Операция при краниосиностозе: 7 часов, кровопотеря, поиск клиники Хадасса
Уф… прооперировались в среду. Операция шла почти 7 часов. В принципе, все достаточно неплохо, но, как грится, есть нюансы: выполнить декомпрессию в полном объеме (как планировали) не получилось потому что при попытках расширить БЗО вглубь, твердая мозговая оболочка начинала расслаиваться и кровить. Было 4 фонтанирующих кровотечения, в том числе из синуса, примерная кровопотеря 70 мл, перелили 150 отмытых эритроцитов. Что сделали по факту - БЗО расширили снаружи затылочной кости (то есть, они расширили отверстие, но снаружи), скусили часть первого позвонка. По КТ головы на вчерашний день - классика послеоперационного периода. Сделали еще КТ груди и живота с контрастом - в полюсе левой почки накопилось кв и в печени, но на счет почки говорят исключать ангиомиолипому, а с печенью - депо гликогена так проявилось. В груди - как всегда множество ателектазов и обтурированный правый бронх - дышим ингаляциями через IPV.
На счет общего состояния - первые сутки были очень болезненные, малыш получает морфин, докалываем анальгин, вчера вечером казалось что стало легче, ночью даже улыбаться начинал, уже реже плачет, но снова вернулась рвота (пока была дважды), и гиперсаливация не останавливается.
Конечно, еще рано говорить об эффекте от операции, но сдается мне что придется нам повторить эту процедуру.
Нашла израильскую клинику Хадасса, там есть нейро которые оперируют основание черепа трансназально эндоскопом, плюс они же делают и пластику черепа при краниосиностозах. Деньги космические (консультация только около 50 тыс на наши деревянные, про операцию молчу), но надежда на исцеление укрепилась.
Двигаемся 💨
Комментарии
Мы столкнулись с краниосиностозом по опыту могу сказать, лучше всего его лечить в Морозовской больнице у члх.
@tatiana_z13, он нас консультировал в 6 месяцев и отказался за нас браться - считает, что любая операция на черепе приведет к летальному исходу.
По опыту моих крузоновцев, могу сказать что Морозовская и Глязер далеко не на первом месте в вопросе решения пластики черепа, к сожалению, да и отношения Ромы и Морозовской довольно специфичны… я бы очень хотела попасть к Иванову из Алмазова в Питере, но к этому дяде очередь из желающих на полгода вперед, он даже на почту редко отвечает
@tatiana_z13, он так же консультировал многих из крузоновцев и почти всем отказывал в операции - либо говорит что в первые 3 месяца надо было оперировать, либо говорит ждать до 5-6-7 лет, и эти дети идут к другому члх и там уже делают с подготовкой, но никто не ждет, потому что все понимают что в наших ситуациях промедление чревато глухотой/слепотой/неврологическими нарушениями и тд. Вот такой опыт 🤷🏻♀️
@belyaeva_ju, Иванов мне тоже нравится, он нас консультировал еще по ватсапу. Голованев из Солнцева оперирует хорошо, видела что с синдром Апера оперировал.
Какая вы сильная! Терпения вам, Ромашику-здоровья и быстрого восстановления!
У меня в Израиле есть медицинский координатор. Организует лечение без посредников.