Мой дневник #гошаэпилепсия. Сегодня рухнул заново мой мир. У моего сына начались приступы каждый час а то и меньше проходило времени. Вызвали скорую сделали ему сибазон. Лежим в стационаре врач решил сменить Топирамат на Зонисамид. Приступы стали другие. Я боюсь очень что мой сын потеряет все навыки свои. Или вообще не выживет после таких приступов. Никто меня не может понять. Ощущение что врачи тоже боятся сказать что мы безнадежны 😭😢
Нет нигде истории про Гошу
Как с чего началось
Как часто
Где уже лежали что обследовали
Какие были предшественники
Началось на пустом месте. Были приступы кивков до 30 штук сейчас атаковали тонико клонические
Врачи мне кажется говорят худший расклад сразу, если не сказали значит есть какие-то варианты терапии.. так что верьте
Не отчаивайтесь, все можно преодолеть вместе, нет не излечимых заболеваний, есть другие больницы не только в самаре. Расскажу историю моей сестры. У неё сын инвалид детства у него много диагнозов, страдает эпилепсией с 5 лет, был период что не могли врачи вообще понять что с ним, потом подобрали препарат, вроде бы помогал какое то время, потом стало хуже, приступы начались очень часто в течение дня много и так каждый день, потом чуть не слег, отказали ноги это годам к 9,потерял все навыки что умел до этого, глупел прям на глазах, т.к эпилепсия убивает здоровые клетки мозга при приступе.Ей говорили врачи успокойся ничего не сделаешь, ваша судьба в кресле инвалидном, ходить не будет. Но моя сестра не сдалась, живя в очень маленьком городе тюменской области и не имея там специалистов. Нашла институт в Питере который занимается этим и решила выбить туда направление. И добилась своего получила направление именно туда куда хотела через минздрав, когда ей пытались отказать и предлагали другие города, писала даже Путину письмо и поехала туда куда в итоге им было нужно бесплатно. Легли на обследование, подобрали им там препараты и о чудо, ребёнок встал и приступы закончились. Стали там наблюдаться, ездили каждый год, препаратов сменили много, но всегда ребёнок был в более менее хорошем состоянии, были приступы но редко. Они сказали что единственный вариант чтоб убрать приступы совсем, поставить ему аппарат подкожно в спиной мозг для купирования приступов. Операция тогда стоила около миллиона, нашли деньги, собирали с помощью фондов ну и сами конечно влезли в кредиты. Но тем не менее все сделали, и теперь ему уже 20 лет, ходит и обслуживает себя сам, приступов нет.В Питер уже не ездиют много лет так как все хорошо. Конечно остались их другие диагнозы, но с эпилепсией они справились. Это я у тому что надо бороться и добиваться грамотного лечения, ехать следовать в другом городе, подбирать препарат чтобы снять приступы. Знаю что в Самаре не очень хорошие врачи эпилептологи, их очень мало, а детских тем более. У знакомой на работе тоже сын страдает, тоже в 16 лет слег, после их горе лечений, читать, писать перестал и сидит только и ловит приступы. А врачи из Середавина говорят что все норм, они делают что в их силах.
@lenysika_ в Москве они тоже были, там не подобрали ничего тоже. Только Питер помогли, институт Бехтерева. У них тоже возможно генетика, это не значит что нет вариантов как помочь ребенку, они точно помогут я думаю. Из изгорода многие потом обращались, всем помогли, потом благодари ли за совет.
Препаратов великое множество. Советую обратится на консультацию не так дорого съездить. Возможно даже онлайн уже появилась консультация. Но им надо делать мониторинг ночной и сами они расшифровывают, тут даже говорят мало кто в этом то разбирается, пару врачей и то к ним очереди.
@lenysika_ здравствуйте. У кого-то в семье есть эпилепсия? Я когда была беременная, у мужа случился приступ, за дочку переживаю, не дай Бог передастся. Вам скорейшего выздоровления.
Ехать я боюсь. Да и пока полный геном не придет не будем пытаться куда то ехать.
Ну конечно, пробуйте здесь конечно сначала. Потом будет видно. Удачи вам и здоровья ребенку!
Желаю вам скорейшего выздоровления 🙏не отчаивайтесь, настраивайтесь всегда на лучшее !
мы с дочерью попали в больницу , когда не было и месяца … попали чисто случайно а нашли онкологию .. я понимаю ваши чувства . Мамина любовь и молитвы это сильнее всего на свете 🙏 сил и терпения
Пишите тут почаще, мы вас поддержим, как сможет, желаем здоровья вашему мальчику, молитесь каждый день и верьте в лучшее, бывает такое, что сила мысли и вера мамы творит чудеса💪❤️
Ven.V.·
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Пишите тут почаще, мы вас поддержим, как сможет, желаем здоровья вашему мальчику, молитесь каждый день и верьте в лучшее, бывает такое, что сила мысли и вера мамы творит чудеса💪❤️
Елена··
Мама сына (4 года)
Спасибо