Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
LinA

Я устала: жизнь с особенным ребенком с РАС

Я не справлюсь, у меня падают руки…я не могу, я истощена… Еще не понимая что происходит с сыном я пытаюсь создать условия для него и для моих нормотипичных детей. Пытаюсь объяснить им и хоть как то подействовать чтобы найти золотую середину. Никто, никто меня не понимает и не поймет. Лишь могут осудить, сделать еще хуже, либо посоветовать как правильно. Как я усталаааа девочки, это не выносимо. Постоянно быть на стороже, быть на чеку. Жить с особенным ребенком это очень сложно, еще если он психически не стабильный, когда проявляет агрессию брату, сестренке, ко мне, к коту. Когда он орет, истошно плачет как будто его заживо режут от мелочи, от отказа, либо когда не может поделить вещи, место на диване, на столе, не могут поделить игрушки и т.п. когда невозможно спокойно посещать мероприятия, когда с осуждением смотрят со стороны в обществе. На площадке старшие дети над ним смеются, обзывают. Когда он не понимает где опасно, он может выбежать в проезжую часть, когда много машин. Нет чувства страха. Я тоже устаю, жалоба от соседки, ну да её я понимаю тоже, слышать эти грохоты и плачь, когда кажется со стороны что его там избивают, либо причиняют боль. (Жалобы прекратились после того как отнесла вка справку, где там указан его диагноз и в кабинете ПДН в отделении полиции сказали что на вызов очередной по поводу плача, они беспокоить меня не станут в ночное время. Ночью не плачет, бывало плакала доча когда болела там и вызвала соседка участкового. Из за рецептурных препаратов у него еще усилилась аппетит, он не знает чувства насыщения, будет есть пока не увидит дно кастрюли, посуды. Достает всю еду из холодильника даже то что не ест и это все портится, замок в холодильнике он выдернул. Наверное скоро холодильник будет стоять рядом с моей кроватью. Ибо никак это не контролировать. Когда есть у него пищевая особенность, есть сухие крупы, ест бумагу, дерево, грызет мебель, жует и ест наполнители игрушек, выдергивал раму межкомнатных дверей и ел там пену. Засовывал до 7 лет в нос инородные тела, предметы, жуя предварительно бумажные изделия, игрушки мелкие, пластилин, камень, шины мелких машин игрушечных и т.п. из за этого действия он повредил слизистую носа и там образовался воспаление которое плохо пах и он пальцем или засовывая инородное тело не давал заживлению и заново заносил бактерии. И от него пахло так отвратительно. Из-за того что он умственно не здоровый я не могу работать, нигде. Пришлось завершить свою карьеру. Вроде бы нашла подходящую работу но спустя пару лет организацию сократили и всех работников. Из-за его состояния здоровья не было фотографирования и не будет посещать выпускной в детском саду. Сколько же буллинга было со стороны людей и от работников детского сада. Вот последние два года особенно сложно морально, психически и это все я несу сама, нет помощи со стороны мужа, всю ответственность взяла в свои руки. А он работает, да содержит и график очень забитый, но как поддерживающего мужа и ответственного отца я не вижу и не чувствую. Ребенку 7 лет а он до сих пор плачет когда муж уходит орет, падает, бросается вещами, а мужу наплевать. Когда он «устает» спокойно идет гулять с другом и с коллегами. А я не могу боюсь и переживаю за детей. Потому что он не берет ответственность. В квартире много замков в шкафах были где лекарства, замки в окнах и в балконной двери чтобы сын не вышел на балкон и чтобы он не выпал. Никто не может с ним посидеть не мои родители не его. Да и никто не обязан, но я бы хотела чтобы была поддержка. Если бы был настоящий муж и отец детей. Сейчас я не могу развестись с ним, финансово не смогу. И я не в том, состоянии чтобы начать разводиться. Поддержи от моих родителей нет, с матерью в сложных отношениях. Если бы я знала заранее то не родила бы от него детей. Но я не знала и была в розовых очках. Это генетическое заболевание. У свекра есть один из детей с умственными отклонениями, скрывают до сих пор диагноз. Да я мечтала о большой семье, хотела троих детей, все желанные и запланированные, но кто же знал что один из детей будет психически не здоровым. И у меня всегда будет этот ребенок, когда даже я буду стара будет этот особенный ребенок, без своей личной жизни… Только тут я могу выть от боли, больше нигде… Всю свою депрессию я заедаю едой, лишние 10 кг. Лучше бы я курила чем так. Не могу курить а вот есть обожаю. В общем сложно. Он лежал 2 недели в Якутской республиканской психоневрологическом диспансере, из-за безысходности, не найдя выхода чтобы он успокоился госпитализировала туда, чтобы поставили точный диагноз и назначили лечение. Он еще резал себе палец два раза и бежал с такой истерикой и испугом. Еще достал бритву и резко себе лоб( ну это думаю думаю он от любопытства либо захотел сделать стрижку, а пальцы уже осознанно, чтобы шла кровь и я предполагаю причиняя себе боль он заглушает другую боль либо получает какие то положительные эмоции. Точно этого не знаю. У него есть полный доступ к воде, в туалете всегда было пролито вода, думала он мимо писает, так и было он мимо писает у него большой минус и астигматизм, но помимо мочи было много воды думала он берет с ванны воду и сливает, а оказалось что он в унитаз мыл ногу, либо пытался слить ногу, тоже любопытство, изучает или что? И бежит вытирает ноги на диван. Диван на одном месте сделал дыру и жевал. Одним днем кот так сильно крикнул, он у меня воспитанный, просто так никогда не мяукает, очень терпеливый, нежный кот, все терпит никогда не кусал, не шипел, не царапал, я побежала к сторону крика, а оказалось что сын кота засунул под матрас и прыгал, а кот позволяет все 🥺 Поддается сыну, сын не прям каждый раз его обижает, временами. Когда у сына поднимается температура кот ляжет рядышком и зовет меня мяукая и смотрит прямо в глаза как будто говоря «У него температура». Так я узнавала о том, что сын заболел. Когда сын засыпает кот лежит рядом и засыпает. Когда он поступил туда у меня разрывалось сердце, я не могла спокойно спать, есть. В квартире было так тихо, я плакала, ощущала себя плохой мамой, переживая за него, ведь он впервые был один без меня и мужа. Попросила его выписать пораньше. Еще мать моя с осуждением отнеслась, я объяснялась перед ней как будто она участвует в воспитании моего ребенка (она только старшего любит и берет к себе с ночевкой). Когда я услышала что его выписывают вы бы видели как я радовалась, так никогда не радовалась, побежала к нему, он сильно исхудал, еще заболел там ротовирусом его рвало, он был таким слабым, как будто овощем, не соображал как будто. Вылечила быстро сама, он поправился вернулся в свой вес, но его поведение и агрессивность вернулась. Я не знаю что дальше делать. Боюсь сентябрь и.к идем в школу, именно идем. Т.к я буду с ним обучаться если не будет тьютора. Получается я родила бесполезного человека, который всю свою жизнь останется в таком состоянии и в развитии… я до смерти буду матерью особенного ребенка, представляете всю свою жизнь? За что я это заслужила или согрешила? Почему он заслуживает такой диагноз ? Если бы он был здоров, каким бы он был успешным человеком, такой красивый, возможно если бы он захотел, были бы такие красивые дети…Как же я его безумно люблю, но с другой стороны я устаю. Такого и врагу не пожелаешь, никому не пожелаешь такую жизнь, никому, никто не за служил такое, а особенно родится таким…

