Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Валерия
Валерия
Мама сына-младенца

Принять диагноз сына: личная трагедия мамы

Моя личная трагедия-не могу принять действительность.

Я до сих пор живу в том дне, когда увидела глаз сына. Я до сих пор живу в постоянной тревоге.

Сегодня ругалась с мужем по этому поводу.

Его слова «у нас замечательный ребенок, который в свои четыре месяца уже освоил столько навыков, он не лежит овощем, он СМОТРИТ и ВИДИТ весь этот мир, может по своему, но видит!»

И в этом мой муж абсолютно прав. Мне не на что жаловаться, кроме срыгиваний. Мой Кирилл перевернулся в три месяца в обе стороны, сейчас нам четыре и он активно проводит свои дни в попытках ползти (почему-то попой назад). У него есть пищевой интерес, он берет в ручки всё, и замечает прозрачную силиконовую щетку на белом ковре… Мы не замечаем в нашем быту, что он критически не видит или отстает в развитии из-за зрения. И я не хвалюсь сейчас, а констатирую факты, которые мой мозг ИГНОРИРУЕТ.

Знаете, что я замечаю каждый день? Его глаз. И всё. Я вижу, что он активно развивается физически, но мой мозг выдает «а если бы ещё и со зрением всё было хорошо… а так…»

Я занимаюсь самобичеванием, прокручивая в голове «он не сможет выбирать из всего, он будет ограничен всю жизнь». И эти ограничения только в моей голове!

Кирилл просто живет жизнь. Он улыбается, трогает цветочки, гулит в пять утра, требует за столом сухарь, жадно собирает вокруг себя игрушки и слюнявит их…

И я понимаю, что он не знает, как может быть по-другому. И никогда не узнает. Он просто живет свою жизнь, и улыбается этому миру.

А я так и зависла в том дне, в роддоме МОНИИАГа, с глазами полными слез и полным непониманием «что я сделала не так? Почему именно я? Почему мой ребенок?»…

Я боялась буллинга, но, как оказалось, я представляю не меньшую угрозу для самооценки моего малыша. Ведь именно родителей он спросит «а почему у меня не так, как у всех?…» и надо найти силы сказать. Найти силы воспитать его настолько уверенным в себе, чтобы он просто жил эту жизнь. Как все. Найти силы прежде всего в себе.

Все родные отправляют меня к психологу (а то и к психиатру). Потому что я плачу каждый день. Я смотрю видео в инсте, и мне попадаются не смешные котята, а больные дети. И моё сердце болит за каждую маму такого малыша, за каждого недоношенного малыша, за оставленных в роддоме детей с особенностями… и каждая мама, которая проходит свой путь со своим ребенком вдохновляет меня. И мои слезы не только про боль… Они про силу и про любовь.

И да, я знаю, что у кого-то бывает хуже. Я всё понимаю. Это не делает мою боль меньше.

Ребенок-инвалид. Это всегда звучит страшно.

Мамы, спасибо вам. Что вы озвучиваете свой путь, делитесь опытом, контактами, поддержкой.

Моё сердце плачет с вами.

…каждая мама способна на всё, ради улыбки своего ребёнка…

22

Лучший комментарий

dashaka961

Дарья

Мама троих детей

У нас родился здоровый ребёнок, все умелки по возрасту, все было замечательно, лучше и быть не могло,но в один момент жизнь разделилась на до и после,в 1.3 ребёнок заболел менингоэнцефалитом,все как в тумане,кома,куча диагнозов, как сон,я как маленький ребёнок, который ждал,что завтра всё станет,как вчера, а каждый раз врачи,что Вы хотите, у него пошло заражение крови,ни сегодня завтра,его может не стать, живите сегодняшним днём, потом он пошёл на поправку,недели через две,нас из реанимации,и тут жизнь заиграла новыми красками, ребёнок 1.4,а в теле новорождённого, ничего не мог ,даже голову учились держать заново,не говорю уже о кушать и тд, приняла и эту ,живём дальше ,долгое восстановление,вроде всё, идём в сад,как все, в три года,всё?мы победили?ага,щас,воспитатель говорит обратите внимание, он со спины не отвлекается, идём к врачу(почему не пошли сами?думали что в силу характера, почему не говорит?всему своё время),диагноз ребёнок полностью глухой,новая борьба,подтверждение диагноза через круги ада(сходите сюда,сходите туда),да,ребёнок глухой,операция, импортируют два уха,закончился ад?операции мало,нужны постоянно врачи и реабилитации, сегодня нам почти 7 лет,не скажу, что много говорит,но что-то говорит,почти понятно,еще долго реабилитироваться, наша борьба не закончилась

