Пост нытья. Как принять что с твоими детьми что-то не так? Что они другие? Они слабослышащие ( тугоухость ), мы долго рыли не в том направлении, какоето время из-за этого упустили... Плюсом играет еще то, что у них близнецовая ситуация и им никто кроме друг друга не нужен, они не вписываются в садик
Сейчас мы ждем ответа на перевод в садик где есть сурдо группы, но как больно слышать, что им тяжело, что они не такие
Из-за тугоухости они в основном опираются на жесты, речи нет, они не немые - нет, даже очень громкие, но общаются они между собой в основном звуками и гласными такими как "А"
Я как мама наблюдаю, что зрительно у них нет проблем, с классификацией, где-то отлично работает память
Но из-за тугоухости у них есть вокализации и покачивагия, стимы
Т к из-за тугоухости они не получают того что нужно
В общем я иногда так разбита, хочется не смотря ни на что верить в своих детей
А я только реву и задаю вопрос " почему?, почему я?, почему они?"
Скоро снова проходить сурдолога чтоб понимать какие слуховые аппараты нужны
Жаль что в нашем случае потребовалось столько времени и времени в никуда
Спасибо если прочитали)
Вы самое главное их любите и молитесь за них . И все у вас будет замечательно!
Сейчас хорошие технологии, аппараты хорошие, медицина развивается, придумываются всякие чипы и прочее и в будущем будет все ещё проще.
У нас есть товарищ с апаратом, это не мешает ему работать, дружить и в итоге встречаться, жениться.
🫂 держитесь, все наладится, хорошо, что они есть друг у дружки, может бесплатный психолог, чтоб хотя бы выговориться? Но мне кажется в любом случае тугоухость это же не ментальные проблемы или серьёзные со здоровьем, это обычные дети, просто им нужно наладить слух.
У вас отит, результат ксвп некорректны при отите, по сути у вас пока степени тугоухости нет.
Были и в гос у сурдолога
Общались по этому поводу, да, переделать надо будет ксвп, аденоиды удалили
Но мне объяснили что это проблему не решит т.к их потеря слуха обусловлена потерей волосковых клеток
Они не восстанавливаются, следовательно просто стоит вопрос от степени тугоухости
@e.fremova да, скорее всего... Вопрос больше слуховые аппараты или кохлеарных импланты....
Какие у вас потери по дцбелам по обоим ушам? Куда к сурдологу ходите? В Краснодаре все хвалят мастер слух.
Обнимаю Вас 🫂
Держитесь, выход обязательно найдется!!
У вас все будет хорошо, главное вы знаете в каком направлении двигаться,
Когда родился мой брат( сейчас ему 42 года,моему любимому братишку). Все было норм,потом он переболел в пол года,начали колоть какие то лекарства,которые в итоге запретили и доказали что он вызывают глухоту. Ну уже было не помочь,слух был безвозвратно утерян. И полностью.Родители объехали весь союз,все соседние страны в поисках помощи,но все врачи как один говорили,что слух уже не вернуть. Спустя много лет мама мне рассказывала,что им пришлось пережить,этот диагноз был как снег на голову....но потом они научились с этим жить...и хочу Вам сказать,что мой брат, лучший ,добрый,замечательный ,отзывчивый человек. У него есть замечательная семья. Жена ,у нее тугоухость,прекрасная,моя любимая девушка❤️сынок 15 ти лет у него тоже тугоухость и дочь 5 Ти лет,она полностью слышит. У них зампчательная семья,работа,дом,друзья,кошка😁. В общем что я хочу сказать,мне всю жизнь было так обидно за брата и я всегда думала,почему он,почему так получилось и я за него готова любого порвать,но потом начала ловить себя на мысли,что есть люди без рук без ног,не видящие,вот это страшно. Сейчас такие мощные аппараты есть,что ребятам с тугоухостью дают возможность слышать на 100%. При чем такие аппараты,что их практически не видно на ушке. Не сдавайтесь,не теряйте себя. Вы умничка,сильная и у Вас замечательные детки,самые лучшие. Вот поверьте мне,они догонят сверстников,вернее ещё и перегонят,потому что если Боженька что то забирает,значит чего то даст вдвойне🙏🙏🙏🙏. Мой племяш в 4 года( при чем его ни кто не учил счету до такого числа) сам написал цифры до 268 на листе бумаги А4,при чем он расчертил типа таблицы и каждая цифра была в своей клеточке . Невестка мне даже фотку прислала,мы всей семье были в шоке и не верили,мы сами не знаем как так получилось,но факт остаётся фактом. Так что обнимаю Вас крепко. Все будет хорошо🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️
Маме в детстве тоже кололи лекарства (их давно запретили), которые вызывают тугоухость. Сейчас маме 54, с 38 ми лет с аппаратами .
Тоже знаю подобную семью) причем рассказывает о невестке свекровь, говорит, что обожает ее
Невестка вообще не слышит
У нас знакомые семьи обнаружили тугоухость у дочки когда ей было 6
Тоже ни один врач не направлял проверить слух
Единственный врач заподозрил что проблема в слухе
Она прям странная девочка была, протягивала слова слогами аааа
Как то странно себя вела
В общем копали они не в том направлении
Заказали ей из Германии какой то слуховой аппарат
Его даже не видно в жизни
Сейчас девочке 17
Как обычный подросток, уже догнала сверстников и учится в обычной школе
Скажите а просто тест на слух в норме? Это проверяется во сне?
@ylushko нет
Сейчас нет, в роддоме слух прошли
В какой момент все пошло не так к сожалению уже не узнаю..
