Синдром Ретта у дочери: наш опыт и успехи в питании
Месяц назад пришёл результат полного секвенирования экзома моей дочери, и была обнаружена мутация гена mecp2, синдром Ретта 🧬
Не знаю на какой мы стадии принятия сейчас, но шок прошёл, и как будто всё хорошо🤞
Расширили рацион питания, успешно ввели мороженое, но бананы всё равно в топе)) Всё-таки сенсорная интеграция работает, хотя я очень скептически поначалу была настроена, и Викуся начала кушать еду, а то я уже стала думать, что ГВ с нами навсегда
Комментарии
Здравствуйте! Ну в геномеде он называется "полное секвенирование экзома", но думаю, что это одно и то же)
@p.tania это вы сами платно сдавали в этой клинике?
Танечка, привет. Держись, моя хорошая😢
Только сейчас зашла в мам лайф и увидела этот пост. Я думаю всё будет с меньшими осложнениями. Она хорошо держит зрительный контакт. Держала в руках игрушки. Я помню, как смотрела, как улыбалась😢
Такая хорошая девочка у тебя❤️
Тебе сил невероятно много и терпения. Пусть всё будет намного легче, чем ты предполагаешь
Приветик, спасибо 🙏
Да, в том то и дело, что это сразу не заметно, у многих девочек ещё и позже проявления становятся видны. Она сейчас хуже стала игрушки держать, точнее почти никак, но зрительный контакт и улыбки остались, и это радует 😅
@p.tania обнимаю тебя. Она у тебя такая хорошая🥹
Такие у неё глазки бусинки, всегда меня умиляла. Пусть всё сложится наилучшим образом🙏
За что малышам такие страшные буквы(((
Пусть всё будет совсем легко, без осложнений
Малышам и их родителям)) да я сначала думала за что, потом для чего, в итоге наверное просто так бывает и всё 🤷
Спасибо!
Замужем 5-8 лет: душа в душу или молчание?
Девочки, кто замужем больше 5-8 лет.
Живете ли вы с мужем душа в душу , или есть всё же моменты, когда можете ходить молчать? Полностью ли муж вас устраивает или есть над чем работать по вашему мнению , а он всё брыкается?
Как прошли роды?
Сколько читаю, очень многие договариваются о родах. 💉
Есть те, кто НЕ договаривался, как у вас всё прошло? Не жалели? Просто по скорой рожали?
Как понять, что мужчина не заинтересован в отношениях
Вот и всё, вот и всё)))
По моему что и требовалось доказать) если не пишет, то и Нафиг ему не надо))
Очень конечно хочется встретить мужчину хорошего, завести отношения и жить свою лучшую жизнь)))
Когда умерла Василиса?
Василиса умерла. В 23:00. Всё
Как воспитывать мальчиков: особенности развития и привязанности
Теперь мне интересно, кто такие мальчики и как их растить? 😅
Правда, что они гораздо привязаннее к мамам и пытаются самоубиться?)
Или все-таки это зависит от характера?
Подруга рассказывала, что вот она дочке говорит нельзя лезть в розетку и она не лезет, а сыну (ему скоро год) говорит, а он всё равно лезет, и они только со вторым поставили заглушки на розетки.
Я Кате тоже говорю нельзя, она конечно долго лезла туда и пытается сама включать приборы, но всё равно более-менее слушается.
P. S. Я...
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, вы такой анализ сдавали? молекулярное генетическое обследование в объеме полноэкзомного секвенирования?