Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Валерия
Валерия
Мама сына-младенца

Принять диагноз сына: личная трагедия мамы

post image

Моя личная трагедия-не могу принять действительность.

Я до сих пор живу в том дне, когда увидела глаз сына. Я до сих пор живу в постоянной тревоге.

Сегодня ругалась с мужем по этому поводу.

Его слова «у нас замечательный ребенок, который в свои четыре месяца уже освоил столько навыков, он не лежит овощем, он СМОТРИТ и ВИДИТ весь этот мир, может по своему, но видит!»

И в этом мой муж абсолютно прав. Мне не на что жаловаться, кроме срыгиваний. Мой Кирилл перевернулся в три месяца в обе стороны, сейчас нам четыре и он активно проводит свои дни в попытках ползти (почему-то попой назад). У него есть пищевой интерес, он берет в ручки всё, и замечает прозрачную силиконовую щетку на белом ковре… Мы не замечаем в нашем быту, что он критически не видит или отстает в развитии из-за зрения. И я не хвалюсь сейчас, а констатирую факты, которые мой мозг ИГНОРИРУЕТ.

Знаете, что я замечаю каждый день? Его глаз. И всё. Я вижу, что он активно развивается физически, но мой мозг выдает «а если бы ещё и со зрением всё было хорошо… а так…»

Я занимаюсь самобичеванием, прокручивая в голове «он не сможет выбирать из всего, он будет ограничен всю жизнь». И эти ограничения только в моей голове!

Кирилл просто живет жизнь. Он улыбается, трогает цветочки, гулит в пять утра, требует за столом сухарь, жадно собирает вокруг себя игрушки и слюнявит их…

И я понимаю, что он не знает, как может быть по-другому. И никогда не узнает. Он просто живет свою жизнь, и улыбается этому миру.

А я так и зависла в том дне, в роддоме МОНИИАГа, с глазами полными слез и полным непониманием «что я сделала не так? Почему именно я? Почему мой ребенок?»…

Я боялась буллинга, но, как оказалось, я представляю не меньшую угрозу для самооценки моего малыша. Ведь именно родителей он спросит «а почему у меня не так, как у всех?…» и надо найти силы сказать. Найти силы воспитать его настолько уверенным в себе, чтобы он просто жил эту жизнь. Как все. Найти силы прежде всего в себе.

Все родные отправляют меня к психологу (а то и к психиатру). Потому что я плачу каждый день. Я смотрю видео в инсте, и мне попадаются не смешные котята, а больные дети. И моё сердце болит за каждую маму такого малыша, за каждого недоношенного малыша, за оставленных в роддоме детей с особенностями… и каждая мама, которая проходит свой путь со своим ребенком вдохновляет меня. И мои слезы не только про боль… Они про силу и про любовь.

И да, я знаю, что у кого-то бывает хуже. Я всё понимаю. Это не делает мою боль меньше.

Ребенок-инвалид. Это всегда звучит страшно.

Мамы, спасибо вам. Что вы озвучиваете свой путь, делитесь опытом, контактами, поддержкой.

Моё сердце плачет с вами.

…каждая мама способна на всё, ради улыбки своего ребёнка…

22

Лучший комментарий

ozomena

СветланаМама сына (8 лет)

Почитала немного ваши посты. Вы же сначала писали, что был риск, что малыш вообще не видит, и понятно, что это вызывает ужасный стресс у родителей. Но теперь слава Богу вы понимаете, что он видит. Пока не известно, с какой четкостью, но уж точно видит вещи, игрушки. Но вы как будто ещё больше убиваетесь по этому поводу, плачете каждый день. А это же прекрасный ход событий! Ваша реакция не логична, понимаете? А это значит, что вам надо обратиться к психологу. Да и в принципе в сложной ситуации со здоровьем ребенка психолог будет очень полезен. И вы уже накрутили себя про буллинг, про то, что вы сами представляете эмоциональную угрозу малышу. Господи ему только 4 месяца! Какой буллинг? У Дэвида Боуи были глаза разного цвета, и это было его фишкой! У Энн Хэтэуэй несколько лет из-за ранней катаракты не было периферического зрения, что не помешало ей в это время сниматься в куче успешных фильмов.

