноз у свекрови : аутоиммунная тромбоцитопения .

Топ

Топ

#тимоша_и_тромбоцитопения мы месяц их пытались восстановить, хотели уже гормоны начинать, но клетки выработались сами.. у нас из за прививки от краснухи, а у вас выяснили из за чего?

Мы год контролировали еженедельно, затем еженедельно, потом ежемесячно.. тьфу тьфу

Пусть скорее все восстановится у вас🙏🏻💋

Обратитесь в центр гематологии в москве ( динамо) прям завтра позвоните им и и узнайте по консультации.Гкс все недолго держат тромбоциты + они живут 10 дней .надо выявить причину состояния.С тромбоцитами 50 угрозы жизни нет

Топ

Топ

Топ

Топ

топ

Снижение тромбоцитов причем резкое может быть маркером различных аутоиммунных состояний

Девушка здравствуйте, пишу Вам потому что отметили в комментариях меня. Расскажу нашу историю. Мы попали в больницу при тромбоцитах 10!!Гемоглобин 20.. Состояние ребенка желало лучшего. Нам изначально поставили пурпуру предположили конечно, но взяв пункцию исключили лейкоз и поставили апластическую анемию. Мой Вам совет настаивайте на пункции! Даже если нет показаний. Потому что анализы не всегда достоверны… Или врачи не обращают внимание.

Желаю Вам огромного здоровья!!! И скорейшего выздоровления! Пусть все пройдет у Вас в легкой форме!!! Здоровья!!!

Топ

У моей дочки были тромбоциты 1 в 1.5 мес. Пункцию вам не обязательно сделают, если показаний нет, если все остальные анализы в норме, а то тут прям пишут " пункцию!!"

https://t.me/itp_thrombocytopenia

Группа по тромбоцитопении, много информации и опыта, но и много тревожников

@krisaleks может она подскажет вам чего-то

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топп

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Пост в топе

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Ребенок покрывался пятнами в течение трех лет периодами. Пятна были по всему телу, включая лицо, пугали невероятно и выглядели просто ужасно. Не чесались, ребёнка никак не беспокоили. Никто из врачей не мог поставить диагноз, мы обошли всех в городе, кого только было можно. Пиком моей паники стало новое обострение с отекшими конечностями и опухшими суставами, по скорой легли в стационар. Тромбоциты 43, остальные показатели были в норме.

В итоге поставили тромбоцитопеническую пурпуру, учет у гематолога и ежемесячный контроль.

Врачи ничем не лечили и не лечат по сей день. Сказали, что в таком возрасте бывают приступы и все должно пройти само

Меня, конечно, это напрягает вот уже три года. Каждый приступ - новый круг по всем врачам и больницам города, куча анализов и мольба на то, чтобы все скорее прошло

Вот уже год!ребенок в ремиссии, не знаю, с чем это связано, так как ничего не лечили, но ежедневно молюсь на то, чтобы больше никогда этого не повторилось

У дочки было в 6 мес после прививки. Помню сколько мы настрадались. Еженедельно до исполнения года сдавали кровь для отслеживания тромбоцитов. Сколько раз лежали в больнице…когда тромбоциты были меньше 50. И как то мы попали на консультацию к гематологу в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва. Там гематолог объяснила что болезнь до сих пор не изучена толком. Проводили исследования (группа детей 10 чел. 5 делали капельницу иммуноглобулина, а другой 5 нет. Через год и той и другой группы были полностью здоровые детки. Эта болезнь как резко возникает, так же резко и проходит примерно через год. И какого было мое удивление когда в 1,5 года мы попали с пневмонией в больницу и дочки взяли анализы, тромбоциты были 460, при том что всегда были 50,70,80. Вот такая вот история у нас. Желаю скорейшего восстановления доченьке 🌹

Топ

Помню здесь как то попадался пост про это. Поищите еще в по поиску 🙌

Здоровья малышке 🙏

Первый год надо пережить. Будут обострения. Сдайте линейку аллергенов и исключительно эти продукты.

Топ

Топ

Попробуйте давать красную икру. Я без шуток. У меня во время каждой беременности тромбоциты падают. Во вторую были меньше 50 (это было на 35 недели), мне ничего не капали, врач сказала купи красную икру и ешь пару ложек в день, так и сделала. Пошла рожать на 37 недели, тромбоциты были 98, а вдруг и вам поможет 🙏🏼🫂 Крепкого здоровья, малышке ❤️🫂

Топ

Топ

Топсссс

Топ

Топ

Здравствуйте. У моей Дочери диагноз D69.3 - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура, непрерывно-рецидивирующее течение, относится к орфанным заболеваниям).

Осложнение: R04.0 - Рецидивирующие носовые кровотечения.

Болеет с 12.2024 г. Прошли пункция, иммуноглобулин больше 10-12 раз, 2 пульс-терапии дексаметазоном, эльтромбопаг 25-50-75 мг, реанимация, длительно преднизолон, ремиссия, рецидив май 2026, пункция и сейчас Ромиплостим.

У нас было две пункции.

Пункцию у нас не брали, когда они упали сначала до 60-нет показаний, и до 33 тоже нет показаний. При таких цифрах наблюдают и не лечат.

Они сами поднялись у нас. В отпуске упали до 2!

И тут уже взяли пункцию.

У нас мокрая форма.

После длительного приема преднизолона вышла в ремиссию с января 26 по май 26.

Рецидив-показание для повторной пункции.

Упали сначала до 30-55-169-8.

Ромиплостим нам поднял. На данный момент не знаю сколько, но есть две гематомы(

Сдача у нас в понедельник. Увидем какие там цифры. Укол во вторник.

Отправьте документы в РДКБ.

Тромбоциты свыше 50 - это очень хорошо. Даже свыше 30, если не кровит, можно аккуратно и спокойно жить.

У нас осложнение это носовые кровотечения, которые тяжело остановить на низких цифрах.

В ноябре 25 г. Носовое было 2,5 часа. Под седацией была передняя и задняя тампонада. Упали все показатели. Забрали в реанимацию, переливали эритроциты.

Июнь 26 г. Носовое больше часа. Тампон поставили. Упал только гемоглобин.

Ну и дальше началась терапия.

Дай бог вам здоровья 🙏🏻

Мне многие говорят, и даже в этот раз заведующая сказала, нужно принять болезнь и научится с ней жить. Мы в процессе.

У меня Доча, активная и любознательная девочка. Когда ребёнок спокойный с этой болезнью легче.

У вас еще есть время, что само уйдёт.

Дополню. Если ребенок чистый, после проведенного лечения, как мне объяснили -клинически есть ответ. Да цифры могут не особо подняться. Но вот если все ушло, то это очень хорошо. И даже если они низкие, прошло время и ребёнок чистый - 👍🏻

У нас тяжелая форма.

Дай бог Ромиплостим выведет в ремиссию 🙌🏻🙏🏻

Топ

Здоровья всем деткам🙏🙏🙏🙏

Топ

Топ

Топ

Добрый день . Мы тоже столкнулись с ИТП с апреля месяца лечим .

Взяли кучу анализов, генетику, пункцию . В пункции выявили что в костном мозге тромбоциты выделяются , но не отшнуровываются . Сейчас капельницами пытаемся это наладить . Долго держались показатели на 8 сейчас 53 🙏