Нам ошибочно поставили лейкоз: история мамы из Рогачево
Рогачево — это место, где лечат тяжелобольных детей. Честно скажу — страшно.
Прилетели, такси, приемное отделение.. Все как в тумане, половину даже и не помню.
Вот мы в палате, приходит врач, смотрит нашу выписку, анализы и сообщает: "У вашего ребёнка острый лимфобластный лейкоз, лечение два года, трудно, но возможно. Сегодня начинаем обследование, завтра пункция костного мозга и люмбальная и сразу первая доза химиотерапии."
Стоп, как это возможно. Ещё же все под вопросом.. Несколько раз уточняю, точно ли, уверены ли они. На все вопросы твердый ответ - да!
Сразу подключили к круглосуточной капельнице, на следующий день провели повторные анализы. Пункцию. Цитогенетику. Первая доза химии.
И вечером вердикт: бластные клетки — это не лейкоз. Это реактивный ответ костного мозга на тяжелое воспаление.
Диагноз сняли. Рак исключили.
Честно? Я думала, что в бреду. Что я вот вот проснусь.
Но далее: "Да, лейкоза нет, но что это — мы не знаем. Наблюдайтесь".
Нас переводят в иммунологию 6.11, там после долгих обследований, переливания крови (гемоглобин упал до 70), нескольких наркозов, выставляют "первичный иммунодефицит, неуточненный вариант" и отправляют домой.
К слову, нашу выписку переносили несколько раз... То анализ придёт сомнительный, то у нас некупируемая температура 40 (аспирационная пневмания).
И все же, нас выписали под наблюдение по месту жительства.
10.12 мы вернулись домой. С температурой. С отитами. С кровью в стуле. С анемией. И в ожидании результатов полноэкзомного секвенирования (генетика).
И без ответа на главный вопрос: что же происходит с моим сыном?
Комментарии
@fomishina-mari Нам местные врачи точно ничего не будут делать.. Скоро поедем в РДКБ, надеюсь, там уже все выяснится..
@kopkovaed там хорошие врачи, мы там лежали 3 раза))) Вы в группе нашей есть по пид или прислать ссылку в личку? Там много кто с рдкб тоже)
@fomishina-mari ой, давайте)
Я ещё ищу кто лежал в педиатрическом диагностическом отделении
А то вообще никакой информации 😅
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Месяц после трансплантации
Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!!
И завтра я еду домой! В Тулу!
Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼
Ремиссия! Счастье!
Всем привет😍
А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍
Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Ждем результат анализа на лейкоз у сына: история борьбы
Девочки, я не пропала, ждём результат с Москвы. Спасибо всем кто пишет в личные сообщения, спасибо за поддержку огромное 🙏
Взяли пункцию костного мозга Максиму, результат 88 %, сейчас ждём ответ с Москвы, как придёт результат и тип лейкоза то незамедлительно приступят к первому протоколу химии, надеюсь что лимфобластный, говорят он "легче" подаётся лечению. Гемоглобин, тромбоциты сказали в пределах нормы, переливание не требуются, вчера ему больно было ходить и за живот хвастался, я так понимаю ...
Я вас прекрасно понимаю, самое главное не сдаваться и добиваться лечения для ребёнка, в основном это иммуноглобулин в 90% случаев , у дочки тоже ПИД, иногда такое происходит что словами не описать... Нам поставили в 8 лет только, до этого один страх за жизнь ребёнка и полное не понимание... У нас есть сообщество в мах , если хотите пришлю ссылку в личку, там много мам у чьих детей тот же диагноз.