Недоношенный ребенок с пороком сердца и желтухой: советы мам

У МЕНЯ ТРЕВОЖКА растет 😭 !

Тут есть мамы НЕДОНОШЕННЫХ? ( у нас порок сердца , желтушка 124, короткая уздечка на языке , частые срыгивания через нос и рот молоко выливается риск аспирации , пупочная грыжа 😭 весь букет короче 😭

Мне нужны ваши советы ,помощь и опыт, пожалуйста 🙏🏻

Я родила недоношенного ребенка на 8 месяце из за моего состояния ПТС ( сильные отеки и давление , белок в моче ) скажите пожалуйста как ваши детки сейчас ? Что у вас было ?

У нас постоянный риск аспирации , спим блин только на приподнятой голове иначе молоко вверх идет даже если прошел час 🥲, вес тьфу тьфу Набираем, но в добавок у нас порок сердца вокруг губ синеет , и при кормлении мы часто делаем паузы , к педиатру уже ходили 2-3 раза , все рекомендации выполняем, но у нас все также , короткая у нас уздечка из за которой она больше воздуха заглатывает соответственно у нас газики и колики , тужится , и если тужится опять молоко вверх идет и перекрывает дыхательные пути 🫠. Хотели подрезать уздечку , но хирург сказал что у нас (желтушка ) билирубин 124 и есть риск кровотечения .

Плюс выпирающая пупочная грыжа которая не дает мне блин покоя , делаю я и массаж , и на живот кладу .. силы иссякают , тревожка растет. В добавок еще и темп тела ж надо мерить , даже в жару может быть ниже 36.5😔

Поделитесь пожалуйста опытом своим мамы торопыжек через что вы проходили , что вы делали , как вы сейчас ?

Как ухаживали , дайте пожалуйста советы ?