Страх за здоровье дочери: петехии, синяки, холодные руки
Девочки, успокойте меня пожалуйста 🙏🏻
Мы в отпуске. В Воронеже.
Завтра поедем сдавать кровь платно. Но я и без крови понимаю, что все плохо.
Вся в петехиях, синячки новые, очень холодная.
В рот ни когда не смотрела, а сегодня одна Мама сказала мне главное во рту не должно быть. Ну и соответственно, во рту у нас тоже есть на твердом небе петехии, завтра кровь сдадим и что дальше будем делать не знаю 🤷🏼♀️
Слава богу, нос увлажняем и всё с ним хорошо.
Я наверное, пишу, чтобы вы сказали, что все будет хорошо. Что упали, поднимутся снова сами.
У меня слова Дочи в голове которые она мне сказала еще в конце апреля или начало мая было, не могу выкинуть. Сейчас тем более, что-то накрыло меня на ночь. Спит тихонько так. Холодная, что я проверяю дыхание и пульс. Господи, спаси и сохрани мою доченьку 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Умоляю, пусть она будет здоровой девочкой 🙏🏻
Госпитализация в Москву 9.06. Буду настаивать на консультации генетика. Это не дело. 4 месяца одни цифры. Болела она эти 4 месяца тоже были эпизоды. Упали. Поднялись. И сейчас опять упали(все признаки на это). По узи в селезенке, что-то есть( специалист рекомендовал МРТ делать), лимфоузлы тоже есть. Гематолог, сказала, то что болеет, в Москве переделают и там посмотрят.
Пусть я себе накручиваю 🙏🏻 сердце не на месте. Боюсь. Очень боюсь.
Комментарии
Стешенька самая здоровая девочка верьте в это ❤️🌺🙏у неё всё обязательно будет хорошо 🌺🩷❤️с Божьей помощью обязательно всё наладится 🙏
Ваш ребёнок выздоровеет. Тромбоцитопении благополучно излечиваются. Иммунитет созревает, любое аутоиммунное заболевание с возрастом имеет меньше и меньше рецидивов. В вашем случае все под контролем, выжидательная тактика. Вам нужно свою психику настраивать на выздоровление. Ребёнок находится в поле ваших страхов. Очень рекомендую начать заниматься психотерапией, творчеством, путешествиями. Всем, что будет давать новые эмоции и выстраивать нейронные цепочки по новому принципу. Дети часто говорят разные вещи, не имеющие реальности. Создайте другое настроение, вашей дочери будет легче выздоравливать. Не тяните ее в болезнь. Как говорится: не надо заниматься детьми, занимаетесь собой. Чтобы дочь не подыгрывала вашим ожиданиям
Спасибо!
В Болезнь Я ЕЕ НЕ ТЯНУ !
Если бы моя дочь находилась бы в поле моих страхов, то мы бы сидели заперевшись дома.
А мы посещаем общественные места!!!!
Игровые, детские площадки, велосипед и ролики, и многое другое.
Тромбоцитопения благополучно излечивается, извините где вы это прочли?
Я общаюсь с Мамой у которой у Дочери началось всё в три года. Девочке уже 11. Ремиссии нет. Они просто привыкли, что низкие тромбоциты, научились жить и чем старше ребёнок, она уже понимает, что нужно аккуратнее и так далее. И многие так, где же она лечится?
Ну где?
Чем она лечится?
Вот эта Мама уверена, что у нас что-то еще есть другое, на что врачи забивают. Ну вот правда, спасибо большое за ваш комментарий!
Моя психика очень хочет, чтобы мой ребёнок жил счастливым детством, без этой постоянной сдачи крови и больниц, без ограничений. Поверьте мне. Она каждый день слышит, что она самая здоровая девочка. И она не видит, как ночью я плачу и молюсь, она спит. А я плачу исключительно, только когда она спит.
@krisaleks, вы ночью спите, вместе с дочерью. Вот оно, спокойное поле. Вы и днём и вечером и ночью будьте уверены.
