Почему я не веду блог про ребёнка с ДЦП: эмоции и боль
Ну как-то так. Вообще, почему я не вела и не веду активно блог про Сашу, а потому, что у меня нет сил на это все. Но когда понимаешь, что некоторые не вдупляют, что такое дцп, сравнивают( хоть и косвенно) с овощем…порой задумываешься..
Ну и мой «овощ» на фото. Да-тяжело! Да-знаю, что легче не станет.
Лучший комментарий
Раньше только семья знала , что они недоразвитые ( про комментаторов), а теперь весь мир 😏 , иногда читаю и волосы дыбом -как эти люди вообще выживают в этом сложном мире 🥴
Комментарии
Господи , вот читаешь таких и думаешь , что у людей вообще в голове. Как они вообще живут в этом мире🤦♀️
Думаю с такими даже в диалог лучше не вступать(
Здоровья Вам и вашей малышечке!!!! Обнимаю крепко, у вас такая семья обалденная.Восхищение.
Все это не про Вас и вашу малышку и не про других деток с особенностями, это все про нутро этих людей. Злость, недалекость…мне тоже всегда больно читать такие комментарии; ноль эмпатии, родители и так проходят через ад и страх за будущее своего дитя и вот это вот желание вылить яд просто поражает своим цинизмом. Такие люди еще считают, что они эдакие правдорубы, хотя по факту просто идиоты лишенные эмоционального интеллекта.
Не ведёте блог и правильно. Потом читать комментарии таких убогих людей и только расстраиваться.
Всем не объяснишь, что и как. А есть люди, которые целенаправленно пишут всякую дичь. Но я уверена, что бумеранг есть и он долбанет каждую тварь, которая посмела написать хоть что-то гадкое в адрес таких деток или их родителей.
От вашей девочки даже через экран исходит такая светлая энергия, что всегда заставляет улыбаться!
Она у вас, как лучик солнца! ☀️🤗
Вы молодец. И ваша доченька чудесная девочка! Что ж сделать если общество у нас такое. Сколько я выслушала в рот доме о том, что посмела родить трою детей практически при отсутствии зрения, не могу вам передать. Хотя я уже взрослая и понимаю что не нужно реагировать на такое, однако это никогда не забудется. Сил вам и терпения. Пусть ваша девочка растёт и радуется жизни, и вы вместе с ней радуйтесь каждому дню и любым её успехам!
Мне кажется, что слишком много страниц мам где "мы сняли аутизм...", "мы победили дцп..." люди теряют реальность, типа они ж там не сидели, делали у них все ок. Даже по ее перечню из скрина еще на это все надо найти деньги бассейн , физиотерапия, массаж, остеопат и тд, где только тд может тянуть овер дофига денег, да только этот перечень , она хоть понимает как часто его нужно делать и сколько потратить. Люди рассуждают так, будто со свидетельством на инвалидность нефтяную скаважину выдают. Ес ли вас обижают чужие ответы, или просто расстраивают-не пишите, никому вы ничего не докажете, особенно тем кто "и так лучше знает".
Вы абсолютно правы. Но у меня есть вопросы к таким мамам. Или там изначально не было аутизма/ДЦП. Или просто все в лёгкой степени. И нельзя писать,что избавились. Это,к сожалению, на всю жизнь. И степень компенсации зависит от исходного состояния организма. Можно лишь по максимуму попытаться скомпенсировать состояние и по возможности социализировать ребенка.
Ну мне как-то не попадались страницы про «мы победили дцп», ведь те, кто реально в этом варится понимают, что это на всю жизнь! Да, есть легкие формы, когда даже не поймешь с первого взгляда, что у ребенка что-то не то, но это не победа, это такой же труд над тем, с чем придется жить всю жизнь. А про перечень из скрина, вы очень правы, на это все уходит много средств, времени, нервов, здоровья родителей( привет моей спине, суставам, головным болям, гулу в ухе, тахикардиям, паническим атакам), если бы не мой супруг, который работает без выходных, платит налогов намного больше, чем выдает государство на мою Сашу, Гришу и мне по уходу, я б не знаю как все тянула…
Раньше только семья знала , что они недоразвитые ( про комментаторов), а теперь весь мир 😏 , иногда читаю и волосы дыбом -как эти люди вообще выживают в этом сложном мире 🥴
Да, Лена, я то не такой активный блогер и мы не делаем сборов, но даже взять одну мою знакомую, что в этом всем варится, почитав комменты под ее рилсами в тиктоке, думаю, как она еще ко всему и вот это все выдерживает?
