Синдром Ретта у дочери: наш опыт и успехи в питании
Месяц назад пришёл результат полного секвенирования экзома моей дочери, и была обнаружена мутация гена mecp2, синдром Ретта 🧬
Не знаю на какой мы стадии принятия сейчас, но шок прошёл, и как будто всё хорошо🤞
Расширили рацион питания, успешно ввели мороженое, но бананы всё равно в топе)) Всё-таки сенсорная интеграция работает, хотя я очень скептически поначалу была настроена, и Викуся начала кушать еду, а то я уже стала думать, что ГВ с нами навсегда
Марина·
За что малышам такие страшные буквы(((
Пусть всё будет совсем легко, без осложнений
Татьяна ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Малышам и их родителям)) да я сначала думала за что, потом для чего, в итоге наверное просто так бывает и всё 🤷
Спасибо!
Ирина·
Мама двоих (младенец)
Танечка, привет. Держись, моя хорошая😢
Только сейчас зашла в мам лайф и увидела этот пост. Я думаю всё будет с меньшими осложнениями. Она хорошо держит зрительный контакт. Держала в руках игрушки. Я помню, как смотрела, как улыбалась😢
Такая хорошая девочка у тебя❤️
Тебе сил невероятно много и терпения. Пусть всё будет намного легче, чем ты предполагаешь
Татьяна ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Приветик, спасибо 🙏
Да, в том то и дело, что это сразу не заметно, у многих девочек ещё и позже проявления становятся видны. Она сейчас хуже стала игрушки держать, точнее почти никак, но зрительный контакт и улыбки остались, и это радует 😅
Ирина··
Мама двоих (младенец)
обнимаю тебя. Она у тебя такая хорошая🥹
Такие у неё глазки бусинки, всегда меня умиляла. Пусть всё сложится наилучшим образом🙏
Рената·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, вы такой анализ сдавали? молекулярное генетическое обследование в объеме полноэкзомного секвенирования?
Татьяна ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
Здравствуйте! Ну в геномеде он называется "полное секвенирование экзома", но думаю, что это одно и то же)
Рената··
Мама двоих (1 год, 8 лет)
это вы сами платно сдавали в этой клинике?
Татьяна ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
да, после консультации генетика