Ответить

dashaka961

ДарьяМама троих детей

У нас родился здоровый ребёнок, все умелки по возрасту, все было замечательно, лучше и быть не могло,но в один момент жизнь разделилась на до и после,в 1.3 ребёнок заболел менингоэнцефалитом,все как в тумане,кома,куча диагнозов, как сон,я как маленький ребёнок, который ждал,что завтра всё станет,как вчера, а каждый раз врачи,что Вы хотите, у него пошло заражение крови,ни сегодня завтра,его может не стать, живите сегодняшним днём, потом он пошёл на поправку,недели через две,нас из реанимации,и тут жизнь заиграла новыми красками, ребёнок 1.4,а в теле новорождённого, ничего не мог ,даже голову учились держать заново,не говорю уже о кушать и тд, приняла и эту ,живём дальше ,долгое восстановление,вроде всё, идём в сад,как все, в три года,всё?мы победили?ага,щас,воспитатель говорит обратите внимание, он со спины не отвлекается, идём к врачу(почему не пошли сами?думали что в силу характера, почему не говорит?всему своё время),диагноз ребёнок полностью глухой,новая борьба,подтверждение диагноза через круги ада(сходите сюда,сходите туда),да,ребёнок глухой,операция, импортируют два уха,закончился ад?операции мало,нужны постоянно врачи и реабилитации, сегодня нам почти 7 лет,не скажу, что много говорит,но что-то говорит,почти понятно,еще долго реабилитироваться, наша борьба не закончилась

К чему я это,он обычный ребёнок и радуется жизни,а я сумасшедшая мать,которая всё еще не смирилась и не смирюсь, мне страшно,что будет с ним дальше и как он будет,я вижу деток и больших и уже взрослых людей, такой у нас сейчас круг общения и места ,где мы пребываем, они живут и радуются, а мне больно их видеть и я сама себя загоняю

Всё будет хорошо!

Мы сильные мамы!

Я Вас крепко обнимаю

Ответить

Комментарии

dalsheche

имяМама сына-младенца

Обнимаю вас🫂Пусть его жизнь сложится самым наилучшим образом❤️Пусть будет самый счастливой

Ответить

swetik001

СветланаМама двоих (7 лет, 21 год)

Вам заняться нечем что херню всякую в инсте смотрите? Живите свою жизнь и жизнь вашего ребенка.

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо, мои домашние тоже так говорят🤣

Дай Бог здоровья вам и вашим детям!

Ответить

swetik001

СветланаМама двоих (7 лет, 21 год)

@kirillera.koloboma Вот и правильно говорят. В мире столько говнища....

Ответить

ozomena

СветланаМама сына (8 лет)

Почитала немного ваши посты. Вы же сначала писали, что был риск, что малыш вообще не видит, и понятно, что это вызывает ужасный стресс у родителей. Но теперь слава Богу вы понимаете, что он видит. Пока не известно, с какой четкостью, но уж точно видит вещи, игрушки. Но вы как будто ещё больше убиваетесь по этому поводу, плачете каждый день. А это же прекрасный ход событий! Ваша реакция не логична, понимаете? А это значит, что вам надо обратиться к психологу. Да и в принципе в сложной ситуации со здоровьем ребенка психолог будет очень полезен. И вы уже накрутили себя про буллинг, про то, что вы сами представляете эмоциональную угрозу малышу. Господи ему только 4 месяца! Какой буллинг? У Дэвида Боуи были глаза разного цвета, и это было его фишкой! У Энн Хэтэуэй несколько лет из-за ранней катаракты не было периферического зрения, что не помешало ей в это время сниматься в куче успешных фильмов.

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо вам за факты об известных людях, после Энн Хэтэуэй даже отлегло, никогда бы не подумала!

