Положительный скрининг на муковисцидоз у новорожденного: поддержка и опыт
Пересдали мы кровь из пяточки, второй раз пришел результат положительный. 😔
Звонил с Баумана генетик, ждут нас в понедельник.
Глаза на мокром месте уже второй день, потому что положительный он на муковисцидоз. 😳😭
Мария·
Так. 21 век. Диагноз серьёзный, но и медицина не стоит на месте. Пусть будет максимально здоров ваш малыш!
Севиль·
Сейчас очень много ложноположительных результатов крови
Сходите к генетику
Сдайте пот-тест или ДНК
Реньше времени не переживайте
У ребенка как с жкт? Стул есть?
Севиль··
@an.tashka, ну это возрастные особенности.
При муковисцидозе. 💩 жирный, белый, плохо отмывается, вонь жуткая
Анастасия··
Мама троих детей
спасибо 🙏🏻 немного успокоили
Севиль··
раньше времени без паники. Малыш вас чувствует. Сделают ПОТ тест. Скорее всего это не муковисцидоз
А щас ребенку капельки колиф давайте
bormotovadara05@gmail.com·
Представляю, как сейчас страшно. Пожалуйста, дышите. Этот скрининг невероятно часто ошибается, это еще вообще не диагноз, а просто сигнал дообследоваться. Пусть понедельник принесет вам облегчение и хорошую потовую пробу. Сил вам пережить эти выходные 🫂
Анастасия·
Чтоб все было хорошо и результат отрицательный !!!
Настя·
Мама двоих (3 года, 9 лет)
Бывает и второй раз ложно+ , желаю вам этого , что в 3 раз все было хорошо
С дочкой тоже пересдавали , со второго раза пришел - слава богу , но у нее на другой синдром было ( адреногенитальный)
Анна·
Мама троих детей
У сына муковисцидоз. Не переживайте раньше времени🙏🏻
С ним можно жить, долго и счастливо.
Ложноположительный тоже очень часто встречается 🙏🏻
Даниэла··
Мама троих детей
А сколько у вас на тесте показало?
Анна··
Мама троих детей
у нас большое превышение было. 127 вроде
Потом еще выше
Ирина·
Мы такие, с 2мя положительными тестами из пяточки и отрицательным пот тестом)
Желаю, чтобы у вас все было хорошо 🙏🏼
Ирина··
@daniela35, почти в 2,5 месяца
Даниэла··
Мама троих детей
на сколько увеличение было?
Ирина··
если вы про ирт, то первый тест 79 при норме 70, второй 53 при норме 40)
Даниэла·
Мама троих детей
На сколько у вас было повышение?когда сдавали 2 раз?сейчас тоже позвонили
Даниэла··
Мама троих детей
@an.tashka, нам на 23 день назначили 2 раз ожидание теперь ужас какой то
Анастасия··
Мама троих детей
не переживайте
Разговаривала с Гинетиком, как он сказал, бывает что и потовый тест положительный, после чего отправляют кровь на расширенный ДНК тест(самый достоверный) и там уже результат отрицательный.
В среднем за неделю приходит к ним таких 7-10 детей, но только 1 случай в 1-2 года муковисцидоз подтверждается.
Терпения вам в этот непростой период ожидания и здоровья малышке. 🙏🏻❤️
Даниэла··
Мама троих детей
🙏 спасибо