День рождения сына с ДЦП: история борьбы и боли

Депрессивный пост ко дню рождения сына😔

4.04.2012 года родился мой мальчик. 3600, 55см.

Я была молодая, много не понимала. Если бы мои мозги да в те года, я бы не позволила такого отношения к себе от врача, который перевернул нашу с тобой жизнь. Ты родился мертвым.. Гепаксия, асфиксия, кровоизлияние в мозг, отек мозга.. Все это холятность и наплевательское отношение врача, который до сих пор не наказан.

Не дышал самостоятельно - ИВЛ, седативный сон, пневмония, судороги.. Целый "букет". Всех выписывали домой, а мы ждали, когда тебе выбьют вертолет, чтоб увезти в область, и спасти этого малютку.. Спустя неделю дождались.. Еще и отказывали забирать, так как в основном диагнозе было указано только пневмония, а все остальные "нюансы" были замолчаны.. Тебя забрали, спустя еще неделю я была уже с тобой. Ты сам не сосал, постоянно плакал.. Первый месяца развивался как обычный ребенок, но с задержкой и все говорили "догонит, месяц реанимации отнимай". 8 месяцев, вторая реанимацию - ларингоспазм перерос в стеноз.. Падало все что можно, было переливание крови, не спала сутками, ждала. Пневмоторакс при подключении ивл, дренажи в плевральной полости. Санавивация в область.. Тогда же и родителей не пускали в реанимацию, только беседа с реаниматологом в кабинете 5-7 минут.. Когда тебя перевели в общую палату, мне даже не сообщили, приехала на беседу с врачом. Пошел откат во всех развитиях... Закончились попытки к ползонью, к сидению и тут то, в 10 месяцев тебе и поставили диагноз ДЦП.

И тут началась борьба за здоровую обычную жизнь ребенка. Мы занимались с утра и до вечера, ездили на реабилитации, обследования, лечение по всей России. Делали операции. Но ты растешь, обстоятельства растут вокруг нас. В итоге тебе 14 лет, ты лежачий подросток - два бедра в вывихе, сколиоз 4ст, гиперкинезы лица (хоть и не значительные), интеллект минимальный - понимание на бытовом уровне. Болеешь тяжелее, чем раньше.. И это пугает. Потому что в голове одно мысли - "сколько? Сколько осталось, время идет и ты мой такой родной и любимый сын без которого жизнь будет не той, потому что половину своей жизни я посвятила тебе".