К чему я это,он обычный ребёнок и радуется жизни,а я сумасшедшая мать,которая всё еще не смирилась и не смирюсь, мне страшно,что будет с ним дальше и как он будет,я вижу деток и больших и уже взрослых людей, такой у нас сейчас круг общения и места ,где мы пребываем, они живут и радуются, а мне больно их видеть и я сама себя загоняю

Всё будет хорошо!

Мы сильные мамы!

Я Вас крепко обнимаю

Отметок «Нравится»: 2
simferopol2009

Юлия

Мама двоих (младенец)

Какой тяжелый путь вы прошли! Вы сильная мама! 🙏Желаю скорейшего восстановления малышу! Это в садике так заразился или от прививки? Как уберечь малышей от такой болезни врачи говорили?

Отметок «Нравится»: 2
dashaka961

Дарья

Мама троих детей

есть прививка,она не включена в календарь

На тот момент мы особо не знали о ней,но знаю,что их не было в поликлинике, когда нам поставили диагноз, утром нас уже ждал роспатребнадзор, и прививки нашлись в этот день,причём всем с кем мы контактировали

Если бы я знала, мы бы сделали заранее,но у судьбы свои планы

Откуда взялась болезнь, так и осталось тайной

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за то, что вы поделились своей историей! Мамы это сила и бесконечная любовь! Спасибо вам! Дай Бог здоровья вам, и вашему сильному сыну!

И я вас крепко обнимаю🙏🏻

Вы-вселенная для своего сына🤍

Отметок «Нравится»: 2
dashaka961

Дарья

Мама троих детей

всё обязательно будет хорошо, никак иначе

Отметок «Нравится»: 0
ozomena

Светлана

Мама сына (8 лет)

Почитала немного ваши посты. Вы же сначала писали, что был риск, что малыш вообще не видит, и понятно, что это вызывает ужасный стресс у родителей. Но теперь слава Богу вы понимаете, что он видит. Пока не известно, с какой четкостью, но уж точно видит вещи, игрушки. Но вы как будто ещё больше убиваетесь по этому поводу, плачете каждый день. А это же прекрасный ход событий! Ваша реакция не логична, понимаете? А это значит, что вам надо обратиться к психологу. Да и в принципе в сложной ситуации со здоровьем ребенка психолог будет очень полезен. И вы уже накрутили себя про буллинг, про то, что вы сами представляете эмоциональную угрозу малышу. Господи ему только 4 месяца! Какой буллинг? У Дэвида Боуи были глаза разного цвета, и это было его фишкой! У Энн Хэтэуэй несколько лет из-за ранней катаракты не было периферического зрения, что не помешало ей в это время сниматься в куче успешных фильмов.

Отметок «Нравится»: 2
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за факты об известных людях, после Энн Хэтэуэй даже отлегло, никогда бы не подумала!

Да, вы правы на счет не логичности и психолога)

Я, наверное, боюсь радоваться…

Спасибо, что уделили время мне и моему посту, дай Бог здоровья вам и вашим детям🤍

Отметок «Нравится»: 1
ozomena

Светлана

Мама сына (8 лет)

И вам с вашим малышом самого крепкого здоровья! Я просто сама тревожник со стажем, своих вижу издалека 😁 Тоже люблю накрутить себя - сначала всегда по реальному поводу, но потооом - не остановить, пошло-поехало, и повода не надо, я уже сразу с утра встаю с вытаращенными глазами в панике 😁 В итоге разгребала с психологом. Мне ещё немного помогает с ИИ поговорить. Прям пишу ему "ты психолог работающий по КПТ, у меня такая-то проблема, посоветуй как успокаиваться, когда накатывает тревога"

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

спасибо большое! Попробуем пока тоже ИИ))

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

kseniy9999

Ксения

Желаю вам позитивного настроя!

