Расщелина губы и неба у плода на втором скрининге: что делать?
Девчонки, нужен ваш совет, опыт, рекомендации.
Девочка столкнулась с данной ситуацией.
Я зказала попообую узнать у мамочек.
(Наблюдается не в Москве)
Заранее благодарю за ответы)
Здравствуйте , не судите строго пожалуйста. Я в положении , 4 июня был второй скрининг , ребенку ставят расщелину в губе и небе. Стала сомневаться , пошла на узи в ПЦ там сделали , сказали ситуация плохая и поставили размер еще больше , чем в диагностическом. Предлагают сдать околоплодные воды , естественно платно , но тут уже дело не в деньгах. Сходила в жк предложили прерывание. Реву второй день , не знаю что делать. Родители обо здоровые , по показателям никаких отклонений не было в первом триместре , рисков тоже не было , как получилось сами не понимаем. Может кто-то был в подобной ситуации, буду рада и благодарна за помощь 🙏
Лучший комментарий
Расшелину сейчас успешно оперируют по омс.Да заниматься этим нужно будет,но это не повод для прерывания,ребенок здоров,а Расшелину прооперируете.
Комментарии
У меня дочь с расщелиной губы и неба, сама я была рождена с расщелиной неба. У обеих все хорошо. Дочке 8,5 лет, мне уже за 30) Будущую мамочку нужно поддержать обязательно, все не так страшно, все исправляется. Есть чаты с подобными мамами, есть фонды, которые помогают и словом и делом. Если нужно - пишите мне, расскажу, направлю👌
Уже вижу, что выше скинули инфу по поводу чатов👍 Маме туда срочно и все страхи развеятся, инфа сотка😁
Добрый день. Наблюдаю за деятельностью одного фонда, он направляет детей сирот на лечение в профильные больницы. Недавно выложили пост о девочке с двойной расщелиной. Ей почти 2 года, ждали, пока наберет вес, и в итоге прооперировали. Поправилась, лицо вполне симпатичное стало. Сказала первое слово "мама", буквально через пару недель после операции. Недавно, кстати, ее усыновили)
Насколько знаю, такие операции делают еще в первый месяц жизни, и потом в 7 лет и еще когда-то, не помню точно. Просто в этом случае было много других проблем и недостаток веса.
В поликлинике я еще один раз видела, пол-года ей на вскидку, нормальный вполне веселый ребенок, с виду.
Прерывать не стоит, думаю, надо просто обратиться в организацию, которая подобными диагнозами занимается.
Попробуйте написать в фонды "Жизни луч", они занимаются сложными беременностями и детками с диагнозами, уточните у них, что можно сделать, вообще какие варианты у вас есть. Еще по идее можно написать в фонд "Ты ему нужен", хоть он и про сирот, но может быть вам подскажут, к каким врачам обратиться, в какую больницу и т.п.
Все будет хорошо)
Спасибо большое)
Общалась с родителями, они связались с Москвой, не помню правда с кем именно, какой-то профессор по этим вопросам.
Была онлайн консультация, посмотрел все документы, заключения, снимки.
Сказал что операцию обычно проводят в 3 месяца и вроде 7
В общем,что всё сделают красиво и совершенно бесплатно.
Семья сейчас делает прокол, я не помню как верно называется.
Платно проводят проверку, нет ли дополнительных отклонений, как мне пояснили по ДНК как-то так, и если всё ок, тогда ожидают рождения карапуза.
Далее операции, весь нужный процесс)
Дай Бог чтобы всё было хорошо.
И спасибо Всем что делились опытом, рекомендациями в целом.
Я мамочке всё скидывала, они как-то остыли, сейчас больше на позитиве, хороший настрой)
(А то в женской консультации, сходу рекомендовали избавиться от такой беременности)
Страшно подумать и произносить, без единого шанса
@snezhana.shayduko Прокол опасная вещь конечно... Надеюсь, все будет хорошо, дай Бог. В ЖК либо они перестраховываются, как всегда, либо это уже психология такая у врачей выработана. В любом случае странно вот так беременную пугать и давить, даже надежды не дать...
На позитиве конечно нужно всегда быть) Пусть все получится у них хорошо и спокойно) Встретятся со своим ляликом с радостью)
@kisusha_star трудно было принять.
Я просто мысленно просила чтобы каждый понёс наказание, то что заслужил.
Ну и вроде как слышала, там были после меня нехорошие дела, наказали их.
Ну а мне видимо был урок, не знаю за что, но видимо за что-то.
Я приняла, сказала, главное чтобы моим деткам легче жилось, может я на себя взяла такую ношу и им легче будет.
Ну и после этого получается как подарок, в 2023 году родила сына (в 36 лет)
Сейчас мне 9го июня будет 38 (опять сын)
Мы с мужем общались как-то.
Были мысли, может Боженька вернул то,что когда-то забрал, только по одному)
(Может видно было как мы переживали такую утрату)
@snezhana.shayduko, 🙏🙏🙏 ноша у вас тяжеолая😓😓😓
Пусть роды у вас пройдут легко🙏🙏🙏
Может да те же души и пришли к вам, просто сильно позже❤️❤️❤️
Вчера была на втором скрининге и тоже самое 😔в понедельник еду на прокол , боюсь очень…
Тоже тяжело принять эту ситуацию…
На первом скрининге все было тоже хорошо.
Всё хорошо будет, не расстраивайтесь....
Скажите пожалуйста а куда едете на прокол?
Девушка сейчас думает куда поехать.
Вроде звонила в Кулакова.
У сына расщелину губы уже прооперировали. Есть группы мамочек с такими диагнозами, делятся результатами, помогают выбрать врачей.
