Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Татьяна
Татьяна
Мама двоих (1 год, 3 года)

Синдром Ретта у дочери: наш опыт и успехи в питании

post image 1
post image 2

Месяц назад пришёл результат полного секвенирования экзома моей дочери, и была обнаружена мутация гена mecp2, синдром Ретта 🧬

Не знаю на какой мы стадии принятия сейчас, но шок прошёл, и как будто всё хорошо🤞

Расширили рацион питания, успешно ввели мороженое, но бананы всё равно в топе)) Всё-таки сенсорная интеграция работает, хотя я очень скептически поначалу была настроена, и Викуся начала кушать еду, а то я уже стала думать, что ГВ с нами навсегда

9

Комментарии

regata9

РенатаМама двоих (1 год, 8 лет)

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, вы такой анализ сдавали? молекулярное генетическое обследование в объеме полноэкзомного секвенирования?

Ответить

p.tania

Татьяна Мама двоих (1 год, 3 года)

Здравствуйте! Ну в геномеде он называется "полное секвенирование экзома", но думаю, что это одно и то же)

Ответить

regata9

РенатаМама двоих (1 год, 8 лет)

@p.tania это вы сами платно сдавали в этой клинике?

Ответить

p.tania

Татьяна Мама двоих (1 год, 3 года)

@regata9 да, после консультации генетика

Ответить

ilira2613

ИринаМама двоих (младенец)

Танечка, привет. Держись, моя хорошая😢

Только сейчас зашла в мам лайф и увидела этот пост. Я думаю всё будет с меньшими осложнениями. Она хорошо держит зрительный контакт. Держала в руках игрушки. Я помню, как смотрела, как улыбалась😢

Такая хорошая девочка у тебя❤️

Тебе сил невероятно много и терпения. Пусть всё будет намного легче, чем ты предполагаешь

Ответить

p.tania

Татьяна Мама двоих (1 год, 3 года)

Приветик, спасибо 🙏

Да, в том то и дело, что это сразу не заметно, у многих девочек ещё и позже проявления становятся видны. Она сейчас хуже стала игрушки держать, точнее почти никак, но зрительный контакт и улыбки остались, и это радует 😅

Ответить

ilira2613

ИринаМама двоих (младенец)

@p.tania обнимаю тебя. Она у тебя такая хорошая🥹

Такие у неё глазки бусинки, всегда меня умиляла. Пусть всё сложится наилучшим образом🙏

Ответить

motoledy777

МаринаМама двоих (2 года, 8 лет)

За что малышам такие страшные буквы(((

Пусть всё будет совсем легко, без осложнений

Ответить

p.tania

Татьяна Мама двоих (1 год, 3 года)

Малышам и их родителям)) да я сначала думала за что, потом для чего, в итоге наверное просто так бывает и всё 🤷

Спасибо!

Ответить

Замужем 5-8 лет: душа в душу или молчание?

Девочки, кто замужем больше 5-8 лет. Живете ли вы с мужем душа в душу , или есть всё же моменты, когда можете ходить молчать? Полностью ли муж вас устраивает или есть над чем работать по вашему мнению , а он всё брыкается?

Как прошли роды?

Сколько читаю, очень многие договариваются о родах. 💉 Есть те, кто НЕ договаривался, как у вас всё прошло? Не жалели? Просто по скорой рожали?