Сейчас он вам нужен прежде всего.

Отметок «Нравится»: 2
vistrawberry

Виктория

Вы сказали, очень правильные вещи) малыш не знает, что бывает иначе, и живет свою счастливую жизнь)

Легко говорить, но вы постарайтесь фокус сменить именно на это! Он счастлив! Мамочка, папочка рядом! И это уже целый мир

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам большое за ваши добрые слова 🤍

Отметок «Нравится»: 1
dashaka961

Дарья

Мама троих детей

У нас родился здоровый ребёнок, все умелки по возрасту, все было замечательно, лучше и быть не могло,но в один момент жизнь разделилась на до и после,в 1.3 ребёнок заболел менингоэнцефалитом,все как в тумане,кома,куча диагнозов, как сон,я как маленький ребёнок, который ждал,что завтра всё станет,как вчера, а каждый раз врачи,что Вы хотите, у него пошло заражение крови,ни сегодня завтра,его может не стать, живите сегодняшним днём, потом он пошёл на поправку,недели через две,нас из реанимации,и тут жизнь заиграла новыми красками, ребёнок 1.4,а в теле новорождённого, ничего не мог ,даже голову учились держать заново,не говорю уже о кушать и тд, приняла и эту ,живём дальше ,долгое восстановление,вроде всё, идём в сад,как все, в три года,всё?мы победили?ага,щас,воспитатель говорит обратите внимание, он со спины не отвлекается, идём к врачу(почему не пошли сами?думали что в силу характера, почему не говорит?всему своё время),диагноз ребёнок полностью глухой,новая борьба,подтверждение диагноза через круги ада(сходите сюда,сходите туда),да,ребёнок глухой,операция, импортируют два уха,закончился ад?операции мало,нужны постоянно врачи и реабилитации, сегодня нам почти 7 лет,не скажу, что много говорит,но что-то говорит,почти понятно,еще долго реабилитироваться, наша борьба не закончилась

К чему я это,он обычный ребёнок и радуется жизни,а я сумасшедшая мать,которая всё еще не смирилась и не смирюсь, мне страшно,что будет с ним дальше и как он будет,я вижу деток и больших и уже взрослых людей, такой у нас сейчас круг общения и места ,где мы пребываем, они живут и радуются, а мне больно их видеть и я сама себя загоняю

Всё будет хорошо!

Мы сильные мамы!

Я Вас крепко обнимаю

Отметок «Нравится»: 2
dashaka961

Дарья

Мама троих детей

@simferopol2009 есть прививка,она не включена в календарь

На тот момент мы особо не знали о ней,но знаю,что их не было в поликлинике, когда нам поставили диагноз, утром нас уже ждал роспатребнадзор, и прививки нашлись в этот день,причём всем с кем мы контактировали

Если бы я знала, мы бы сделали заранее,но у судьбы свои планы

Откуда взялась болезнь, так и осталось тайной

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за то, что вы поделились своей историей! Мамы это сила и бесконечная любовь! Спасибо вам! Дай Бог здоровья вам, и вашему сильному сыну!

И я вас крепко обнимаю🙏🏻

Вы-вселенная для своего сына🤍

Отметок «Нравится»: 2
dashaka961

Дарья

Мама троих детей

всё обязательно будет хорошо, никак иначе

Отметок «Нравится»: 0
alenalulu

Alena

Мой ребенок ездит на активной коляске, не ходит, но он не считает себя не таким, наоборот🙏🏻

С глазами тоже было всё плохо, говорили не видит, с каждым годом становилось только лучше, сейчас в очках, но всеже видит даже то, что не вижу я😀 детки маленькие, очень пластичные!

Верьте только в лучше🙏🏻 все будет хорошо

Я тоже думала, почему я? Почему со мной? Притом, что ребенок родился здоровым, просто потом заболел

Желаю крепкого здоровья☺️

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

И вам и вашему малышу здоровья! Пусть вам всегда везет на вашем жизненном пути!