@e.fremova, я тоже своего водила на обычный скрининг, но у нас слабый отклик на имя
Думала проблема в этом
Но обычный скрининг в норме сказали нет смысла делать во сне
В роддоме тоже было все ок
И родились без гипоксии
Тоже думаю в какой момент что то пошло не так
Но все будет хорошо♥️
Обнимаю вас
У знакомой девочка с аппаратом живет обычную жизнь, тренируется, ходила в обычный сад и пошла в обычную школу, это не приговор все будет хорошо, а вам нужен психолог, вообще по хорошему всем мамам особенных детей нужен специалист для принятия ситуации, и обычно об этом говорят сами врачи
Вы справитесь. Если совсем тяжело - обращайтесь к психологу. Деткам пока не так тяжело, как мы взрослые склонны прогнозировать. А вам самой нужна внутренняя опора)
Если нет других нейроотличий, то тугоухость совсем не приговор 🙏🏻
Конечно это трудно принять, когда такие проблемы у деток, очень вам сочувствую и понимаю, у дочки тоже есть вопросы по здоровью( Но впадать в депрессию и чувство вины или агрессию, винить кого то не продуктивно. Подумайте о том, что таких детей послали именно Вам, значит Вы справитесь, вам это под силу. Верите во Всевышнего или нет, не важно, но все испытания нам даются по силам. Вы научитесь жить с этим, разберетесь, будете опорой вашим малышам. Мамы всё могут!!! Помните это. Иначе и быть не может. Кто, если не Вы, поможет мальчикам адаптироваться в этом мире? Но прежде всего, не забывайте о себе, вы должна быть сильная, а значит, как в самолете - сначала маску на себя. Обнимаю Вас и желаю сил и здоровья выдержать это испытание!
Желаю вам как можно скорее найти аппараты нужные. Если у деток когнитивка без сильного отставания - нагоните. Обнимаю
Вы научитесь, и будете им поддержкой и опорой👌 дайте себе тоже время подготовиться, это всегда непросто.
Половина дело сделано, что определили диагноз, далее адаптируетесь.
Еще и аппараты малышам помогут)
Мои как-то играли на площадке с малышом, у него были слуховые аппараты, милый, контактный, веселый. Я своим детям сказала, что это супер сила малыша, он лучше слышит) они обрадовались за него, но потом полдня меня доставали, а какая же у них суперсила?) 😁
@bmn-1999 мы были в мастер слух, но у женщины, мои на имена отзываются кстати, но я не понимаю, может они привыкли к моим частотам, тембру, не знаю как правильно сказать, но думаю вы поняли
Я просто обращала внимание что когда их зовет кто-то другой, реакции почти нет или нет, а когла я, почти всегда идёт реакция сразу
@e.fremova я бы вам посоветовала не относиться к ним как особенным. У меня у брата проблемы со зрением, он может полностью ослепнуть. И мама к нему относилась как к особенному, постоянно его ограждала от проблем, опекала и т. Д. И сейчас он не может принять себя и свою болезнь, так еще и её обвиняет что она виновата. При это у него есть друзья с колледжа которые полностью не видят, у них совсем другие мысли в голове. Ваша задача как мамы научить детей самостоятельности, что бы они со своим отклонением могли находиться в обществе без вас.
@e.fremova Они же маленькие еще, дочку до сих пор с арлуб бывает зовешь, она в своих мыслях 🙈как глухая
Желаю вам сил и терпения. Вы,ваша сила и ваша поддержка нужны детям. Не расстраивайтесь, люди в большей своей части очень злые и эгоистичные,не задумываются о том,что своими словами могут ранить человека и заставить опустить руки.
Ну либо Вам нужно больше времени на "отрицание - торг - принятие", дайте себе возможность и поплакать и попсиховать , только не в присутствии детей , мне кажется , им не так плохо и тяжело как Вам кажется , они есть друг у друга, плюс они так росли, потеря слуха постепенная, как я поняла , плюс у них возраст такой, что они не придают значения тому, что они отличаются от других.
Либо Ваша душа ждёт хотя бы какого-то облегчения жизни для детей. Слуховые аппараты поставите и будет совсем по-другому. Видела несколько раз деток с аппаратом. На площадках. Совсем не отличаются в поведении от остальных) так же играются, так же балуются)) с детьми новыми знакомятся, вообще нет проблемы с коммуникацией.
Главное начать работать, уже успех что нашли в какую стороны идти. Тугоухость это не тотальная глухота. Дети в этом возрасте быстро нагоняют упущенное, главное не останавливаться. Держитесь, ведь их силы в Вас.
Я очень боюсь того что время все равно упущено, загоняю себя вопросами, а вдруг не нагонят? Это ужасно съедает
Видела много детей со слуховыми аппаратами, по ним незаметно ничего. Вы молодцы, что нашли причину. Уверена они быстро все наверстают 🙂🌸
Я очень хочу в это верить🙏 но какой-то комментарий со стороны у меня может легко выбить почву из под ног...
Я Вас прекрасно понимаю. У нас конечно немного другая ситуация. Но принять что твой долгожданный ребенок особенный это трудно, связи с нашим обществом, Но это необходимо. Главная задача наша как родителей- сделать жизнь наших детей счастливой и самостоятельной. Пока они маленькие необходимо работать, учить, заниматься. Не надо жалеть и ковыряться в прошлом. необходимо наслаждаться настоящим и думать о будущем. моя стадия принятия пришла ко мне спустя 3 месяца после того как я поняла, что мой ребенок особенный. У мужа спустя год. Но мы искали и ищем занятия, специалистов для улучшения ее жизни, учим быть самостоятельной. И принимать себя такой какая она есть, что все разные дети. Все в Ваших руках. 👌👌✌️✌️✌️Удачи Вам, терпения и главное здоровья 🙏🏻