Синдром Грэфе у новорожденной: наш опыт борьбы и выживания

Настюша родилась в 41.3 недели весом 3кг

Беременность проходила хорошо, это была моя первая беременность без клексана, я раз в 2 недели сдавала коаголограмму и она была впервые за 7 лет хорошая

В отличии от старшей сестры Настя сразу взяла грудь и мне было спокойно и хорошо на душе

Ближе к 1 месяцу она резко перестала спать вообще. 10-15 мин сна были максимум и то она плакала во сне. Всё остальное время она кричала. Её глаза стали выпученными, носогубный треугольник был постоянно синим, ручки плотно зажаты в кулачках, голова запрокинута назад. Врачи в бесплатной поликлинике и в частных центрах говорили разные: тонус, сбой режима, характер, пройдёт. До двух месяцев мы промучились, я каждый день, каждую секунду чувствовала что происходит что-то не то. Мы обращались к неврологом, остеопатам, проходили курс массажа, вызывали специалиста для домашнего аква массажа.

В 2 мес в Тушинской был поставлен диагноз #синдромгрэфе

К этому времени малышка утратила сосательный рефлекс, а затем стремительно перестала глотать. В отделении детской нейрохирургии я видела детей после операции с трубочками, торчащими из головы,измученных мамочек

«Возможно она не будет глотать- тогда поставим стому, бозможно не будет говорить и ходить, пока не ясно»

До 4 мес мы проходили лечение, которое заключалось в том что раз в 5 мин нужно было давать сцеженное молоко из пипетки, перед этим размяв пальцем ротик изнутри, затем помочь проглотить, далее раз в 10-15 минут, через неделю раз в час со шприца, в протоколе было в разное время от 4 до 6 препаратов, суммарно 12-20 раз в сутки. Я не спала…. кажется вообще не спала. Я не мылась, не выходила из дома, я была затворником ситуации

Муж заболел ковидом и уехал на другую квартиру лечиться, мама работала в больнице в красной зоне и поэтому не могла приходить. Старшей дочке было 5 лет

В какой-то момент я перебралась жить на пол, потому что не было сил вставать. Помню как сидела на полу напротив туалета, малышка лежала рядом, а дальше темнота. Открываю глаза - Надюша дает мне чашку с водой и говорит Мама, тебе плохо?

А мне было так плохо!!

К 4 месяцам у меня резко пропало молоко, спустя какое-то время закончился банк молока. Я судорожно заказывала доставки разных смесей, она ничего не брала. В 4 месяца у Насти появилась молочная мама, Катя стала ее крестной Мамой потом и моим близким другом

Муж поправился, мы стали дежурить ночами по очереди, мама сдала на ковид дважды и после карантина стала приходить и гулять с коляской

Я выдохнула

Деньги быстро кончились

Я обучилась делать массаж от тонуса, массаж от застойной пневмонии, гимнастику на фитболе, аква массаж

Весь день состоял из массажа ротика перед кормлением, массажа после, аквапроцедур, контроля массы тела, приема лекарств

Молоко вернулось, она снова взяла грудь. Начала сосать, глотать, нам разрешили прикорм, мы регулярно ездили к неврологу для корректировки лечения, к 8 мес препараты отменили, Настюша села, поползла, но я как ни стараюсь не могу вспомнить, я совсем ничего не помню из ее детства, просто провал

В 2 года на узи было видно что уровень жидкости ушел, киста уменьшилась, шунт ставить не нужно

К 2.5 она начала разговаривать

В 2.5 с нас сняли диагноз!

Мы справились!!!

Дальше я очень хорошо все помню. Много ее фраз, ее смех, наши прогулки, как она училась кататься на роликах, как пошла в садик

Она самая нежная из троих. Именно ее я каждую ночь укладываю спать и шепчу ей на ушко одно и тоже из года в год ♥️