56

Лучший комментарий

mom_mia

MamaMia

Мама дочки (4 года)

Со слезами на глазах, с комом в горле не прочитаешь пост😢 какая вы сильная женщина, обнимаю 🫂🫂🫂 Сил и терпения! Постарайтесь выделить себе на отдых время🙏🏼

Отметок «Нравится»: 3
aytakyo

LinA

Постараюсь обязательно.

Отметок «Нравится»: 0
00000001

⠀ ⠀ ⠀

Присоединяюсь к комментарию 🙏🏻 не знаешь как комментировать, просто хочется пожелать вам и вашей семье удачи, сплоченности, стойкости 🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
aytakyo

LinA

Обнимаю каждую, спасибо что уделили свое время и оставили положительные комментарии и за поддержку. 🫂🫶🏻

Отметок «Нравится»: 8

Комментарии

el780

Елен

Мама сына (8 лет)

🥹🥹🥹🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
virgom

mэм

😓🫂

Отметок «Нравится»: 0
dddddssssssslllll

D.A

🫂🫂🫂🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Отметок «Нравится»: 0
aleksandrovna_91

Светлана

Выговориться это хорошо , но нужна разгрузка Саттар один час или 2 в неделю

Чтоб вы не выгорели, я мама ребенка с инва но приняла этот факт не давно , папа тоже должен помогать почему одна мама та должна все тащить.

