Рогачево: диагноз «лейкоз» сняли, но что с сыном — неизвестно

Рогачево — это место, где лечат тяжелобольных детей. Честно скажу — страшно.

Прилетели, такси, приемное отделение.. Все как в тумане, половину даже и не помню.

Вот мы в палате, приходит врач, смотрит нашу выписку, анализы и сообщает: "У вашего ребёнка острый лимфобластный лейкоз, лечение два года, трудно, но возможно. Сегодня начинаем обследование, завтра пункция костного мозга и люмбальная и сразу первая доза химиотерапии."

Стоп, как это возможно. Ещё же все под вопросом.. Несколько раз уточняю, точно ли, уверены ли они. На все вопросы твердый ответ - да!

Сразу подключили к круглосуточной капельнице, на следующий день провели повторные анализы. Пункцию. Цитогенетику. Первая доза химии.

И вечером вердикт: бластные клетки — это не лейкоз. Это реактивный ответ костного мозга на тяжелое воспаление.

Диагноз сняли. Рак исключили.

Честно? Я думала, что в бреду. Что я вот вот проснусь.

Но далее: "Да, лейкоза нет, но что это — мы не знаем. Наблюдайтесь".

Нас переводят в иммунологию 6.11, там после долгих обследований, переливания крови (гемоглобин упал до 70), нескольких наркозов, выставляют "первичный иммунодефицит, неуточненный вариант" и отправляют домой.

К слову, нашу выписку переносили несколько раз... То анализ придёт сомнительный, то у нас некупируемая температура 40 (аспирационная пневмания).

И все же, нас выписали под наблюдение по месту жительства.

10.12 мы вернулись домой. С температурой. С отитами. С кровью в стуле. С анемией. И в ожидании результатов полноэкзомного секвенирования (генетика).

И без ответа на главный вопрос: что же происходит с моим сыном?