Это не большого ума люди, которых обделили интеллектом и эмпатией.
Обнимаю вас 🫂
Я когда вижу такие высеры под постами про деток с какими-либо проблемами со здоровьем, то волосы дыбом! Люди ничего не боятся, смотрю, ни бога, ни чёрта. А ещё самое страшное, что они же есть не только в интернете, они же среди нас везде... И вот едешь в том же общественном транспорте, а вот этот солидный мужчина или вон та милая девушка могут быть вот этими "чудесными" комментаторами с цветочками на аватарке или с подписью в профиле "счастливая мама трёх ангелочков и жена лучшего в мире мужа". Даже жутко становится от этих ощущений порой
А ваша Саша чудесная! Ваша семья классная! Крепкого здоровья и счастья вам всем!❤️
Спасибо вам🧡 К счастью во дворе и на улице нам попадаются прекрасные люди и соседи, которые и поздороваются, и обнимуться с Сашей, и заговорят как ни в чем не бывало. Возможно я в офлайн жизни научилась вычленять только хорошее, игнорируя пристальные взгляды. Да и не цепляются к нам люди со своими «добрыми» советами как вылечить ребенка. Что не скажешь о нашей няне Свете, она вечно каких-то людей на улице привлекала🙈🤣, то мужика, что какими-то приспособлениями для инвалидов приторговывал и он ей визитку совал все, то женщину, что учила, что надо молиться за ребенка и в церковь ходить( ага прям поможет это и побежит Саша на своих ножках), то вообще Саше 10 рублей дала какая-то проходящая женщина на мороженное🤣🤣🤣. Ну а в интернете, конечно, еще творится мрак, но как я писала выше, если хоть до одного дойдет реальное положение вещей, почитав ответ реального родителя с ребенком инвалидом, то, возможно, все не зря!
@lisaalisa10 в интернете просто все смелые. В реальной жизни конечно не пойдут докапываться до людей, а в интернете можно смело вылить все то, чем они наполнены. Но это ужасно все равно, у людей столько зла...
Ты представь только, как у этих счастливых все плохо, раз они ищут куда выплеснуть
Здоровья вашей замечательной Саше! И как хорошо, что она родилась именно у заботливой и любящей мамы, а не злостных комментаторш.
Нахер вы им отвечаете? Там полное отсутствие какого то понимания и желания понимать. А кому-то нравится высераться в сети, за экраном же спрятался.
Галина, только очень далёкие от таких заболеваний люди, могут написать такое. Они не знают,что такое радоваться, когда твой ребенок сам сел,сам встал,сам пошел Но все это после года, двух. Что заговорил,а может и не очень после 3-4 лет
Что твоя ежедневная пахота уже сосредоточена уже на том, чтобы не стало хуже. А Они про занятия, массажи , ЛФК , бассейн. Да ты из штанов выпрыгиваешь и всё это делаешь .Но и специалистов хороших не так легко найти. Да и со временем, когда ребенок растет, все сложнее одной с ним куда-то выбраться. Когда малыш, взял на руки и пошел. А когда постарше нужно помощь хотя бы мужа. А мужья, хорошо если остались в семье ,а не обвинили жену во всех смертных грехах и ушли в новую жизнь, а зарабатывают деньги на все массажи ЛФК бассейн и т.д. Поэтому не стоит никому ничего доказывать все равно не получится! А лучше потратить свои силы на общение со своим любимым ребенком!
@soderzhanka да, все верно. И пусть твоя жизнь все чаще напоминает 'день сурка ",ты все равно радуешься этим мелочам!
