Болезнь Вильсона-Коновалова у ребёнка: наш путь к диагнозу
Видимо точка невозврата пройдена.
Диагноз подтвержден. Двухлетние попытки понять, что не так с ребенком и почему показатели печени всегда такие высокие имеют одно единственно верное объяснение - болезнь Вильсона-Коновалова.
Когда получила заключение врача, земля ушла из под ног. Отсутствие маломальской информации, понимания куда идти и что делать, тоже сыграли свою роль в постоянных срывах и слезах.
Одно могу сказать точно - рожать в Кулакова, продолжать вести детей после рождения там было верным решением. Решение о возвращении в Турцию было худшим. Когда симптомы только начались, ни один врач в Турции даже не захотел в серьез заняться ребенком. Ответ был один - пройдет само. Так у детей бывает. Итого, почти 1,5 года прошли в пустую.
По возвращению в Москву, первым делом прошли полный чекап в Кулакова и благодаря опыту и знаниям заведующей педиатрического отделения, нас сразу направили в генетический центр. А уже с результатами, направили в ФИЦ Питания и биотехнологии в отделение детской гастроэнтерологии, которое специализируется на этом заболевании.
Не буду скрывать, госпитализация дается тяжело. Сегодня только второй день, а уже кажется что прошла вечность.
Но как говорится, верный диагноз уже полпути.
Разговоры с местными родителями, которые прошли или проходят наш путь дают надежду, на то, что все не так плохо… но и страхов тоже добавилось, не без этого.
Божечки, как же хорошо иногда просто выговориться и отпустить это все..
Если у кого-то есть контакты групп поддержки или если кто-то сам проходит через это, буду рада контактам 🙏🏻
Комментарии
Для меня это было одним из ключевых факторов. Да, определенная часть медицины развита хорошо, но детских специалистов очень мало. Почти нет.
Пусть на вашем пути будут лучше врачи , которые помогут! Здоровья вам и деткам , держитесь ✊
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Муж оплачивает пластику бывшей жене: наша история
Конечно, необычная ситуация для многих.
Опишу в паре фраз: у моего мужа есть бывшая жена, с которой они разошлись за пару лет до меня. Разошлись на хорошей ноте, без претензий к друг другу, прожив 12 лет вместе (есть общий сын), при разводе ничего не делили, просто на словах пришли, что обновит ей машину и квартиру (со временем было решено, что построит ей дом).
Машину поменяли в январе, в дом к сентябрю въедет. (Да, с дизайнерскими решениями и геморроем будем заниматься вместе, уже есть опыт...
Что делать, если у ребенка раздуло щеку и поднялась температура?
Пожалуйста помогите😭
Я не знаю уже что делать и врачи тоже что то ничего не понимают что происходит, и не знают что делать
Раздуло щеку у 3х недельного ребенка
Температура 37.8, вялость, желтушка
Щеку начало раздувать в 23 часов ночи и до сих пор, она уже немыслимых размеров (фото в комментариях)
Может у кого то так было? Что вам говорил врач, что назначали, как быстро все прошло? Расскажите пожалуйста все что знаете
Хирург сначала сказал операция не нужна, это было в 3 часа ночи
Сейчас пришел...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Я тоже из Турции укатила из-за местной медицины
Там для меня -дно