Риск 18 трисомии на скрининге: мой опыт и эмоции
8.05.26
Утро , теплый уютный ветерок задувает в окна , пахнет свежестью . Мы, всей семьей, собираемся за старшим сыном в больницу ( ему прооперировали палец на ноге ) .
Суета : проконтролировать младшего , не забыть документы ( в планах заехать в женскую, записаться на кровь ) , взять сменную обувь для старшего.
Мы почти собрались , бегу за телефоном в центральную комнату .
Раздается телефонный звонок с неизвестным номером . Опять реклама ?
Разговор :
(Г) - Здравствуйте, Лина Васильевна ?
(Я) - А кто спрашивает ?
(Г) - Вас беспокоит ваш гинеколог, ….( представляется по имени отчеству )
тишина …
Если звонят из женской , сам врач-гинеколог , скорее всего что-то не хорошее.
Анализы у меня в норме, ничего не происходит , единственное что я знала на тот момент , врач заказывала телемедицинскую консультацию ( врач - врач ) , которая успешно состоялась.
В воздухе повисло напряжение . Все домашние уже в машине , ждут только меня …
(Г) - Лина Васильевна, накануне вы ходили на скрининг , пришла ваша кровь , риск по 18 трисомии . Я заказывала телемедицинскую консультацию , вынесено решение отправить вас на НИПТ . Не переживайте , мы только перестраховываемся. Вам нужно сегодня подъехать за направлением , я вам все расскажу и объясню куда и когда .
18 трисомия , это синдром Эдвардса - тяжелое ген. заболевание .
Держу себя в руках , нужно продолжать разговор , нужно ответить что я смогу заехать за направлением. Новость оглушила - почему, как , откуда ? Слезы подступают , тело начинает предательски трястись , мысли путаются…
(Я) - да , конечно , через час буду.
Гинеколог еще что-то говорила , но это уже не имело никакого значения (вежливо прощалась или что-то типо того) .
Слезы полились ручьем , дрожащими руками лезу в интернет в поисках информации , что за 18 трисомия и какие могут ожидать последствия …. Сердце стучит уже с бешенной скоростью , пробирает дрожь , слезы льются ручьем от непонимания .
Читаю : Большинство плодов погибают внутриутробно, а рожденные дети (до 90–95%) умирают в первый год жизни, часто в первые недели, из-за тяжелых пороков сердца и легких.
Эти слова звенят в ушах . Боль , от невозможности помочь крохотному комочку , который ни в чем не виноват . Боль, от разрушенной мечты рождения счастья. Невозможно даже кричать.
Оцепенение , дрожь , слезы … больше ничего не имеет значения кроме прочитанных слов.
В комнату заходит муж , бодрым голосом : киса , мы опаздываем , что случилось, может тебе помочь ?
Я не могла произнести ни слова , он еще не видит моих слез ( я нахожусь спиной ) . Он еще не понимает , что мой мир рухнул от телефонного звонка и новости , которую ему предстоит узнать.
Протягиваю телефон и единственное что могу из себя выдавить - звонила гинеколог , вот что с малышом…. Продолжаю тихо рыдать , встаю и начинаю метаться по комнате пока он читает… в голове крутятся только негативные сценарии , и отсутствие того хрупкого счастья, которым я была наполнена 14 недель …
Он протягивает телефон и обнимает меня так сильно , как будто пытаясь выжать всю эту боль из меня и забрать ее себе , чтоб хоть как-то облегчить мое состояние . Это утро больше не кажется приветливым , солнечным, теплым и радостным.
Мы стоим не больше минуты … отстраняюсь со словами - надо ехать.
В мыслях : есть еще дети , они здесь , живые , ждут нас и мы им тоже нужны.
Беру себя в руки , вытираю слезы , идем в машину и ближайший час я буду успокаивать себя и отвлекать на все во круг . Нужно забрать старшего и поговорить с его лечащим врачом .
Позже мне дадут все документы , объяснят , что только перестраховываются и риск 1/454 в средней группе. Утешит ли меня эта информация ? Нет.
Приехав домой я начинаю жить в своем собственном аду . Читаю кучу информации , накручиваю и опять читаю .
Муж параллельно мучает ИИ в поисках ответа , как так могло произойти на фоне полного здоровья беременной жены.
Сидим молча , каждый ищет ответы , больше ничего не имеет значения , нам нужно больше информации. Стены давят, все в воздухе пронизано болью и верой , найти хоть маленький кусочек надежды - вернуть созданный нами уютный мирок…
В итоге мы под успокоимся , надо жить дальше , шанс до сих пор есть . Нужно сдать кровь и дождаться результата.
Это будут самые длинные 2 недели в моей жизни с собственным адом в голове , созданным из моих мыслей, с самыми различными сценариями….
Оставляю эти строки с надеждой получить успокоение , хотяб на время …