Да, вы правы на счет не логичности и психолога)

Я, наверное, боюсь радоваться…

Спасибо, что уделили время мне и моему посту, дай Бог здоровья вам и вашим детям🤍

Ответить

ozomena

СветланаМама сына (8 лет)

@kirillera.koloboma И вам с вашим малышом самого крепкого здоровья! Я просто сама тревожник со стажем, своих вижу издалека 😁 Тоже люблю накрутить себя - сначала всегда по реальному поводу, но потооом - не остановить, пошло-поехало, и повода не надо, я уже сразу с утра встаю с вытаращенными глазами в панике 😁 В итоге разгребала с психологом. Мне ещё немного помогает с ИИ поговорить. Прям пишу ему "ты психолог работающий по КПТ, у меня такая-то проблема, посоветуй как успокаиваться, когда накатывает тревога"

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

@ozomena, спасибо большое! Попробуем пока тоже ИИ))

Ответить

simferopol2009

ЮлияМама двоих (младенец)

Держитесь! Вы должны быть сильной! Только когда вы будете транслировать уверенность своему малышу, только тогда он будет и сам уверенным и не зацикленным на этом! Вам желаю терпения и принятия! Возможно не все так плохо будет как вам кажется, сейчас медицина очень далеко пошла, может в будущем операцию можно сделать.

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо вам за добрые слова! Мы очень надеемся на медицину. В роддоме я думала, что у нас только внешний дефект на одном глазу, а врач прибила к полу «оба глаза, нервы…» и я перестала верить в «не так плохо». Постараюсь сохранить позитивный настрой для ребёнка 🙏🏻

Ответить

mariaskazka

Мария СказкаМама дочки (3 года)

Милая, хочется Вас обнять и поддержать 🫂🙏 технологии развиваются с каждым днём, подрастёт Ваш мальчик и наверняка найдётся способ исправить это. В любом случае, самое главное: у него есть любящая семья, Вы воспитаете его сильным и счастливым человеком, который справится с любыми испытаниями. Будьте стойкой, будьте крепкой опорой для него и для себя. Сил Вам и терпения ❤️

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо вам за добрые слова! Мы надеемся на прогресс, ещё 60 лет назад катаракту не лечили, а сейчас «на каждом углу»!)

К сожалению, у нас аномалия строения глаз, редкая, таким вряд ли будут заниматься целенаправленно, но мы надеемся всё равно🙏🏻

Ответить

alenalulu

AlenaМама сына (7 лет)

Мой ребенок ездит на активной коляске, не ходит, но он не считает себя не таким, наоборот🙏🏻

С глазами тоже было всё плохо, говорили не видит, с каждым годом становилось только лучше, сейчас в очках, но всеже видит даже то, что не вижу я😀 детки маленькие, очень пластичные!

Верьте только в лучше🙏🏻 все будет хорошо

Я тоже думала, почему я? Почему со мной? Притом, что ребенок родился здоровым, просто потом заболел

Желаю крепкого здоровья☺️

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

И вам и вашему малышу здоровья! Пусть вам всегда везет на вашем жизненном пути!

Ответить

dashaka961

ДарьяМама троих детей

У нас родился здоровый ребёнок, все умелки по возрасту, все было замечательно, лучше и быть не могло,но в один момент жизнь разделилась на до и после,в 1.3 ребёнок заболел менингоэнцефалитом,все как в тумане,кома,куча диагнозов, как сон,я как маленький ребёнок, который ждал,что завтра всё станет,как вчера, а каждый раз врачи,что Вы хотите, у него пошло заражение крови,ни сегодня завтра,его может не стать, живите сегодняшним днём, потом он пошёл на поправку,недели через две,нас из реанимации,и тут жизнь заиграла новыми красками, ребёнок 1.4,а в теле новорождённого, ничего не мог ,даже голову учились держать заново,не говорю уже о кушать и тд, приняла и эту ,живём дальше ,долгое восстановление,вроде всё, идём в сад,как все, в три года,всё?мы победили?ага,щас,воспитатель говорит обратите внимание, он со спины не отвлекается, идём к врачу(почему не пошли сами?думали что в силу характера, почему не говорит?всему своё время),диагноз ребёнок полностью глухой,новая борьба,подтверждение диагноза через круги ада(сходите сюда,сходите туда),да,ребёнок глухой,операция, импортируют два уха,закончился ад?операции мало,нужны постоянно врачи и реабилитации, сегодня нам почти 7 лет,не скажу, что много говорит,но что-то говорит,почти понятно,еще долго реабилитироваться, наша борьба не закончилась

К чему я это,он обычный ребёнок и радуется жизни,а я сумасшедшая мать,которая всё еще не смирилась и не смирюсь, мне страшно,что будет с ним дальше и как он будет,я вижу деток и больших и уже взрослых людей, такой у нас сейчас круг общения и места ,где мы пребываем, они живут и радуются, а мне больно их видеть и я сама себя загоняю

Всё будет хорошо!

