Генетическое заболевание у сына: как мы узнали диагноз
Всегда поражалась тому, насколько сильными и волевыми должны быть мамы детей с особенностями.
Я удивлялась и восхищалась их выдержкой, терпением и казалось бы безграничным пониманием и принятием.
Думала ли я, что когда-нибудь что-то подобное случится с нами? Со мной? С моим ребенком?
С сыном, который несмотря на ранние роды родился здоровым и крупным. С сыном, который развивается не по годам. В свои 6 дает фору девятилеткам. Который в свои 6 лет уверенно говорит на турецком и русском. С сыном, который так радует и порой так выводит.
Последние два года, пока я отчаянно пыталась понять что с ним происходит, я думала что это тяжело. Но последние пол года были адом. 4 генетических теста, куча исследований и одна полноценная госпитализация чтобы понять - ошибки нет, есть глюк в гене. Организм отравляет сам себя.
Я не знаю что ждет нас дальше, как оформлять нужные документы и что с этим всем делать, но безмерно благодарна врачам, которые не отмахнулись от «материнских истерик», а выслушали и направили в нужную сторону.
Уже сейчас я понимаю что будет тяжело.
Сложно объяснить зачем постоянная терапия, контроли и анализы, но хотя бы я знаю, что жизнь не прервется в незваное утро.
Комментарии
@di-503 Кудрин Андрей Валерьевич он стоит у истоков детской гомеопатии в России. Очень хороший диагност. По изучайте эту тему. Если заинтересует, то напишите мне и я поподробнее расскажу и номер его дам.
@di-503 Обнимаю 🫂 хочу поддержать. Ты молодец, что смогла добиться от врачей ясности и сейчас понятно, что делать. Здоровья сыну 🙏 Если нужно пиши в личку
Моей дочке поставили диагноз в 7 лет(аутоиммунное заболевание ), к сожалению, но в нашем случае упущенное время очень отразилось на терапии. Седьмой год уколы раз в 2 недели, ежедневный прием гормонов и других лекарств, постоянные обследования у врачей... Крутимся в этом всем, я даже говорю, что уже не представляю другой жизни, только бы лекарства помогали и не было хуже. Сыночку крепкого здоровья 🙏
Крепко вас обнимаю! Боюсь представить как вы с этим справляетесь 🙏🏻🌸 каждый раз убеждаюсь в том, что время наш злейший враг 🙈
@di-503 Дочка на момент поступления в нцзд уже была в таком состоянии, что лишь бы поставили диагноз и начали лечить. Я тогда и не понимала как все сложно) вот группа в тг по орфанным заболеваниям, может пригодится ссылка
Как хорошо что вы вовремя обратились в России а не ждали в Турции решения, а ведь в Турции очень много не здоровых детей недообследованных иногда видно даже невооружённым взглядом и вы не стали отмахиваться как турчанки этого не может быть мол. Подскажите по каким признакам вы определили это и какой диагноз поставили в РФ? Здоровья вашему сыну!