Чаще аутоиммунные заболевания после полового созревания имеют длительные ремиссии( я имела ввиду это, говоря об излечении). Люди благополучно создают семьи, успешны в работе. Это не приговор, это особенность. С этим пунктом жить всю жизнь, придётся всегда держать руку на пульсе, чтобы поддерживать полноценное качество жизни,но в детском состоянии иммунитет себя ведёт по другому, поэтому сейчас такие качели с тромбоцитами.
Я понимаю, что вы прошли лучших специалистов. Есть версия, что иммунитет напрягает какая-то скрытая инфекция? Антитела все посмотрели? Исключили хронические вирусные агенты? Нутриенты может какие-то для иммунитета на постоянной основе принимаете? Лимфоузлы чаще всего напрягают вирусы. Лимфатическая система в боевой готовности, за собой тянет весь гемостаз.
То, как протекает тромбоцитопения у девочки 11 лет , к вам не имеет ни малейшего отношения. Слишком все индивидуально.
Желаю от всей души выйти на плато в показателях. Пусть ваша девочка будет счастлива! Вы будете ещё очень много дней рождений вместе. Вообще не думайте о плохом. Мамина уверенность- это двигатель, это сила🙏
Моей подруге 40 лет. Всю жизнь живет с СКР и вторичной ИТП. Она мама двоих здоровых детей. В детстве конечно часто лежала в гематологии, много рецидивов было. 17 лет в ремиссии. Ведёт абсолютно нормальный образ жизни, знает свою особенность, имеет некоторые ограничения, но это не критично
Желаю здоровья вашей доченьке🙏🙏🙏 пусть сила ваших молитв сотворит чудо и болезнь уйдет!!
Я молюсь каждый день. В Москве будем,обязательно съездим к Матронушке 🙏🏻
Спасибо большое 🙏🏻
Господи, как Вы переживаете. Я Вас оооочень понимаю и обнимаю. Просто держитесь и верьте! Когда мы не знали еще что за диагноз у дочери и как лечить я дышать не могла, ни спать, ни есть. Рыдала 2 нелели пока биопсия не пришла. Ужас. Никому такого не пожелаешь. Но по Вашим симптомам реально надо исследовать и разбираться причём срочно. Держитесь. На все воля Божья. Звучит очень жестоко, но тем не менее это факт. И если происходит что-то плохое, значит это путь и надо его пройти и дается это для чего-то, а не просто так. Мне так священник говорил в свое время. И что бы не дал Бог надо принимать это со смирением и нести "свой крест". (Хотя как это сделать физически??????). Кстати я тоже верю очень в помощь Матронушки. Она всегда помогает.
Спасибо большое, я понимаю, что на все воля Божья, все понимаю.
В Москве уже будут настойчива, и так бывает, ответ для меня не подойдет. Я устала жить в страхе, что где-то вылезет что-то, когда говорили это нормально
Пусть все будет хорошо 🙏 здоровья крепкого вашей крошке🙏
Выкиньте из головы слова дочки, гоните от себя все эти дурные мысли. Я верю, что мы притягиваем то, о чем постоянно думаем, не нужно!
Дай Бог, все наладится обязательно 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@krisaleks, выкиньте из головы, знаю, сложно, но постарайтесь очень сильно! Мы все верим, что с вашей девочкой все будет хорошо! Иначе и быть не может🩷
Только недавно Вас вспоминала , не видела Ваши посты🤍
Пусть всё будет хорошо🙏🏻Пусть скорее выздоравливает и будет самой здоровой и счастливой девочкой 🙏🏻дай бог все сложится наилучшим образом , дочке ангела хранителя, а Вам сил 🤍
Пусть все это просто излишняя тревожность и цифры не расстроят, наикрепчайшего здоровья ❤️🩹
Все будет хорошо, все показатели восстановятся, иначе быть не может! Ваша малышка очень сильная и вы сильная! Здоровья вам самого крепкого ❤️
Пусть Всевышний исцелит малышку наилучшим исцелением🤍.
Господи, пусть наконец-то найдется специалист, который возьмет за руку Вашу малышку и поведет ее к здоровой жизни со словами: я знаю, что нужно делать! Я помогу!
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Спасибо 🙏🏻
Я в Москве буду уже понастойчивее, уже так бывает не подойдет мне такой ответ.
