Мой дневник #гошаэпилепсия. Сегодня рухнул заново мой мир. У моего сына начались приступы каждый час а то и меньше проходило времени. Вызвали скорую сделали ему сибазон. Лежим в стационаре врач решил сменить Топирамат на Зонисамид. Приступы стали другие. Я боюсь очень что мой сын потеряет все навыки свои. Или вообще не выживет после таких приступов. Никто меня не может понять. Ощущение что врачи тоже боятся сказать что мы безнадежны 😭😢
Нет нигде истории про Гошу
Как с чего началось
Как часто
Где уже лежали что обследовали
Какие были предшественники
Началось на пустом месте. Были приступы кивков до 30 штук сейчас атаковали тонико клонические
Врачи мне кажется говорят худший расклад сразу, если не сказали значит есть какие-то варианты терапии.. так что верьте
Не отчаивайтесь, все можно преодолеть вместе, нет не излечимых заболеваний, есть другие больницы не только в самаре. Расскажу историю моей сестры. У неё сын инвалид детства у него много диагнозов, страдает эпилепсией с 5 лет, был период что не могли врачи вообще понять что с ним, потом подобрали препарат, вроде бы помогал какое то время, потом стало хуже, приступы начались очень часто в течение дня много и так каждый день, потом чуть не слег, отказали ноги это годам к 9,потерял все навыки что умел до этого, глупел прям на глазах, т.к эпилепсия убивает здоровые клетки мозга при приступе.Ей говорили врачи успокойся ничего не сделаешь, ваша судьба в кресле инвалидном, ходить не будет. Но моя сестра не сдалась, живя в очень маленьком городе тюменской области и не имея там специалистов. Нашла институт в Питере который занимается этим и решила выбить туда направление. И добилась своего получила направление именно туда куда хотела через минздрав, когда ей пытались отказать и предлагали другие города, писала даже Путину письмо и поехала туда куда в итоге им было нужно бесплатно. Легли на обследование, подобрали им там препараты и о чудо, ребёнок встал и приступы закончились. Стали там наблюдаться, ездили каждый год, препаратов сменили много, но всегда ребёнок был в более менее хорошем состоянии, были приступы но редко. Они сказали что единственный вариант чтоб убрать приступы совсем, поставить ему аппарат подкожно в спиной мозг для купирования приступов. Операция тогда стоила около миллиона, нашли деньги, собирали с помощью фондов ну и сами конечно влезли в кредиты. Но тем не менее все сделали, и теперь ему уже 20 лет, ходит и обслуживает себя сам, приступов нет.В Питер уже не ездиют много лет так как все хорошо. Конечно остались их другие диагнозы, но с эпилепсией они справились. Это я у тому что надо бороться и добиваться грамотного лечения, ехать следовать в другом городе, подбирать препарат чтобы снять приступы. Знаю что в Самаре не очень хорошие врачи эпилептологи, их очень мало, а детских тем более. У знакомой на работе тоже сын страдает, тоже в 16 лет слег, после их горе лечений, читать, писать перестал и сидит только и ловит приступы. А врачи из Середавина говорят что все норм, они делают что в их силах.
@lenysika_ в Москве они тоже были, там не подобрали ничего тоже. Только Питер помогли, институт Бехтерева. У них тоже возможно генетика, это не значит что нет вариантов как помочь ребенку, они точно помогут я думаю. Из изгорода многие потом обращались, всем помогли, потом благодари ли за совет.
Препаратов великое множество. Советую обратится на консультацию не так дорого съездить. Возможно даже онлайн уже появилась консультация. Но им надо делать мониторинг ночной и сами они расшифровывают, тут даже говорят мало кто в этом то разбирается, пару врачей и то к ним очереди.
@lenysika_ здравствуйте. У кого-то в семье есть эпилепсия? Я когда была беременная, у мужа случился приступ, за дочку переживаю, не дай Бог передастся. Вам скорейшего выздоровления.
Ехать я боюсь. Да и пока полный геном не придет не будем пытаться куда то ехать.
Ну конечно, пробуйте здесь конечно сначала. Потом будет видно. Удачи вам и здоровья ребенку!
Желаю вам скорейшего выздоровления 🙏не отчаивайтесь, настраивайтесь всегда на лучшее !
мы с дочерью попали в больницу , когда не было и месяца … попали чисто случайно а нашли онкологию .. я понимаю ваши чувства . Мамина любовь и молитвы это сильнее всего на свете 🙏 сил и терпения
Пишите тут почаще, мы вас поддержим, как сможет, желаем здоровья вашему мальчику, молитесь каждый день и верьте в лучшее, бывает такое, что сила мысли и вера мамы творит чудеса💪❤️
Мама 1-месячного малыша с коклюшем: синеет при кашле, боится потерять. Поделитесь опытом, когда станет легче?
Девочки, позавчера камень вышел с почки и прошло это все приступом, вчера уже ничего не болело и сейчас проснулась и снова боли, боюсь снова будет приступ. Вчера делала узи и камень идет к выходу по мочеточнику, может быть еще приступ пока он в мочеточнике ?
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Как сказать старшему сыну ,что я беременна .Он опять будет злиться …Что-то я боюсь ..
В продолжении вчерашнего поста . На данный момент 01.12.2019 15:35 сыночек перенёс 4 приступа судорог . Первый в 7 утра , 9 утра , 10:30 , 14:30 . Каждый час укол конвулекс . После последнего приступа вкололи брюзепам, так как для такого крошки , много приступов на день , чтобы мозг отдохнул по словам врачей . О последствиях таких приступов и лекарств я даже думать боюсь . Пусть все беды обойдут тебя стороной , мой сынок . Мой маленький крошка , совсем малышок , а такие испытания послали . Но ты у мамы сильный и крепкий , ты совсем справишься . Молю Всевышнего пошли крепкого здоровья , пусть сын будет здоровым ребёнком .
Ven.V.·
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Пишите тут почаще, мы вас поддержим, как сможет, желаем здоровья вашему мальчику, молитесь каждый день и верьте в лучшее, бывает такое, что сила мысли и вера мамы творит чудеса💪❤️
Елена··
Мама сына (4 года)
Спасибо