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Это да, днем то могу конечно. Найти бы человека который мог провести со мной время. Либо завести машину когда дети спят и когда муж дома и поехать где нет много машин и насладиться тишиной. Я приняла диагноз, но бывают времени усталость и желание выговорится

Отметок «Нравится»: 1
asargylana010

Саргылана

Мама сына (1 год)

в Мегино-Кангаласском районе в с. Лекечей есть школа-интернат 8 вида, у подруги старший ребенок особенный. Когда он был маленьким до 6 лет точно, я думала, что с ним никто не сможет сладить. Отдала в детский сад, который посетил всего один раз и то всего лишь 2 часа, разнес там всю группу, заставили забрать. Потом было дом обучение, где он учителя загонял в угол. Никто не мог с ним справиться, кроме мамы. Потом узнав про эту школу, отвезла его в Лекечей, вначале конечно страдала. Я не знаю, что за методы обучения в этой школе, но ребенка просто не узнать, он за время обучения 3 или 4 раза был на президентской елке. Сейчас уже заканчивает школу. И самое интересное, в данное время по пмпк ему ставят только легкую УО. Разве это не результат. Так что не опускайте руки, все наладится, до того как отдать ребенка в эту школу, подруга сильно сомневалась. Но сейчас не жалеет

Отметок «Нравится»: 4
heyhodaqqre

Bharw

Обнимаю вас🫂🥹

С мужем поговорите серьёзно. Он должен быть вашей опорой и поддержкой

Отметок «Нравится»: 0
heyhodaqqre

Bharw

@aytakyo а вы попробуйте поговорить. Про ген.болезнь не говорил до замужества?

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

@flowppt, они отрицают все поголовно. Жду талон чтобы пойти к генетику. До этого с сыном ходили в реабилитационный центр, потом лежал в больнице и проходили узких других специалистов для МСЭК. Хочу отдохнуть от больниц и пойти к генетику. Я просила не раз у свекрови чтобы она сказала, но они винят медицину. Про генетическое отрицают. Когда пойдем к генетику там будет уже видно и будет доказательство. Муж и его родные все отрицают о генетической болезни.

Отметок «Нравится»: 0
heyhodaqqre

Bharw

ужасно( сил вам и терпения🫂🤲🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
vengydarling

Венди

Мама четверых детей

🫂🫂🫂🙏🥺

Отметок «Нравится»: 0
sargylanatai

Laana

Мама троих детей

Обнимаю вас 🙌вы очень сильная 😘😘😘

Отметок «Нравится»: 0
struhcova85

Екатерина

Мама троих детей

🙏🙏🙏 Хочу чтоб вы не грустили и не унывали.Побольше вам сил и терпения. В жизни всё бывает. Не просто так вам такой ребёночек пришёл 🥰.

Пусть у вас и у сыночки будет всё хорошо 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
struhcova85

Екатерина

Мама троих детей

А вот то что родители не помогают я в шоке.Я удивлена что они безразличны к собственному внуку. Не мне их судить жизнь рассудит.

Отметок «Нравится»: 1
alise_aa

ААА

Мама троих детей

Просто 🫂🫂🫂🥺🥺🥺Сил вам и терпения 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
del_1780189832_kiriri

Удалён

Очень хочется просто обнять и сказать вы хорошая мама, которой давно нужна поддержка 🤍 🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

@alena0212, да там есть много минусов. Плохо что там лежат дети до 17 лет и здание маленькое. Если бы здание было большим, то распределяли бы по возрастным категориям и диагнозам. Чтобы не было конфликтов со стороны детей другу другу.

Отметок «Нравится»: 0
del_1780189832_kiriri

Удалён

@alena0212, это ужасно 😿 может как-то нужно поднять этот вопрос перед Айсом?

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

@kiriri, вряд ли это поможет. Но если бы найти родителей которые бы подняли этот вопрос и опубликовать, дать большую огласку. Но у нас многие медицинские учреждения не подходят под санпину именно по квадратным. Инфекционная детская больница например. Врачи и медперсонал средний, младший есть замечательные. Которые пытаются сделать все возможное, но здания старые, оснащены старыми мебелями, мед оборудованием и т.п. не только у нас в Якутске. Спасибо что вообще есть мед.