Господи , пусть с вашей малышкой будет все хорошо и она поскорее поправится!🙏Вам терпения, сил, не опускайте руки❤️
Читала вас с самого начала и если честно расстроилась увидеть этот пост... , НО! Я искренне верю, что всё будет хорошо 🙏🏻 в Москве сильная медицина и сильные врачи, они во всём разберутся. Где-то видела по вашей теме сообщения девочек что с возрастом дети у них переросли этот недуг и всё нормализовалось 🙏🏻 И повторюсь не молчите что ваш супруг на СВО, семьям наших доблестных защитников должно быть особое внимание на контроле у государства
Давайте обнимем вас скопом и согреем🫂 Понимаю как страшно. Вы сами терапию поддерживающую психику не принимаете? Хотя бы Атаракс. Сейчас что бы немного панику принизить, пока не уснете, продумывайте план, что будете делать, если завтра покажет, что упали. Есть ли в Воронеже учреждения куда можно обратится, можно ли поехать в Москву раньше. Прямо якоритесь на задачах и их решениях.
Пусть все будет благополучно !!!!
Но вы мама и сами за своего ребёнка знаете
Я помню как вы писали о первых эпизодах больницы
Так и не поняла чем закончилось тогда какой диагноз окончательно и что с ним делать , помню что вроде выписались с норм показателями но гомонами держали … а что потом !?
Как жить и как лечить ?
Я просто такой человек, что мне надо прям точно понимать маршрут по которому действовать
Я лечила сына долго от мегауретера с рождения , первые 8 месяцев нас залечила врач кучей лекарств, стентированием, тонной каких то контрастов И так далее из ЦКБ при президенте- все это было НЕВЕРНО! Не представляете сколько я тогда ревела и ночей не спала , оттуда у меня и сдвиг , что я буду всех и вся проходить и проверять , потом я нашла врача и за две недели он нам снял стойкую лейкоцитурию державшуюся год!!! И ещё два года лечения специальными препаратами которые нам выписали на бумажке, а не бланке «из под полы»… и нас спасли …
А в 21 году узнали, что у мамы онко по крови и до сих пор лечу её я , не смогу описать все , просто это было оооооочень сложно! А найти норм врача и лечение оказалось каким то нереальным … но и с этим я справилась.
Во всех ситуациях в моей семье я вечно в чтении поисках информации и способах лечения
В статистике и анализах
И честно говоря это прям дает какое то понимание и спокойствие
Иначе начинаешь бежать как по черному лесу без воды
Поэтому в вашей ситуации я реально так же советую докопаться до истины и по всем врачам каким только можете бежать
Пусть она это скорее перерастет! Пусть все наладится. Пусть будет самой счастливой и здоровой девочкой на свете!!! Помоги Господи!
Все решаемо!Завтра сдадите анализ,если необходимо,обратитесь к врачу.
Всë обязательно будет хорошо🤝
Мы будем за вас молиться 🙏
Милая, читала вас с начала всего этого.
Искренне желаю вам найти нужного специалиста , пусть поскорее найдется диагноз и обязательно лечение вашей малышки ! Я верю ,что всё будет хорошо ! Сил и терпения Вам !
Диагноз есть, но сегодня разговаривала с Мамой девочки у которой тоже ИТП, уже больше 6 лет, она сказала никогда не было на узи лимфоузлов, она думает диагноз не верный
@krisaleks, лимфаузлы это иммунные клетки, они могут увеличиться на любое воспаление в организме, не накручивайте себя🙏
@krisaleks, ну она не врач, а болезнь одна и та же может протекать у всех по-разному
Просто я накрутила себе и слова ее еще плохие. И господи, тут тоже почитала. Накрутила все вместе 😭
@krisaleks я помню ее слова. Но это просто слова! Чуть-чуть до Москвы осталось🙏все будет хорошо!!
@inna_k., спасибо Инна 🫂😭
Господи, пусть это просто акклиматизируется, много эмоций 🙏🏻
«Лимфоузлы тоже есть «- они есть у всех, у вас они увеличены , вы это имели в виду?
Я терапевт не гематолог , вам делали биопсию костного мозга?
Снижены ли эритроциты и лейкоциты еще? ( вместе с тромбоцитами) ,не подозревали ли острый миелоидный лейкоз?
С какого возраста началось заболевание?