Мы сильные мамы!

Я Вас крепко обнимаю

Ответить

dashaka961

ДарьяМама троих детей

@simferopol2009 есть прививка,она не включена в календарь

На тот момент мы особо не знали о ней,но знаю,что их не было в поликлинике, когда нам поставили диагноз, утром нас уже ждал роспатребнадзор, и прививки нашлись в этот день,причём всем с кем мы контактировали

Если бы я знала, мы бы сделали заранее,но у судьбы свои планы

Откуда взялась болезнь, так и осталось тайной

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо вам за то, что вы поделились своей историей! Мамы это сила и бесконечная любовь! Спасибо вам! Дай Бог здоровья вам, и вашему сильному сыну!

И я вас крепко обнимаю🙏🏻

Вы-вселенная для своего сына🤍

Ответить

dashaka961

ДарьяМама троих детей

@kirillera.koloboma всё обязательно будет хорошо, никак иначе

Ответить

vistrawberry

ВикторияМама троих детей

Вы сказали, очень правильные вещи) малыш не знает, что бывает иначе, и живет свою счастливую жизнь)

Легко говорить, но вы постарайтесь фокус сменить именно на это! Он счастлив! Мамочка, папочка рядом! И это уже целый мир

Ответить

kirillera.koloboma

ВалерияМама сына-младенца

Спасибо вам большое за ваши добрые слова 🤍

Ответить

kseniy9999

КсенияМама дочки (7 лет)

Желаю вам позитивного настроя!

Сейчас он вам нужен прежде всего.

Ответить

Что происходит в Буче? Реальные факты или фото?

Девочки, есть кто из Бучи, кто все видел и видит своими глазами, а не по фото? Там все действительно так, как в тг каналах показывают? Почему мэр сразу не сказал про эту ситуацию тогда? У моей мамы соловьёв-киселев головного мозга, хочу факты собрать, может есть ещё шанс, что она в себя придёт

Почему мамы не предлагают игрушки чужому ребенку?

Вот просто хочу понять для себя. Если мама видит, что у чужого ребёнка истерика из-за тех игрушек, что у нее в коляске, почему она не скажет: малыш, можешь взять мячик! Почему надо тупо наблюдать со стороны истерику ребёнка и делать вид, что ты не замечаешь? Речь не столько о моем ребёнке, сколько о детях вообще. Я всегда предлагаю наши игрушки, если вижу, что малыш хочет потрогать. Зачем трепать детям нервы? Мне вот просто интересна садистская мотивация этих мам.

Работа мечты существует! Студент в 40 лет рассказывает о вдохновении и волшебстве на работе

Никогда ни на одну работу в своей жизни я не шла с таким удовольствием!!! Я просто бегу туда ♥ бегу с горящими глазами и не замечаю как летит время, ни одной посторонней мысли в голове, всё внимание занимает этот процесс, вся операционная как единый организм, и каждый раз для меня - это волшебство! Желаю себе никогда не забывать это чувство 💔 Желаю каждому найти то самое дело своей мечты! И помните не поздно НИКОГДА 🌷 На связи #студентв40лет который верит в чудеса ✨

Девочки,мы пока живём с моими родителями. Так вот,я замечаю,что Софийка моя тянется к бабушке больше чем ко мне((((как…

Девочки,мы пока живём с моими родителями. Так вот,я замечаю,что Софийка моя тянется к бабушке больше чем ко мне((((как только видит её,то всё,сразу к ней просится,как только в комнату она входит у неё сразу восторг такой.мне так обидно((не понимаю почему так?У кого нибудь было так же,я что то не так делаю чтоли?(