Борьба за госпитализацию: история мамы ребенка с иммунным заболеванием

Мы начали борьбу за госпитализацию.

Консультация в Институте иммунологии в Москве.

Заведующий отделением пишет заключение:

«Клиническая картина складывается в аутосомно-доминантный синдром иммунной дисрегуляции. Рекомендовано мультисистемное наблюдение в Рогачева».

Кроме того, мы узнали, что Тимофей генетически предрасположен к целиакии (HLA-DQ2.2+).

То есть у нас уже были:

· заключение иммунолога федерального уровня,

· генетическая находка,

· тяжелая клиника (анемия, отиты, приступы, поражение ЖКТ).

Отправили ТМК в Рогачева.

Ответ: «Госпитализация в настоящий момент не показана».

И больше ничего. Даже рекомендаций. Просто «нет».

Мы оказались в замкнутом круге.

Все остальные больницы, куда я высылала документы с просьбой о помощи, говорили:

«Ваш ребенок — не наш пациент. Обратитесь в Рогачева».

А Рогачево считало нас недостаточно больными для них.

«Понаблюдайте».

Но я не наблюдала.

Я собирала документы. Пересылала. Звонила. Писала жалобы. Ещё и ещё.

Ведь на местном уровне нам не могут даже биопсию кишечника взять — уже два месяца не работает аппарат.

И тут случилось чудо.

Повторный ответ из РДКБ:

«Врачебная комиссия единогласно из числа присутствующих приняла обоснованное решение. Пациент имеет показания для плановой госпитализации в педиатрическое диагностическое отделение РДКБ. 14.07.2026».

Я плакала от счастья.

Потому что это шанс. Шанс найти причину нашего состояния.

Шанс вылечить моего сына.

Это шанс наконец-то услышать не «понаблюдайте», а «мы поможем».