Генетическое заболевание у сына: как мы узнали диагноз
Всегда поражалась тому, насколько сильными и волевыми должны быть мамы детей с особенностями.
Я удивлялась и восхищалась их выдержкой, терпением и казалось бы безграничным пониманием и принятием.
Думала ли я, что когда-нибудь что-то подобное случится с нами? Со мной? С моим ребенком?
С сыном, который несмотря на ранние роды родился здоровым и крупным. С сыном, который развивается не по годам. В свои 6 дает фору девятилеткам. Который в свои 6 лет уверенно говорит на турецком и русском. С сыном, который так радует и порой так выводит.
Последние два года, пока я отчаянно пыталась понять что с ним происходит, я думала что это тяжело. Но последние пол года были адом. 4 генетических теста, куча исследований и одна полноценная госпитализация чтобы понять - ошибки нет, есть глюк в гене. Организм отравляет сам себя.
Я не знаю что ждет нас дальше, как оформлять нужные документы и что с этим всем делать, но безмерно благодарна врачам, которые не отмахнулись от «материнских истерик», а выслушали и направили в нужную сторону.
Уже сейчас я понимаю что будет тяжело.
Сложно объяснить зачем постоянная терапия, контроли и анализы, но хотя бы я знаю, что жизнь не прервется в незваное утро.
Комментарии
@di-503 Кудрин Андрей Валерьевич он стоит у истоков детской гомеопатии в России. Очень хороший диагност. По изучайте эту тему. Если заинтересует, то напишите мне и я поподробнее расскажу и номер его дам.
@di-503 Обнимаю 🫂 хочу поддержать. Ты молодец, что смогла добиться от врачей ясности и сейчас понятно, что делать. Здоровья сыну 🙏 Если нужно пиши в личку
Моей дочке поставили диагноз в 7 лет(аутоиммунное заболевание ), к сожалению, но в нашем случае упущенное время очень отразилось на терапии. Седьмой год уколы раз в 2 недели, ежедневный прием гормонов и других лекарств, постоянные обследования у врачей... Крутимся в этом всем, я даже говорю, что уже не представляю другой жизни, только бы лекарства помогали и не было хуже. Сыночку крепкого здоровья 🙏
Крепко вас обнимаю! Боюсь представить как вы с этим справляетесь 🙏🏻🌸 каждый раз убеждаюсь в том, что время наш злейший враг 🙈
@di-503 Дочка на момент поступления в нцзд уже была в таком состоянии, что лишь бы поставили диагноз и начали лечить. Я тогда и не понимала как все сложно) вот группа в тг по орфанным заболеваниям, может пригодится ссылка
Что делать после потери доверия в отношениях?
Я знаю
Я надоела
Но мне это необходимо
Мне надо выговориться
Нет тех с кем бы я могла поделится
Кому поплакать
Пост был недавно
Озвучила проблему
Коротко напишу
Общаюсь с парнем ( он и я в разводе)
Общение пол года
В октябре узнала что была переписка с другой
После подорвал доверие
Поговорили, извинился, говорит жалеет
Я дала этот шанс не потому что только он хотел и я не готова была отпускать
Но с тех пор везде ищу подвох
С того момента наверное раз 5-6 вынесла мозг по этому поводу
Хоть и поним...
Бесят ли вас люди, которые комментируют курение других людей? Как реагировать?
НЕНАВИСТНИКИ КУРЯЩИХ ЛЮДЕЙ.
Как же бесят люди со своим суперважным мнением, которые уверены что мир вращается вокруг них! Которые позволяют себе комментировать поведение взрослых людей. Например, есть у меня в доме один человек, который просто ненавидит курящих людей, ну или меня конкретно, не знаю. Один раз он уже ко мне подкатывал, устроил скандал прям при детях. Был послан. И вот теперь когда он меня видит закатывает глаза, отпускает комментарии, типа фууу опять она курит) но не подходит, бои...
Когда отдавать ребёнка в школу: в 6 или в 7 лет?
Как решить, когда лучше сына отдать в школу?
Сейчас ему 6, а 7 будет в ноябре.
То есть в 2026 он пойдет с 6, а через 2 месяца ему будет 7.
А если подождать еще год - то пойдет с 7, а через 2 месяца ему исполнится 8.
Вроде мы собирались отдавать с 2026, но как будто он не очень готов. Ходит на подготовку, и ему там очень тяжело. Все жалуется, что на занятия не хочет.
Но будет ли лучше через год? Непонятно
Почему я? Потеря ребёнка на 16 неделе беременности
Ад существует и на земле… не хочу « а вот кому то сложнее…» ведь своя рубашка всегда ближе к телу.
Вчера я родила на 16 неделе . Я не знаю что тяжелее было, роды в которых я теряла сознание от боли , душераздирающие крики или понимание что я не обниму своего сына и он не увидит это яркое солнышко , которое сейчас озаряет мою палату.
На все воля Божья- фраза которую я слышу последние 3 недели , как мой покой рухнул.
Пишу этот пост… наверное чтобы выговориться, а может услышать тех, кто прошел ...
Что за абсурд в мире постов?
Что происходит?
В последнее время столько абсурдных постов в мл
Пост про роды, за которым пошёл «оправдательный» пост с фразами: «ну это вы не так все поняли» полностью напомнил пост про спортзал, думаю, эти девушки идеально поняли бы друг друга 🧐
Как хорошо что вы вовремя обратились в России а не ждали в Турции решения, а ведь в Турции очень много не здоровых детей недообследованных иногда видно даже невооружённым взглядом и вы не стали отмахиваться как турчанки этого не может быть мол. Подскажите по каким признакам вы определили это и какой диагноз поставили в РФ? Здоровья вашему сыну!