Отметок «Нравится»: 0
nyurgustanas

Nyurgustana ❤️

Сил вам😢🙏

Обязательно старайтесь находить время и возможности побыть наедине с собой, на природе🙏 для восстановления своих ресурсов. Психолог может еще нужен

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Да надо бы найти психолога, хорошего.

Отметок «Нравится»: 0
pravila2710

Аноним

Мама двоих (младенец)

Вы ни в чем не виноваты и ребенок тоже🫂💔

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Это да, но мало кто это понимает…

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Спасибо девочки за вашу поддержку 🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 3
lera.tajshina

Валерия

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Сил вам 🙏🏼. Конечно никто не виноват что так вышло, нужно научиться с этим жить, всё таки на мужа думаю не надо сердиться, он ведь работает и содержит вас это уже огромный плюс в наше время, другой бы мог просто убежать или начать пить! Конечно очень тяжело вам , даже представить не могу как тяжело🥺. Но не сдавайтесь🫂.

Отметок «Нравится»: 1
mom_mia

MamaMia

Мама дочки (4 года)

Со слезами на глазах, с комом в горле не прочитаешь пост😢 какая вы сильная женщина, обнимаю 🫂🫂🫂 Сил и терпения! Постарайтесь выделить себе на отдых время🙏🏼

Отметок «Нравится»: 3
aytakyo

LinA

Постараюсь обязательно.

Отметок «Нравится»: 0
00000001

⠀ ⠀ ⠀

Присоединяюсь к комментарию 🙏🏻 не знаешь как комментировать, просто хочется пожелать вам и вашей семье удачи, сплоченности, стойкости 🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
aytakyo

LinA

Обнимаю каждую, спасибо что уделили свое время и оставили положительные комментарии и за поддержку. 🫂🫶🏻

Отметок «Нравится»: 8
kuzkina

N21

🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
1212_sb

Svetlana

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Даже не знаю какие слова можно подобрать, чтобы как-то Вас поддержать и утешить 🫂🫂🫂 Вам пришлось стать сильной и терпеливой, тем не менее не забывайте о себе, о своих чувствах и потребностях ❤️

Отметок «Нравится»: 0
wwq

Blueberry

🫂🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Редактирую, добавляю то что забыла когда писала, за 7 лет много чего было и бывает. Надо бы завести тетрадь и писать то что он чудит. Писать не только прогресс улучшений, но и привычки и особенности в поведении чтобы в дальнейшем проанализировав попытаться найти выход решения той, или иной проблемы и подключить врачей. Я человек и могу ошибаться в моментах, а со стороны и профессиональный взгляд поможет советом.

Отметок «Нравится»: 3
ya24

И

Мама троих детей

Это нужно. В пнд кажется ведут дневники о поведении пациентов. Наблюдают за ними. Фиксируют что за день этот пациент делал, что говорил итд. Тоже ведите такой дневник. Может поможет в диагностике и лечении.

Отметок «Нравится»: 0
alena0212

Алена

Обнимаю тебя, сама тоже в такой ситуации, но решила в этом году развестись. Не могу уже, у меня кукуха летит. Тоже помощи нет ниоткуда, ни от моих родных, ни от родственников мужа. Терпения и сил 🫂🫂🫂🫂 нам очень Ава терапия помогла, с 6 лет в ней. Сейчас соответственно пока приостановили занятия, но результаты шикарные. Обнимаю и понимаю, только мамы особенных детей поймут мам особенных детей 🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
aytakyo

LinA

Да попробовать бы и это. И я походу иду к тому чтобы развестись…но не сейчас. Все свое время.🫂🫂🫂 спасибо

Отметок «Нравится»: 1
aita_nklv

Aita

Подскажите, пожалуйста, а в какой центр вы ходили на аву?

Отметок «Нравится»: 0
alena0212

Алена

Ава Мария

Отметок «Нравится»: 0
armatsu

Varvara

Мама сына-младенца

😭😭🫂

Вы очень сильная, самая лучшая мама для своих детей. Вам нужна хорошая поддержка близких вокруг 🥺

Отметок «Нравится»: 0
imarissi

Мария

Мама сына (6 лет)

Сложно просто читать🥺🥺🥺🫂🫂🫂, Вы очень сильная девушка, мама, желаю, чтоб близкие поняли и оказали поддержку, она просто необходима…

Отметок «Нравится»: 0
aveort

Аня

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Вы такая сильная🫂🫂🫂🥺🥺🥺

Отметок «Нравится»: 0
uso5olox

ус о5о ийэтэбин

🥺 🫂 читаю и плачу 🥺 чувствую вашу усталость, знайте вы очень сильная 🙏🏼 не грустите 🙏🏼 🫂

Отметок «Нравится»: 0
womenwifemommy

iammommy

Мама с большой буквы, хочется обнять вас🫂 продолжайте быть сильной, терпеливой, единственный человек, кто принимает вашего сына таким, какой он есть это вы, не опускайте руки, крепкого здоровья вашей семье🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
s.v.v.

