Приём онколога после химиотерапии: боль в ногах и шишки у ребёнка

https://mom.life/post/6a04b4bca3c48ec8790e085f

Давно меня не было,исправляюсь. В четверг заболели ноги, не мог встать и ходить более 4 часов, у меня паника, слезы, нервный срыв, мысли о рецидиве, ведь болезнь наша началась с болезни костей (у него остеопороз всего тела и лица). После обеда стал немного вставать, хромал, ходил на носочках, к вечеру заметила красные шишки на ступнях 😥 При этом самочувствие хорошее, во вторник брали анализы, там все в пределах разумного при нашей болезни, температура, пульс, давление нормальное, но паника меня не отпускала. В пятницу у нас приём онколога в областной больнице. Приехали, ребёнка можно было и не брать с собой, так как его не осматривали, посмотрели на меня и Максима, сказали что нас не помнят, что странно конечно, потому что были обстоятельства когда мы сидели в кабинете в сентябре и решался вопрос о нашем переводе в другую больницу, ситуация была так себе, но я пока этот момент промолчу, ну так вот... Михаил Дмитриевич говорит что у нас 4 пункции по протоколу поддержки, я кивнула головой, говорю да, 4 люмбальных пункции (с ведением метотрексата-химии в позвонок). Как мне показалось задала абсолютно нормальный вопрос, а у нас делают люмбалку? (В некоторых городах не делают и отправляют в Блохина), ответ меня сразил конечно,да мы тут просто таблеточками лечим 🫠, ну конечно делаем. А почему нельзя просто ответить сразу так ? Вы посмотрите шов после катетера? Нет, это к хирургу,я говорю так нам нельзя в поликлинику, во всех выписках написано крупными буквами.Т.е мне надо взять направление у педиатра к хирургу, записаться и идти куда нам нельзя??? У Максима ноги болели, не мог ходить, посмотрите? У Вас химия была, это из неё, но у него шишки говорю я, значит он ушибся говорит он. Когда вы начали поддержку, я говорю с 14 мая, правильно даю 100% дозировку? Вы эти вопросы должны были задавать в Блохина, у нас другой протокол и вообще я "Блохинскую" выписку держу 3 раз в жизни. Вот я сижу и думаю после этого, если 3 раз держат выписку с другой больницы, с другим протоколом лечения, могу ли я доверить своего ребёнка? Т. е это не просто пункция, в позвоночник будут ставить химию, имеется ли такой опыт? Честно, мне страшно, я пока незнаю что делать, надо решить на этой неделе, писать в Блохина и проситься к ним или рискнуть тут?

Я не могу и не хочу сказать что врач плохой, но почему такая манера общения с представителем пациента? Я пришла без негатива, я пришла с ребёнком на плановую консультацию, я пришла по записи а не без спроса. Почему в Москве такого нет? Почему там нормально отвечают на вопросы? Поверьте, я очень ответственная и дотошная в плане лечения и контролирую многое сама и знаю многое сама, но я же не могу самовольничать, правильно? В Москве я задавала миллион вопросов, у меня есть блокноты с записями, потому что родитель должен держать руку на пульсе и контролировать многое сам.

Знаете, не все же такие, кому то сложно высчитать дозировку а вдруг по ошибке не ту дозировку дадут, почему у нас так? Почему после такого сложного лечения родитель чуствует себя одним в этом мире и приходится встречаться с такой манерой общения, я же не прошу что то больше того чем нам положено. Почему в других городах когда анализы готовы, их отправляют онкологу и врач говорит какую пить дозировку а тут как быть?

Я почеркну что я ни в коем случае не ставлю профессионализм врачей и не говорю что у нас в Нск все плохо, нет это не так, но некоторые моменты нужно как то исправлять. Я в свою очередь благодарна что нам в Нск установили бровиак (катетер), с ним проходили 5-6 месяцев), провели нужное обследование и сняли токсичность в декабре когда мы приехали с плохими анализами

#ракдурак

#ремиссия