Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура у ребёнка: опыт лечения и вопро
Девочки, всем добрый день!
Прошу вывести в топ🙏🏼
Хочу услышать мнения мам, кто сталкивался с таким и понять, может быть мы что-то упускаем
Или на что еще обратить внимание
3 июня дочке поставили идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру
Попали мы в дгб1 в гематологию с тромбоцитами 10
Были петехеи по телу
Неделю пролежали в стационаре
10 июня нас выписали с уровнем тромбоцитов -
54 после капельниц иммуноглобулина и метипреда
Домой дали метипред в порошке 15мг
Далее контроль крови:
15 июня тромбоциты 69
19 июня тромбоциты 52
25 июня тромбоциты 53
Они почему то не поднимаются даже на метипреде 15мг
Нам сегодня снизили дозу до 10мг, чтоб посмотреть, удержатся ли тромбоциты на этом уровне на дозировке ниже
Одновременно с этим мы подняли гемоглобин до 111
Я начинаю переживать и паниковать, что за 2 недели на гормонах в порошке дома у дочки был незначительный подъем тромбоцитов на 15 ед
И потом снова упал на эти же 15 ед на сегодняшний день
На сегодня у дочки нет ни петехеи, ни синяков, чувствует она себя как обычный здоровый ребенок
Мамы, кто сталкивался с таким же у детишек, напишите мне, пожалуйста подробно, как проходило ваше лечение 🙏🏼
#тромбоцитопения
#итп
Лучший комментарий
Комментарии
Здравствуйте! Спасибо что так подробно написали всё. Здоровья, здоровья и только здоровья вашей девочке 🙏🏼🩷
Держу за вас кулачки✊🏼
Да, у меня дочка чистая, ттт
Врач говорит что есть ответ костного мозга, и что мы лечим не анализы, а ребенка, а у ребенка тромбоциты держатся хорошо
Что не повышаются, это второй момент, сейчас спустили нас с 15мг на 10мг преднизолона, посмотрим, удержатся ли тромбоциты на дозировке ниже 🙏🏼
Попробуйте давать красную икру. Я без шуток. У меня во время каждой беременности тромбоциты падают. Во вторую были меньше 50 (это было на 35 недели), мне ничего не капали, врач сказала купи красную икру и ешь пару ложек в день, так и сделала. Пошла рожать на 37 недели, тромбоциты были 98, а вдруг и вам поможет 🙏🏼🫂 Крепкого здоровья, малышке ❤️🫂
Вы в своём уме такое советовать при такой болячке. Тем более ребёнку. Если вы не понимаете сути этой болезни то не пишите.
Первый год надо пережить. Будут обострения. Сдайте линейку аллергенов и исключительно эти продукты.
Помню здесь как то попадался пост про это. Поищите еще в по поиску 🙌
Здоровья малышке 🙏
У дочки было в 6 мес после прививки. Помню сколько мы настрадались. Еженедельно до исполнения года сдавали кровь для отслеживания тромбоцитов. Сколько раз лежали в больнице…когда тромбоциты были меньше 50. И как то мы попали на консультацию к гематологу в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачёва. Там гематолог объяснила что болезнь до сих пор не изучена толком. Проводили исследования (группа детей 10 чел. 5 делали капельницу иммуноглобулина, а другой 5 нет. Через год и той и другой группы были полностью здоровые детки. Эта болезнь как резко возникает, так же резко и проходит примерно через год. И какого было мое удивление когда в 1,5 года мы попали с пневмонией в больницу и дочки взяли анализы, тромбоциты были 460, при том что всегда были 50,70,80. Вот такая вот история у нас. Желаю скорейшего восстановления доченьке 🌹
Забыла сказать что у дочки еще брали пункцию, чтобы исключить онкологию
У меня тоже самое было лет в 7-8, но меня не лечили прошло само и ещё сверху дали лещей хороших:)
У моей дочки были тромбоциты 1 в 1.5 мес. Пункцию вам не обязательно сделают, если показаний нет, если все остальные анализы в норме, а то тут прям пишут " пункцию!!"
ссылка
Группа по тромбоцитопении, много информации и опыта, но и много тревожников
Девушка здравствуйте, пишу Вам потому что отметили в комментариях меня. Расскажу нашу историю. Мы попали в больницу при тромбоцитах 10!!Гемоглобин 20.. Состояние ребенка желало лучшего. Нам изначально поставили пурпуру предположили конечно, но взяв пункцию исключили лейкоз и поставили апластическую анемию. Мой Вам совет настаивайте на пункции! Даже если нет показаний. Потому что анализы не всегда достоверны… Или врачи не обращают внимание.
Желаю Вам огромного здоровья!!! И скорейшего выздоровления! Пусть все пройдет у Вас в легкой форме!!! Здоровья!!!
Здравствуйте🩷
Спасибо 🙏🏼
Обязательно узнаю у врача в четверг
@vasilyevar1, держите в курсе!! За давайте вопросы в любое время и суток!!! Здоровья!!!!