Благотворительные организации есть, высылают бутылочки специальные, если широкая расщелина.
@snezhana.shayduko ссылка
Меня тут в группу пригласили, Татьяна прислала ссылку, там вроде закрытые группы. Напишите ей в личку, может, поможет.
Расщелина никогда не была поводом для прерывания, это все успешно исправляется
Боярского же знаете, у него заячья губа и волчья пасть
Сделайте амнио, чтобы не было других патологий и рожайте спокойно
Предлагают сдать околоплодные воды платно, 20к
Девчонки, это по Омс не делают?
И реально такие цены?
@alena940722 да понятно что не много, просто интересно было, неужели по омс нельзя, почему сразу про финансы
@snezhana.shayduko, вот для этого пишите жалобу в минздрав. Обычно сразу все у них находится
Пусть берет направление В ЖК и едет в Кулакова или в МоНИАГ . ЭТО региональные в Москве роддома. Они принимают по ОМС . И все ей там проведут по обследованию.
Скажите УЗИ это лишь вариант ! Но очень много в конечном счете ошибок!
Так что нечего реветь. Обследование и поиск хирурга для ребенка. Все это оперируется!
Моя сотрудница родила дочку с такой проблемой.У нее и у самой был такой же диагноз.На узи ей говорили про это, но она и не собиралась прерывать, а отнеслась к этому спокойно. Все это успешно оперируется и потом никаких проблем.
Сейчас все оперируется и корректируется, если нет патологий по здоровью, то выбор очевиден
Сейчас вообще это не проблема, операции делают рано, и очень аккуратно. Девушку нужно обязательно поддержать. Всё сейчас решаемо. А прерывание нанесёт очень серьёзную психологическую травму и не только. Организм даст сбой 100 процентов. Да и само прерывание ужасно будет. Это будут полноценные роды со всеми вытекающими последствиями.
Ой, даже думать не надо о прерывании. Врачей в лес, которые предлагают прервать. Пусть себе чего-нибудь там прервут или абортируют.
Девушке стойкости и много лучиков добра. Пусть Господь пошлет ей хороших врачей, которые исправят малышу сложности.
Все зависит от характера матери и здоровья. Я прерывала в 21-22. Без последствий психологических и физических. Просто теперь знаю, что может быть и такое и не покупаю никакие детские вещи пока не рожу.
@lightning18 это всё понятно.
Просто когда говорят прервать из-за этого, ещё и сами врачи, печально, ведь это исправимо.
Так легко им перечеркнуть жизнь крохи, не давая шанса
@snezhana.shayduko, да, это действительно ерунда, и не повод прерывать. Разве что есть грубые пороки развития, помимо эстетики…
Спасибо девочки)
Я тоже ей говорю не губить карапуза, сейчас всё оперировать можно, в ЖК рекомендуют прервать.
(Ну тут не удивительно, ляпнут не им то с этим жить)
Странно, что они не дают направление к генетику🙄 на таком сроке вопрос о прерывании уже не гинекологи в жк решают🙄
Сделайте экспертное узи, у меня в 17 недель у ребенка нашли косолапость одностороннюю , лечение вообще не простое, но от амнио я отказалась даже на таком сроке, делала нипт для себя чисто еще в 10 недель. На экспертном узи подтвердили , что это единственная проблема , остальное все в норме, и я стала спокойно ждать появление сына, уже готовая к этому. Синдром выражается во множестве пороков , а не в одном. Если это только расщелина, то лечится, ребенок вырастет и узнает об этом уже их ваших рассказов только. Раньше шили так, что это было заметно, сейчас ювелирные шовчики.
@snezhana.shayduko, нет, там не дорос Ахилл, массаж его не нарастит ) лечение только по Понсети, гипсовния и ахиллотомия (мини-операция, потом брейсы) это единственный признанный в мире самый малотравматичный способ лечения, мы уже на последнем этапе лечения )
@aleksandragorb ой Боже сколько не понятных болячек.
Дай Бог Вам и малышу здоровья!! 🙏
@aleksandragorb, ох е-мое… я про другую косолапость думала…
Выздоравливайте ❤️🌷
Надо к генетику обязательно, так как это может быть показать генетических синдромов. А так если все будет по генетике нормально, то это оперируется сейчас.
Операцию на губе делают и на нёбе тоже...
Но все решаемо!
Расшелину сейчас успешно оперируют по омс.Да заниматься этим нужно будет,но это не повод для прерывания,ребенок здоров,а Расшелину прооперируете.
Здесь уже несколько историй видела, как малышам (в возрасте примерно 4-6 мес) с расщелиной зашивали настолько ювелирно, что и не узнаешь, что был такой дефект!
Не думаю, что я в праве советовать, но если расщелина - это единственное, что вас смущает, то это поправимая история.
Насколько знаю, современная медицина решает этот вопрос. Да, придется много работать, много пройти, это тяжело. Но это исправимо сейчас.
Сделайте амниоцентез, на генетические синдромы ( генетик расскажет. ) есть просто бывает расщелина , а есть с тяжелыми патологиями
Могу посоветовать генетика, я тоже делала правда хорионбиопсию( на 10 неделе )
Посоветуйте пожалуйста, ей скидываю Ваши советы (скрины)
@snezhana.shayduko, я делала в Кулакова ( где и рожала )
Генетик Каретникова Наталья Александровна
Она в возрасте но очень хорошо делает.
Здесь уже несколько историй видела, как малышам (в возрасте примерно 4-6 мес) с расщелиной зашивали настолько ювелирно, что и не узнаешь, что был такой дефект!
Не думаю, что я в праве советовать, но если расщелина - это единственное, что вас смущает, то это поправимая история.