Светлана
sivaverkina
Светлана·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Как перевести новорожденного с эпилепсией в Москву? Срочный совет

Пожалуйста не проходите мимо! Крик о помощи! Новорожденная дочка моей подруги находится в больнице в маленьком городе. Ставят страшный диагноз с летальным исходом. Ранняя миоклоническая энцефалопатия, у малышки до 70 приступов эпилепсии в сутки. Аппарат МРТ сломан, починить не могут и неизвестно смогут ли. Дают тяжёлые лекарства, которые получают из Москвы. Врачи сами говорят надо в Москву. Но перевести не могут, клиника которая их консультирует к себе малышку не берёт. Врач который сейчас их обследует даже не сталкивалась с таким диагнозом в своей практике. Помогите советом может есть способы, как перевестись в Москву? Куда писать? Куда стучать?

41

Комментарии

alina0999
Алина Качурина·Мама двоих (младенец)

Топ

Нравится Ответить
diani
Ди·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Маме необходимо самой стучаться в больницы: либо ДГКБ Башляевой, либо Морозовская (они работают с орфанными заболеваниями). Пусть требует, чтобы они ее приняли, если не примут, то пусть записывает, кто именно дал отказ. По-хорошему эти звонки надо записывать. Далее, экстренно писать жалобы на эти действия в Росдравнадзор и департамент здравоохранения Москвы. Параллельно, требовать от местных врачей выполнения маршрутизации ребенка в профильное отделение (185Н и 1363 приказы, которые чётко определяют, когда обязаны пациента направить в федеральный центр. Если у ребенка нет эффекта от лечения, в день порядка 70 приступов, смею предположить, что лечение не помогает, следовательно девочка попадает под этот приказ). Они обязаны это сделать. Требовать от них прямого ответа: да или нет. Пусть применяет 323 ФЗ, ст 11 ч.2 в которой говорится, что отказ в экстренной помощи не законен. А следовательно, если состояние ребенка ухудшается в результате этих действий, то сюда уже автоматом подтягивается статья 124 УК РФ. Сил родителям и малышке, это очень тяжёлый путь, желаю от всей души им чуда.

Нравится Ответить
listvina85
Екатерина·Мама двоих (3 года, 16 лет)

Топ

Нравится Ответить
j_j
Мария Иванова·Мама дочки (9 лет)

Топ

Нравится Ответить
j_j
Мария Иванова·Мама дочки (9 лет)

Топ

Нравится Ответить
j_j
Мария Иванова·Мама дочки (9 лет)

Топ

Нравится Ответить
aleksa116
Александра ·Мама сына (2 года)

Здоровья малышке 🙏

Пусть найдётся способ лечения 🙏

Нравится Ответить
sivaverkina
Светлана·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Спасибо!

Нравится Ответить
aleksa116
Александра ·Мама сына (2 года)

Топ

Нравится Ответить
aleksa116
Александра ·Мама сына (2 года)

Топ

Нравится Ответить
aleksa116
Александра ·Мама сына (2 года)

Топ

Нравится Ответить
nata.loresh.86
Наталья·Мама двоих (1 год, 5 лет)

В Минздрав?

Нравится Ответить
sivaverkina
Светлана·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Звонили уже. Ответ: мы в курсе, работаем. Прошло уже 1,5 недели с их "работаем".

Нравится Ответить
nata.loresh.86
Наталья·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@sivaverkina ого. Обычно быстро реагируют

Нравится Ответить
vikuniam
Виктория·Мама двоих (младенец)

А по какой причине клиника не берет к себе?

Может как-то через страховую или минздрав попробовать?

Нравится Ответить
sivaverkina
Светлана·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Напрямую не отказывают. Но и не берут. В Минздрав уже все телефоны оборвали. Ответ один. Мы в курсе. Работаем.

Нравится Ответить
vikuniam
Виктория·Мама двоих (младенец)

@sivaverkina, через страховую попробуйте,в приемную президенту…

Нравится Ответить
durnaya.lisa
Василиса·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Пусть все будет хорошо 💝

Нравится Ответить
durnaya.lisa
Василиса·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Топ

Нравится Ответить
durnaya.lisa
Василиса·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Топ

Нравится Ответить
durnaya.lisa
Василиса·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Топ

Нравится Ответить
durnaya.lisa
Василиса·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Топ

Нравится Ответить
nadya.sed
Надежда ·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Топ

Нравится Ответить
nadya.sed
Надежда ·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Топ

Нравится Ответить
nadya.sed
Надежда ·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Топ

Нравится Ответить
vredinakaz86
Рамиля·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
bondarevau
Юлия·Мама двоих (7 лет, 22 года)

Здоровья малышке!

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

Топ

Нравится Ответить
lubeva
Нэля❤️·Мама сына (1 год)

А с Морозовской больницей связывались?

Нравится Ответить
bondarevau
Юлия·Мама двоих (7 лет, 22 года)

Топ

Нравится Ответить
bondarevau
Юлия·Мама двоих (7 лет, 22 года)

Топ

Нравится Ответить
bondarevau
Юлия·Мама двоих (7 лет, 22 года)

Топ

Нравится Ответить