Синдром Ретта: как болезнь забирает навыки у дочки

Некогда бы не подумала насколько не говорящий ребенок может быть характерный. Чем больше растет Даша, тем больше проявляется ее характер. Она очень требовательная, вредная, избирательная. Будет настырно стоять на своем, хоть что сделай с ней не прокатит. Еще она хитрая как лиса, делает вид что спит, чтобы не заниматься, а сама приоткроет немного глаза и проверяет отошли ли от нее.

Сейчас конечно мне сложно, гормоны дают о себе знать. Я часто вспоминаю какой она была.

Когда-то мне казалось что потеря интереса к игрушкам, активность, мелкая моторика и слова которые были, это все что мог забрать ретт.

Но к сожалению это было не все, даже постоянные занятия не смогли удержать что было. Ретт забрал всю ее двигательную активность. Лишь иногда может только сесть сама, лечь конечно она может, это святое же дело. Руки плохо работают, не все она может сделать, трудности работы рук это первое что ретт может подарить. Главное пока может жевать пищу и то сколько раз мы учили этому после приступа. Опора на ноги с каждым разом хуже. Порой не может и сидеть.

Когда-то я думала что особенное материнство одинаковое, мы все переживаем одну боль. Теперь я понимаю что нет, что может быть хуже и видеть как твой ребенок все теряет и не способность это все вернуть? Ты не можешь удержать и повлиять на это все. Даже мамы с синдром ретта не все понимают. Порой меня триггерит когда мне пишут водите ее чаще за руки и начнет ходить. Ага конечно же, она себя удержать не может, о какой ходьбе может быть речь? Каждая девочка с ретт разная, кому-то повезло больше, кому-то меньше. Даже одна поломка отражается по-разному на ребенке. Ведь организм разный.

Все эти занятия никак не повлияют на течение заболевания. Лишь чтобы еще хуже не стало сейчас. Если же физически Даша ограничена, но голова понимает и слышит. Кто-то говорит что лучше так, чем бы она ходила и разносила квартиру. Кто знает, но хотелось очень увидеть ее первые самостоятельные шаги.