Спасибо вам за комментарий, вы все верно написали, прям на 10000% верно. Единственное, я иногда не могу удержаться под комментариями и пишу ответы, есть надежда, что если хоть до одного человека дойдет истинное положение вещей, то все это не зря. Жизнь идет, инвалиды были, есть и будут появляться, к сожалению. Это может произойти с любым, в любой семье. И пусть всем семьям, которые столкнулись с этой бедой, хоть чуточку будет легче жить, понимая, что общество их не осудит, не будет косых взглядов и шараханья как от прокаженных, что общество уже достаточно «дозрело» и осведомлено, что дцп не передается воздушно-капельным путем, что да-это не лечится, а поддерживается всю жизнь путем реабилитаций, что это такие же дети, но просто с особенными потребностями. У нас во дворе, к счастью, есть такие хорошие люди, они с моей Сашкой и болтают, и обнимаются, и ведут с ней как с обычным ребенком. И это так здорово!
@lisaalisa10 согласна с Вами. Ведь наши дети берут пример с нас, взрослых. И если мы своим примером показываем как нужно вести себя с детками с повышенными потребностями,то и наши дети с большим вниманием и заботой начинают относиться к таким деткам. И я действительно вижу с какой благодарностью смотрят родители, когда детки начинают общаться!
Меня ещё выносит от комментариев, когда у ребёнка дцп, аутизм и другие болезни, которые не диагностируются внутриутробно - почему аборт не сделали?
Ну я порой пишу под такими комментариям, т.к меня от них подбрасывает. Пытаюсь объяснить, что дцп не диагностируется, это следствие гипоксии и кровоизлияния в мозг, а произойти она может и внутриутробно, и при рождении, если роды тяжелые. Это как инсульт у взрослого, только взрослого можно поставить на ноги, т.к у него в мозге уже заложены все двигательные и другие функции, а ребенку надо все это закладывать через занятия, ежедневные занятия и, «благодаря» неправильной работе мозга, эти занятия могут приносить только то, чтобы ребенку не стало хуже…
У дочери наших близких в три года начался лейкоз. Девочка старше моей почти на 2 года, они часто отдавали нам одежду. Так вот, однажды, когда мы забирали очередной пакет, смущаясь, мама девочки спросила, точно ли все нормально и буду ли забирать, не стесняюсь ли отказать. Мы с мужем вдвоем в недоумении были, потому что в их родном маленьком городе, оказывается, от девочки часто шарахались, боясь заболеть🙈 заболеть онкологией🤦♀️ мы был просто в шоке, что в 21 веке еще есть люди, свято верующие, что так можно.
Поэтому вам сил! Меньше внимания недалеким людям
Спасибо вам. Да о чем говорить, некоторые до сих пор думают, что и дцп воздушно-капельным путем передается 🙈😆
Сил вам и терпения , здоровья и крепких нервов , а про интернет скажу одно - 21 век , пишут ( главное написать ), раньше не было интерната и всяких чатов дпж и всего прочего , легче жилось
Спасибо вам. Ну раньше вообще таких детей скрывали, т.к стеснялись и общество «не одобряло», знаю потому, что у моей бабушки был сын с синдромом, а мне мама рассказывала. А сейчас вроде как общество становится более толерантно к инвалидам, но в интернетах даааа-еще такой мрак творится порой.
Я каждый день в шоке от таких комментариев на страницах мам детей с особенностями развития. Не знаю как они это выносят.
К сожалению дремучих людей еще много, мне недавно в вк подбросили пост про ребенка с дцп, открыв комментарии, я и двух минут не выдержала, там был полный треш…. Да и в тиктоке, под рилсами моей знакомой девочки и ее ребенка, кто и что только не писал, а она как раз таки ведет активно страничку и сборы организует, это надо иметь железобетонные нервы, чтобы в довесок к ребенку с дцп, еще не реагировать на высеры в сторону твоего же ребенка.
@lisaalisa10, это страшно. Даже без давления общества жить с такой трагедией тяжело. Почему люди не понимают что это не выбор родителей, а данность и повлиять особо на здоровье ребёнка не могут?! 🥲
Нахер вы им отвечаете? Там полное отсутствие какого то понимания и желания понимать. А кому-то нравится высераться в сети, за экраном же спрятался.