Ревизия шунта у ребенка: наш опыт в Морозовской больнице

Что ж, пора поделиться хотя бы какими-то новостями после последнего поста.

5-ые сутки после ревизии шунта. Что произошло:

4.05 с 13.00 после замены трахеостомы и зонда он уснул часа на 1.5, но проснулся с красными глазами, начал плакать, успокаивался минут на 5-10 на руках только, не хотел лежать горизонтально. Началась рвота, вырвало 4 раза (и это на тримедате). В 18.00 получил тримедат по расписанию, покормила его, в 19.48 его вырвало всей едой и таблетками тоже. Я позвонила педиатру хосписа, описала симптомы и он сказал вызывать скорую. Скорая приехала в 20.47 - сказали что похоже на дисфункцию шунта, поехали в Морозовскую. Пока оформились, КТ, рентген шунтирующей системы (она целая) - расширение всех желудочков до 3-4 мм, отсутствие субарахноидального пространства, отсутствие борозд, паренхима мозга резко истонченная (я бы приложила снимки если бы сфоткала когда мне их показывали, но не додумалась в моменте 🤦🏻‍♀️). Мы в 1:30 ночи снизили давление в шунте до 1.5 (стояло 2.0) - лучше не стало, даже хуже стало. Дежурный нейро хотел сразу идти в операционную чтобы искать место окклюзии шунта, но сначала в животе, либо предложил подождать до утра и тогда решать вопрос о ревизии. Продолжались рвотные позывы, рвота. Срб пришел 17, лейкоциты в норме, рут отрицательный. В 8.20 мы решили взять ликвор чтобы исключить ШИ и заодно сымитировать работу шунта - слили 17 мл. Ликвор пришел чистый и сам по себе прозрачный как слеза - уже хорошо. В 8.47 Рома закатил глаза, его затрясло мелкой дрожью как от холода, пытался открыть глаза, но не мог… он пытался спонтанно плакать, но под «шшш» проваливался в сон… или в забытие, не знаю. Он практически не реагировал на меня, в 9.10 мы поняли что он в сопоре. Решение о ревизии было принято моментально, загвоздка оказалась в свободной операционной- с нами поступило несколько более тяжелых пациентов нейро и нам оставалось только ждать, когда хирург хотя бы на 20 минут освободится. Я провела Рому в оперу 5.05 в 18.00, в 18.47 мама написала и прислала фото, что она забрала его из оперы. Забирала его мама потому что я не спала уже почти 1.5 суток, мне нужно было отдохнуть физически. Мама была с ним до утра 6.05, писала что ему лучше, присылала видео - он смеялся уже, как обычно бежал ногами, не было рвоты и рвотных позывов. На операции обрезали конец шунта (стандартная процедура), вся система была проходима. Давление все еще оставили на 1.5. После ревизии ему стало лучше. Даже еду начал усваивать. Первые сутки прошли хорошо. Я приехала в ночь с 5 на 6 мая. С 3.00 до 8 утра все было ок. Я выдохнула, подумала что ему наконец-то стало легче и мы нашли причину. Но потом все вернулось - вся еда, даже жалкие 20 мл смеси, оказывались на подушках или мне. Снова рвотные позывы. В 18.00 вечера повысили давление до 2.0 - за 2 часа лучше не стало. Решили экстренно ехать на КТ, осталось выждать положенное кол-во часов голода - 1 час. На КТ попали в 21 час перед этим снова снизи до 1.5, по снимкам офигеть хорошая динамика - пространство появилось, борозды, желудочки хорошо сдулись. Но вот в описании нашли 2 места кровоизлияния и подозрение на тромбоз сагиттального синуса. Врач решила что пора остановиться с переключениями клапана и дать ему время привыкнуть к новому давлению. Вот мы привыкаем с 7.05. Ему конечно стало лучше - рвоты нет, он даже соску взял и начал сосать. Мы пока наблюдаем его состояние, но врачи сами говорят что не понимают что происходит - сторонние специалисты (невролог, педиатр, хирург, гастроэнтеролог) исключили патологии со своей стороны. Только снизился глотательный рефлекс - несмотря на это он пил водичку и не захлебывался. Диетологи решили остановить кормление и до вторника перевести его на парентералку. Со вчерашнего вечера с ним снова моя мама - под утро снова появились рвотные позывы. У него болит голова, это видно. Но в целом он веселый - мама присылает видео постоянно - он смеется, нистагма почти нет, ногами бежит гулять как обычно, внешне ему стало гораздо лучше. Но все равно остались признаки… Сейчас мы уже действуем по ситуации - на головную боль даем обезбол и ему легчает. Рвота - противорвотные, но они не работают. Мы ждем. Ждем до вторника и по ситуации корректируем.