Операция при краниосиностозе: 7 часов, кровопотеря, поиск клиники Хадасса
Уф… прооперировались в среду. Операция шла почти 7 часов. В принципе, все достаточно неплохо, но, как грится, есть нюансы: выполнить декомпрессию в полном объеме (как планировали) не получилось потому что при попытках расширить БЗО вглубь, твердая мозговая оболочка начинала расслаиваться и кровить. Было 4 фонтанирующих кровотечения, в том числе из синуса, примерная кровопотеря 70 мл, перелили 150 отмытых эритроцитов. Что сделали по факту - БЗО расширили снаружи затылочной кости (то есть, они расширили отверстие, но снаружи), скусили часть первого позвонка. По КТ головы на вчерашний день - классика послеоперационного периода. Сделали еще КТ груди и живота с контрастом - в полюсе левой почки накопилось кв и в печени, но на счет почки говорят исключать ангиомиолипому, а с печенью - депо гликогена так проявилось. В груди - как всегда множество ателектазов и обтурированный правый бронх - дышим ингаляциями через IPV.
На счет общего состояния - первые сутки были очень болезненные, малыш получает морфин, докалываем анальгин, вчера вечером казалось что стало легче, ночью даже улыбаться начинал, уже реже плачет, но снова вернулась рвота (пока была дважды), и гиперсаливация не останавливается.
Конечно, еще рано говорить об эффекте от операции, но сдается мне что придется нам повторить эту процедуру.
Нашла израильскую клинику Хадасса, там есть нейро которые оперируют основание черепа трансназально эндоскопом, плюс они же делают и пластику черепа при краниосиностозах. Деньги космические (консультация только около 50 тыс на наши деревянные, про операцию молчу), но надежда на исцеление укрепилась.
Двигаемся 💨
Комментарии
Мы столкнулись с краниосиностозом по опыту могу сказать, лучше всего его лечить в Морозовской больнице у члх.
@tatiana_z13, он нас консультировал в 6 месяцев и отказался за нас браться - считает, что любая операция на черепе приведет к летальному исходу.
По опыту моих крузоновцев, могу сказать что Морозовская и Глязер далеко не на первом месте в вопросе решения пластики черепа, к сожалению, да и отношения Ромы и Морозовской довольно специфичны… я бы очень хотела попасть к Иванову из Алмазова в Питере, но к этому дяде очередь из желающих на полгода вперед, он даже на почту редко отвечает
@tatiana_z13, он так же консультировал многих из крузоновцев и почти всем отказывал в операции - либо говорит что в первые 3 месяца надо было оперировать, либо говорит ждать до 5-6-7 лет, и эти дети идут к другому члх и там уже делают с подготовкой, но никто не ждет, потому что все понимают что в наших ситуациях промедление чревато глухотой/слепотой/неврологическими нарушениями и тд. Вот такой опыт 🤷🏻♀️
@belyaeva_ju, Иванов мне тоже нравится, он нас консультировал еще по ватсапу. Голованев из Солнцева оперирует хорошо, видела что с синдром Апера оперировал.
Какая вы сильная! Терпения вам, Ромашику-здоровья и быстрого восстановления!
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Почему я больше не хочу детей?
Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри.
Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу.
Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы б...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Муж оплачивает пластику бывшей жене: наша история
Конечно, необычная ситуация для многих.
Опишу в паре фраз: у моего мужа есть бывшая жена, с которой они разошлись за пару лет до меня. Разошлись на хорошей ноте, без претензий к друг другу, прожив 12 лет вместе (есть общий сын), при разводе ничего не делили, просто на словах пришли, что обновит ей машину и квартиру (со временем было решено, что построит ей дом).
Машину поменяли в январе, в дом к сентябрю въедет. (Да, с дизайнерскими решениями и геморроем будем заниматься вместе, уже есть опыт...
У меня в Израиле есть медицинский координатор. Организует лечение без посредников.