ЗЧЯ и компрессия ствола мозга у ребенка: опыт в Морозовской
Покатушки продолжаются…
Ну в общем. Как, наверное, уже понятно, мы снова в больничке. Да, снова в Морозовской. Да, снова в нейро отделении… и вот почему: благодаря добрым людям и связям, на КТ рассмотрели что у нас маленькая зчя и есть компрессия ствола мозга. Зчя была всегда маленькой, но на нее никто не обращал внимания, пока на КТ от 4.06 в БЗО не опустились миндалины на 4 мм. Нужна декомпрессия, потому что вся симптоматика уже указывает на компрессию ствола. Оперировать нас боятся, потому что «ребенок у вас коморбидный», а не потому что там сосуды рядом крупные (их нет) или еще что-то страшное. Отправили вчера доки в Бурденко на телемед, потому что они не знают как нас «резать». Ждем ответа от Бурденко и решение Морозовской. Если здесь нас откажутся оперировать, будем пробиваться в другие больницы к нейро - возможно, кто-то не побоится и возьмется за нас… Тем временем, вчера ночью у Ромы дважды случилось апноэ (слава богу без десатурации и пока что щекоткой удалось ему «раскрыть» легкие). Ждем в общем… Как на пороховой бочке блин 😩
Комментарии
Держись 💪
Вот это - «ребёнок у вас коморбидный» - бесит больше всего 🤬
И что теперь?! Не оперировать то что нужно? Из за того что куча всего другого есть ?!
Я помню как нас пинали с сыном…
Слишком много всего! Что б оперировать гортань! Неврологический весь!
Я помню глаза врача - когда она увидела что ребёнок дышит нормально уже. И фразу - кто ж рискнул его оперировать? Еще и без трахеостомии в начале?
Нашлись те кто смог.
Пусть на вашем пути найдутся профессионалы! Которые помогут.
Спасибо 🙏 я вот тоже в недоумении… «коморбидный он у вас»… да мы все такие, просто 90% недообследованных, и живем же… короче, эти врачи как всегда…
@belyaeva_ju, это менталитет.
Ребёнок не перспективный. Все.
А то что можно улучшить качество жизни- многих не волнует к сожалению.
Мы все это прошли.
Зачем оперировать грыжи? Он же не ходит!
У моего Ромки были огромные грыжи. Кишечник петлями просто выпадал под кожу. Зрелище то еще…
Такие не ущемляются - слова хирурга.
Опять же. Я нашла тех - кто весь животик «собрал» в идеал.
@ptytb, они когда видят в карте пометку о паллиативном статусе сразу перестают шевелиться. «Он паллиативный у вас, чего вы от него хотите». От него - ничего, а от специалиста чтобы ушел и не приходил больше с таким подходом.
Я поняла что если врач в успех не верит, то успех и не будет, пока врач не сменится
Помоги вам вселенная попасть к хорошему специалисту🙏🙏🙏 Пусть всё растет, и раскрывается, свободно, чтобы ушла компрессия.
Барита Карбоника, почитайте про это гомеопатическое вещество. Обычно при недостаточном росте, недоразвитии органов. Только нужен специалист, который знает схему и на связи будет. Есть ещё контакт остеопата, может поснимать спазмы со структур которые ограничивают подвижность жидкостей.
Настаивать не буду, но в свое время пришла в эти области от отчаяния.
@belyaeva_ju это с маркетплейсов цены на Буарон. В России есть свои производства. И всегда были. Наши лучше.
Это как и обычными лекарствами, есть иностранные за тыщщу и наши аналоги за 300р. Дальше, дело вкуса и кошелька.
@anna_pro_gv, ну, для кого-то важен вкус и кошелек, а для меня важна эффективность. Как человек, который связан с медициной, могу сказать что наше производство (расходные материалы, лекарства) по сравнению с зарубежными - полная шляпа. Вам повезло если Вы не столкнулись с некачественным российским оборудованием (наши венные катетеры, например, загибаются в вене буквой зю; цвк - когда металлический проводник не проходит в сам катетер, вспоминаешь зарубежный B.Braun за «мильон» и понимаешь что зарубежом действительно умеют делать качественно; еще пример - аппараты ивл, которые сыпятся от дуновения кондиционера в реанимации, я молчу про некорректно работающие датчики). У меня масса примеров где наше производство отсасывает (извините за грубость) у зарубежных производителей. Что касается лекарств - когда у Ромы был тромбоз и ему кололи гепарин наш, отечественный, мы не могли достигнуть нужной концентрации чтобы начали растворяться тромбы, я нашла гепарин зарубежный у своих коллег - на нем тромбы Ромы рассосались за неделю и нужную концентрацию мы смогли поддерживать уже со второго ведения (на отечественном мы мучались 1.5 недели)
Опять же, у меня куча историй где наша медицина и все что с ней связано, сильно проигрывает зарубежным аналогам.
Я искренне рада что Вам не приходится замечать такую глобальную разницу
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Как долго ждать новостей после операции?
Какое бесконечное кажется время когда ты ждешь . Звоню 12 раз , трубку не берут , гудки ... и вновь мой звонок , снова гудок и ожидание. Не сплю с 5 утра , жду хоть маленькое известие . Сегодня в 19.30 моего папу оперировали ( пересадка печени ) , ждем уже 13 часов , помолитесь со мной за раба Божьего Ярмака Игоря . Пусть все будет хорошо . Мое сердце просто в пятках
Изоляция по ветрянке
Сегодня у нас 7й день изоляции по ветрянке. Высыпания еще появляются. Маленькие, еле заметные, но есть. Температура тоже поднимается до 39. Саше капают ацикловир, антибиотик и жаропонижающие симптоматически. Аппетита нет😢. Вчера только радовалась, что под вечер поел. Сегодня снова как отрезало😢. Сегодня вечером сделали обзорное КТ, из-за того, что так долго держится температура, чтобы исключить возможные инфекционные процессы в органах. Описания у меня еще нет и пока знаю только частично, что по...
Что делать, если у ребенка высокая температура не спадает?
Трындец, сын заболел, только собью температуру, а она через 5 часов снова 39, врача вызывала вчера, сказал, что до 4 числа ждем, если ничего не поменяется, будем антибиотики пить( у него ангина), я думаю что я сегодня вызову и пусть назначает антибиотики… никогда такой температуры не было, сын прям кипяток, щас проснулся и плачет, дала нурофен, медленно спадает температура…
Упали мы сегодня с дочерью, поскользнулась на льду я, она была на руках, ударились сильно, в общем пришли домой, кое как успокоила ее и она сразу уснула.Когда проснулась, ее вырвало.Мы вызвали скорую и нас повезли в областную, КТ она сделать не дала, нейрохирург нас смотреть без КТ не стал.Уехали мы домой.Ее снова вырвало.Что делать?Куда может завтра платно бежать?Что можно сделать помимо этого КТ(она не лежит спокойно и не спит днем).
Здоровья борцу 🫶