Отметок «Нравится»: 1
mariaskazka

Мария Сказка

Мама дочки (3 года)

Милая, хочется Вас обнять и поддержать 🫂🙏 технологии развиваются с каждым днём, подрастёт Ваш мальчик и наверняка найдётся способ исправить это. В любом случае, самое главное: у него есть любящая семья, Вы воспитаете его сильным и счастливым человеком, который справится с любыми испытаниями. Будьте стойкой, будьте крепкой опорой для него и для себя. Сил Вам и терпения ❤️

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за добрые слова! Мы надеемся на прогресс, ещё 60 лет назад катаракту не лечили, а сейчас «на каждом углу»!)

К сожалению, у нас аномалия строения глаз, редкая, таким вряд ли будут заниматься целенаправленно, но мы надеемся всё равно🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
simferopol2009

Юлия

Мама двоих (младенец)

Держитесь! Вы должны быть сильной! Только когда вы будете транслировать уверенность своему малышу, только тогда он будет и сам уверенным и не зацикленным на этом! Вам желаю терпения и принятия! Возможно не все так плохо будет как вам кажется, сейчас медицина очень далеко пошла, может в будущем операцию можно сделать.

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за добрые слова! Мы очень надеемся на медицину. В роддоме я думала, что у нас только внешний дефект на одном глазу, а врач прибила к полу «оба глаза, нервы…» и я перестала верить в «не так плохо». Постараюсь сохранить позитивный настрой для ребёнка 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
ozomena

Светлана

Мама сына (8 лет)

Почитала немного ваши посты. Вы же сначала писали, что был риск, что малыш вообще не видит, и понятно, что это вызывает ужасный стресс у родителей. Но теперь слава Богу вы понимаете, что он видит. Пока не известно, с какой четкостью, но уж точно видит вещи, игрушки. Но вы как будто ещё больше убиваетесь по этому поводу, плачете каждый день. А это же прекрасный ход событий! Ваша реакция не логична, понимаете? А это значит, что вам надо обратиться к психологу. Да и в принципе в сложной ситуации со здоровьем ребенка психолог будет очень полезен. И вы уже накрутили себя про буллинг, про то, что вы сами представляете эмоциональную угрозу малышу. Господи ему только 4 месяца! Какой буллинг? У Дэвида Боуи были глаза разного цвета, и это было его фишкой! У Энн Хэтэуэй несколько лет из-за ранней катаракты не было периферического зрения, что не помешало ей в это время сниматься в куче успешных фильмов.

Отметок «Нравится»: 2
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо вам за факты об известных людях, после Энн Хэтэуэй даже отлегло, никогда бы не подумала!

Да, вы правы на счет не логичности и психолога)

Я, наверное, боюсь радоваться…

Спасибо, что уделили время мне и моему посту, дай Бог здоровья вам и вашим детям🤍

Отметок «Нравится»: 1
ozomena

Светлана

Мама сына (8 лет)

И вам с вашим малышом самого крепкого здоровья! Я просто сама тревожник со стажем, своих вижу издалека 😁 Тоже люблю накрутить себя - сначала всегда по реальному поводу, но потооом - не остановить, пошло-поехало, и повода не надо, я уже сразу с утра встаю с вытаращенными глазами в панике 😁 В итоге разгребала с психологом. Мне ещё немного помогает с ИИ поговорить. Прям пишу ему "ты психолог работающий по КПТ, у меня такая-то проблема, посоветуй как успокаиваться, когда накатывает тревога"

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

спасибо большое! Попробуем пока тоже ИИ))

Отметок «Нравится»: 0
swetik001

Светлана

Вам заняться нечем что херню всякую в инсте смотрите? Живите свою жизнь и жизнь вашего ребенка.

Отметок «Нравится»: 1
kirillera.koloboma

Валерия

Мама сына-младенца

Спасибо, мои домашние тоже так говорят🤣

Дай Бог здоровья вам и вашим детям!

Отметок «Нравится»: 1
swetik001

Светлана

Вот и правильно говорят. В мире столько говнища....

Отметок «Нравится»: 1
dalsheche

имя

Обнимаю вас🫂Пусть его жизнь сложится самым наилучшим образом❤️Пусть будет самый счастливой

Отметок «Нравится»: 1