Отказали в инвалидности ребёнку с аутизмом: бороться дальше или ждать год реабилитации?
1 вопрос : нам в главном бюро отказали в инве, потому что не видят серьезных нарушений ( дочь не откликается на имя, нет понимания обр. речи, не интересуют дети, люди, животные, но нет агрессии, кушает сама, спит спокойно, очень хорошо владеет телефоном, запоминает всё.. так вот вопрос, стоит ли бороться дальше, нужна помощь от государства, привязана к ней, психолог наш местный - доказательный, сказала в январе на приеме, что можно позвонить в Министерство здравоохранения, если не захотят давать инву, она сказала нам положено. А комиссия сказала что походите год на реабилитацию бесплатную в солнышко и там видно будет. Что бы вы сделали?
2 вопрос: с нашими симптомами, у кого в каком возрасте понимание обращенной речи улучшилось и т.п? И что этому предшествовало? Буду благодарна советам. Сейчас год занимаемся Денвером, идет терапия хорошо, но медленно(
xanikca·
Никаких законов и нормативных актов нет, где написано наблюдаться полгода, лежать год в стационаре и прочий бред. Жалобу в Минздрав пишите.
Лера··
@cherypie мы не наблюдались у психиатра, сразу подали на инву и дали заочно! что за бред вы всем пишите
Виктория··
@nastya.teya, запросите протокол проведения мсэ, там же на госуслугах
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
@cherypie ага, ребенок в почти три года речь не понимает, и правда, это же он вчера перестал понимать, а до этого то понимал 😁
Катя·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Нам Денвер не помог вообще никак с пониманием обращенной речи. Помогла классическая АВА, и очень быстро.
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Ну специалисты которые и Денвер и Ава работают говорят лучше через игру в маленьком возрасте, с 1,7 начали.. скоро перейдем на Ава. У вас без вкусных поощрений ава?
Катя··
Мама двоих (1 год, 3 года)
мы начинали в 1.4 с Денвера. Поменяли несколько раз специалистов, я сама отучилась, но ребенок не начал понимать речь в среде, приближенной к естественной. А если терапия неэффективна, то это не терапия, а трата времени ребенка и денег родителей. Задним числом я понимаю, что нам надо было в 2 уходить в АВА, а не в 3. Сейчас я очень хорошо понимаю, почему ребенок не понимал речь в Денвере - ему не хватало плотности проб, дифференцированного и немедленного поощрения, четких и устойчивых SD, руководящего контроля. Поэтому врачи могут советовать что угодно. По факту ни одна доказанно эффективная терапия не работает для всех детей. В том же Денвере есть древо решений, которое в том числе предполагает уход в АВА. То есть создатели программы прекрасно понимают ее ограничения.
Катя··
Мама двоих (1 год, 3 года)
мы только в пищевом тренинге используем пищевые подкрепления.
Катя·
Мама сына (5 лет)
Посмотрите документы которые по вам отправили на гос услугах. Может там плохо все написано. + оспаривайте отказ идите на очное освидетельствование. Мой был схож . в 2.11 первая инва. Денвер моему не зашел вообще. Аба давала и дает прогресс. Боритесь за своего ребенка. Кроме вас - некому. Пишите жалобы. Ругайтесь .
Татьяна·
Мама сына (2 года)
А вы проверяли слух? У нас понимание речи пошло после занятий, но еще хромает, на занятие ходим платно.
Татьяна··
Мама сына (2 года)
@nastya.teya, нейро по отзову быстро нашла, специалиста по сенсорной методом проб - мы три месяца ходили два раза в неделю. Сын там вел себя как в игровой, она не могла его заинтересовать. Пошла к другому и сравнила
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 7 лет)
поняла спасибо ))
Татьяна··
Мама сына (2 года)
у нас в городе ничего нет бесплатно, у нас была инвалидность, сейчас боремся, чтобы продлить.
А какой у вас основной диагноз?
Наташа·
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
Подайте апелляцию через гос услуги. На это срок месяц вроде, успевайте. Пойдёте сразу на вторую, конфликную комиссию. Очно
На апелляцию берите максимум заключения и диагностик из всех центров и врачей, где были.
Выясните только заранее, почему отказ, можно там же на ГУ запросить протокол мсэ.
Lis·
Мама двоих (2 года, 5 лет)
А что в протоколе и акте написано?
И по какому диагнозу направляли?
Надежда·
Мама сына (2 года)
В 2,4 поняла, что сын отстает от ровесников, нормы не знала толком, до 1,5г развивался, как все. А потом просто завис в одном состоянии, никакого развития. Начали проходить реабилитацию: электрофорез шейного отдела (после 3й процедуры стал активнее, появился бОльший интерес к игрушкам), был еще психолог и специалист по монтесори. Ребенок будто ожил! Уже 1,5 месяца ходим к дефектологу ( там универсал логопед/дефектолог/нейропсихолог). Плюс цераксон на 1,5 месяца курс. Наш прогресс: появилось разделенное внимание, уж на плоскости, устойчивый зрительный контакт, улучшилось понимание обращенной речи(примерно 20 просьб понимает и выполняет), появилось кивание(да/нет), машет привет/пока, до этого только за руку здоровался и прощался. Редко но использует слоги(папапа, мамама, да и не, няня). По тесту с высокого риска аутизма ушли на средний риск. А сад помогает в физических навыках: научился есть ложкой, пить со стакана, раздеваться (кроме футболки), с горшком вот пока никак не подружится, жду пока дозреет мозг
Надежда··
Мама сына (2 года)
@nastya.teya, да
Надежда··
Мама сына (2 года)
@nastya.teya, у нас очень сильный центр, к нам с средних городов приезжают, платно на реабилитацию, а так бесплатно всё
Надежда··
Мама сына (2 года)
@nastya.teya, на разных сайтах проходила, в основном везде средний риск, а если расширенный проходить, там с под вопросами, то низкий риск, но в это я не верю. Слишком много аутического есть.