Снижение тромбоцитов причем резкое может быть маркером различных аутоиммунных состояний
Обратитесь в центр гематологии в москве ( динамо) прям завтра позвоните им и и узнайте по консультации.Гкс все недолго держат тромбоциты + они живут 10 дней .надо выявить причину состояния.С тромбоцитами 50 угрозы жизни нет
#тимоша_и_тромбоцитопения мы месяц их пытались восстановить, хотели уже гормоны начинать, но клетки выработались сами.. у нас из за прививки от краснухи, а у вас выяснили из за чего?
Мы год контролировали еженедельно, затем еженедельно, потом ежемесячно.. тьфу тьфу
Пусть скорее все восстановится у вас🙏🏻💋
@vasilyevar1, дай бог что б одноразовая была эта херня..
@moman, я когда начала узнавать всё про это, тоже часто читала что именно после ккп тромбоцитопения начинается((
У нас болеет свекровь .
Но всю информацию о болезни искала на форумах , где много детей и лечатся дети и пишут о своих результатах .
Адрес форума уже не подскажу, но очень помог . Погуглите как - нибудь по названию болезни и добавте " форум " .
Что в итоге лечения .... Было много гормонов , у нее был Преднизолон , тоже питы, и даже реанимация , по факту тромбоциты 20 - это уже показание к реанимации и капать капать .
У нее аутоиммунный процесс .
Очень хорошо помог РЕВОЛЕЙД .
Есть отличный профессор Гемостазиолог , которая может разобраться в ситуации, но незнаю по поводу детей Вереина Наталья Константиновна.
После 3 ех лет приема - у свекрови стойкая ремиссия , прям хорошо с 20 , даже до 220 поднимались тромбоциты.
Многие писали на форуме что в среднем за 2 года препарат выводит в ремиссию .
Цена у него высокая , но у нас по омс его дают бесплатно . Сейчас РЕВОЛЕЙД выдают нашего производства, он аналог , дженерик, но деваться кому некуда тот пьет такой . Около 120 тыс руб в месяц стоил .
Диагноз у свекрови : аутоиммунная тромбоцитопения .
Нет, не делали
Я так поняла что показаний нет. У дочки все показатели в норме, кроме тромбоцитов, а значит костный мозг работает… но я спрошу еще раз на всякий в четверг, потому что меня уже 5 человек спросили про пункцию
@vasilyevar1, вам нужна пункция! Если всё хорошо дай то БОГ!!!!! Но сделать нужно.
Вот у сына девушки апластическая анемия @mama_juliaa
У моей мамы такой же диагноз. Тромбоциты поднимали циклоспорином
Да именно циклоспорином поднимаются тромбоциты. Если пластическая анемия то нужен Атгам после циклоспорин.
У меня с детства такое ниже критического уровня 10-15
У подруги было у малышки
В итоге это был сальмонеллёз
На его фоне вылезла аутоимунка ювенильный идиопатический артрит
Они долго шли к диагнозу
Но изначально лежали в реанимации с вашим диагнозом и тромбоцитами 8
Когда у меня была такая болезнь , у меня брали пункцию костного мозга . Лечили гормонами .
У подруги у сына была тромбоцитопения до 5 лет. Они ничем не лечились. Прививки не ставили поэтому. В 5 лет тромбоциты стали в норме. Сейчас мальчику уже 10, обычный ребенок.
У подруги (ей 34) с детства тромбоциты низкие, говорит только в беременность поднялись сами до 80, а так всю жизнь 50, но рожала сама, два ребенка. Обычный образ жизни ведет 🙏🏻
Со Старшей дочкой в 1.5 года попала в гемотологию с тромбоцитами 24. Были синяки и пурпура по всему телу. Нам кололи Дицинон и антибиотик т.к она ещё кашляла. Выздоравливайте. Знаю как вам сейчас страшно🫂 благо у девочек с приходом месячных эта проблема в большинстве случаев уходит. Так нам сказал наш гемотолог.
У старшей имунная тромбоцитопения с 2х лет. Изначально год были на имунноглобулине. Сначала поднимал хорошо, хватало на месяца 3,далее стало хуже - стало хватать на месяц и вновь капались. Пытались поднять гормональными таблетками преднизолон, но не подошёл. Дицинон поднимает совсем немного, поэтому перешли на второй этап лечения. И вот с ноября 2022 года еженедельно ставим укол ромипломистин. Последние полгода находится в ремиссии. На препарате тромбоциты держатся хорошо, стали понемногу снижать дозировку.
Вам необходимо найти хорошего гематолога
Пункцию костного мозга должны по идее обязательно провести, но там учитывают возраст,т к проходит под наркозом.
Главное следить, чтобы не травмировалась при низких тромбоцитах. У нас был случай когда дочь упала и разбила коленку, а тромбоцитов было всего 8 сутки не могли остановить кровь,благо не сильная бвла ранка.
Часто при низких тромбоцитов начинается носовое кровотечение. В запасе всегда турунды, перекись. Если в течении 10-15 мин не можем остановить вызываем скорую.
Топ
Нужно ставить спасибо, тогда быстрее выйдет в топ