Нам ошибочно поставили лейкоз: история мамы из Рогачево
Рогачево — это место, где лечат тяжелобольных детей. Честно скажу — страшно.
Прилетели, такси, приемное отделение.. Все как в тумане, половину даже и не помню.
Вот мы в палате, приходит врач, смотрит нашу выписку, анализы и сообщает: "У вашего ребёнка острый лимфобластный лейкоз, лечение два года, трудно, но возможно. Сегодня начинаем обследование, завтра пункция костного мозга и люмбальная и сразу первая доза химиотерапии."
Стоп, как это возможно. Ещё же все под вопросом.. Несколько раз уточняю, точно ли, уверены ли они. На все вопросы твердый ответ - да!
Сразу подключили к круглосуточной капельнице, на следующий день провели повторные анализы. Пункцию. Цитогенетику. Первая доза химии.
И вечером вердикт: бластные клетки — это не лейкоз. Это реактивный ответ костного мозга на тяжелое воспаление.
Диагноз сняли. Рак исключили.
Честно? Я думала, что в бреду. Что я вот вот проснусь.
Но далее: "Да, лейкоза нет, но что это — мы не знаем. Наблюдайтесь".
Нас переводят в иммунологию 6.11, там после долгих обследований, переливания крови (гемоглобин упал до 70), нескольких наркозов, выставляют "первичный иммунодефицит, неуточненный вариант" и отправляют домой.
К слову, нашу выписку переносили несколько раз... То анализ придёт сомнительный, то у нас некупируемая температура 40 (аспирационная пневмания).
И все же, нас выписали под наблюдение по месту жительства.
10.12 мы вернулись домой. С температурой. С отитами. С кровью в стуле. С анемией. И в ожидании результатов полноэкзомного секвенирования (генетика).
И без ответа на главный вопрос: что же происходит с моим сыном?
Комментарии
@fomishina-mari Нам местные врачи точно ничего не будут делать.. Скоро поедем в РДКБ, надеюсь, там уже все выяснится..
@kopkovaed там хорошие врачи, мы там лежали 3 раза))) Вы в группе нашей есть по пид или прислать ссылку в личку? Там много кто с рдкб тоже)
@fomishina-mari ой, давайте)
Я ещё ищу кто лежал в педиатрическом диагностическом отделении
А то вообще никакой информации 😅
Во сколько лет вы стали мамой? Поделитесь опытом!
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать подарок, то прошу выбрать любую комфортную сумму. Одна мама написала что она хочет с ребенком выбрать подарок, а не "банально" подарить деньги. Я естественно не стала настаивать. Она спросила про увлечения, на что я ответила, что увлечение это деньги, если они хотят выбрать подарок, то могут выбрать что им угодно опираясь на свой вкус. Вопросы продолжились, область интереса, цвет, я...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Я вас прекрасно понимаю, самое главное не сдаваться и добиваться лечения для ребёнка, в основном это иммуноглобулин в 90% случаев , у дочки тоже ПИД, иногда такое происходит что словами не описать... Нам поставили в 8 лет только, до этого один страх за жизнь ребёнка и полное не понимание... У нас есть сообщество в мах , если хотите пришлю ссылку в личку, там много мам у чьих детей тот же диагноз.