🤗

🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
mommy202425

mommy2024

Вы невероятно сильная 🫂🫂🫂 не представляю как вам сложно и трудно, все будет хорошо!!!

Отметок «Нравится»: 0
ya24

И

Мама троих детей

Держитесь🫂

Отметок «Нравится»: 0
ytrewq89

Ким эрэ😄

Милая, какая же вы сильная🥺🥺🥺 Столько испытаний свалилось на ваши хрупкие плечи😢 Я даже не представляю насколько это сложно💔 Обнимаю вас🫂🫂🫂 Пусть состояние сына улучшится 😭🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
aita_nklv

Aita

🫂🫂🫂 я тоже мама особенного ребенка, замечаю, что чем старше становится, тем сложнее 💔

Держитесь 🙌🏻

Отметок «Нравится»: 0
basilieva1993

basilieva1993

Мама четверых детей

🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
mommy_06

mommy_06

Понимаю вас и мысленно поддерживаю🫂🫂🥺🥺

Отметок «Нравится»: 0
bl20120816

BL

🫂🫂🫂может не в тему эрээри сахалыы эмчиттэргэ игин сылдьыбатаххыт да🫢багар ол комолоьоорой ду🫢

Отметок «Нравится»: 0

Кот ссыт на спящую меня , и мужа ( кот изначально его переехал с ним ) , я уже не могу , он не дает натыкать кота , кот…

Кот ссыт на спящую меня , и мужа ( кот изначально его переехал с ним ) , я уже не могу , он не дает натыкать кота , кот живет в условиях лучше чем мы , электро лоток , игрушки , комплексы игровые , автокормушки , 24на7 с кем то находится , хорошие корма , по здоровью у него все отлично , но последние три недели он ссыт на нас только причем ночью, я его хочу уже прибить, я не высыпаюсь , я постоянно в стрессе из за этого , моя кошка пару раз так делала , я ей как следует прописочила и все , уже много лет живу в чистоте, был такой кот , гадюшный отдала в деревню ( там все ок зато стало у него ) , я увы этого не могу не куда деть , муж его любит , но и жить я так не могу , я работаю, беременна , еще и двое детей от прошлого брака которых я везде отвожу , отношения очень испортились из за кота , помогите что делать ?

Необычные привычки

Давайте сегодня просто пообщаемся😊 Есть ли у вас какие-то особенные, только ваши повседневные привычки, суеверия или ритуалы, которые другим могут показаться странным и из вашего окружения никто больше так не делает? ⠀ Начну со своей: перед уходом из дома обязательно погладить кота 🐈 ⠀ Может и у ваших мужей или детей есть такие привычки?)

Нужно ли детям жильё к 18 годам?

Как думаете, нужно ли к 18 годам всех детей обеспечить жильем, если у вас есть такая возможность? Или пусть сами зарабатывают? Нам с мужем никто не помогал с покупкой недвижимости. И я даже благодарна за это родителям. Если в 18 лет на меня упала бы сверху квартира, я бы наверно расслабилась сильно. С другой стороны, у родителей и не было такой возможности. А у нас сейчас есть. Но муж против. Говорит, что дочкам еще может и можно помочь, а сын точно должен сам всего добиться. А вы как считаете?

Что значит диагноз ЗПР у ребенка?

Девочки, привет ! Были. Сегодня на комиссии сыном. Нам одобрили логопедическую группу. Казалось бы, нужно радоваться, ура! Логогруппа! Но сыну ставят диагноз зпр (задержка психического развития второй степени) 😭 и никто не может объяснить, в чем задержка то психического развития 🤷 ♂ . Речевого, да согласна. А вот психического🤔 Млжет кто-нибудь про такое слышал, что такой диагноз ставят "автоматически", даже когда нет задержки, но такой диагноз должен быть по "нормативам"