Редкий диагноз CTNNB1 у ребенка: мой опыт и разочарование во врачах

В прошлую ночь общалась с ИИ и он мне до конца объяснил касаемо полноэкзомного анализа Виктории… ну что ж… все что я нашла сама гораздо раньше - верно. То что рассказывала Лашевич, все мимо. Очень жаль что наш случай настолько редкий что мне вообще за все время никто ничем не смог помочь 😭 после каждого приема у врача я выходила с полным опустошением, злостью и разочарованием… А тут выходит, что на всю Россию наш случай настолько редкий, что вряд ли какой-то рандомный врач мог иметь об этом хоть малейшее представление.

В первый же день после получения результата я вступила в сообщество мам с детками с таким диагнозом… всего 12 человек…. Это каким нужно быть везунчиком чтобы вытянуть такой «лотерейный билет»???

Как наша жизнь сложится дальше страшно представить… с мужем давно отношения на дне… страшно осознавать что ты связала жизнь не с тем мужчиной и у вас по невиданным причинам родился особенный ребенок, просто потому что яйцеклетка со сперматозоидом поделились неправильно.

#синдромCTNNB1