Море при ювенильном ревматоидном артрите у ребёнка: опыт мам

Мамы, сейчас будет супер нестандартный вопрос, может, кто-то сталкивался..

дочке 3 года, в феврале поставили диагноз - ювенильный ревматоидный артрит

проходим лечение метотриксатом

Встал вопрос о поездке на море, врач говорит нельзя, но под вашу ответственность… смотрите сами

Расскажите, кто с таким диагнозом ездил на море и как это повлияло на лечение?

11

Лучший комментарий

·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Вы не в полной мере оцениваете серьёзность диагноза и терапию метотрексатом.

Нравится Ответить
·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@hoda_ria метотрексат оч серьезный препарат для подавления иммунитета. Солнце - стимулятор иммунитета, кроме того перелёты, нахождение в общ местах... РА опасен внесуставными осложнениями, в тч серьёзным поражением почек.

Берегите дочь.

Море ещё будет.

Нравится Ответить
·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Нельзя вам.

Нравится Ответить
Кристина·Мама сына (8 лет)

@hoda_ria, а вы с какой целью тогда спрашиваете? С врачом видимо так же разговаривали, что вас под вашу же ответственность отпустили

Нравится Ответить

Комментарии

Женя·Мама дочки (6 лет)

Все зависит от состояния ребёнка , а это вам лучше скажет ваш лечащий врач. Мы ездили спустя пол года лечения методжектом и 1,5 месяца энбрел. У нас не было активных воспалений и мы понимали что плавать можно только в очень теплом море (мы только в подогреваемом бассейне были) и ни какого активного солнца. Так же постоянно обновляли крем spf50 минимум. Советуйтесь только с врачом и сдавайте анализы чтоб видно было картину всю

.

Нравится Ответить
Katerina·Мама дочки (3 года)

В первый год терапии не стала бы. Потом пробовала бы.

Нравится Ответить
ААА·Мама троих детей

У сына среднего 1,5 года диагноз ЮРА . На метотрексате . Мы не поехали в том году на море . Как раз пик был заболевания . И если есть опухшие суставы , не рискуйте . Как нельзя перегреваться , так и переохлаждаться. В жару - жарко. В мае - холодновато. Мы в том году море заменили поездкой в горы , в отель с закрытым теплым бассейном . Ребенок в доволь покупался . В Питер ездили погулять , и то из-за опухшего колена он не мог много ходить. В самолете были только в маске , нельзя болеть строго .

Так что лучше не рискуйте

Нравится Ответить
ААА·Мама троих детей

И кстати у взрослых ревматоидный артрит и у детей - это разное понимание

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Спасибо большое! А полет нормально переносите? Мы уже тоже определились с другим отдыхом🙏🏼

Нравится Ответить
Алина·Мама дочки (3 года)

Не знаю как на счет детей, у меня мама на метотрексате больше 35 лет. Каждый год несколько раз в год ездит на море и по другим городам и странам. Да, она рискует, тк любой перегрев/переохлаждение/утомление/активность дает о себе знать (распухают суставы, болят, поднимается температура, не может встать с кровати, разогнуть/согнуть руки), но у нее и в целом на смену погоду реагируют пораженные суставы.

Нравится Ответить
Наташа·Мама дочки (10 лет)

Ну одно дело взрослый человек, сам несет за себя ответственность, и уже с таким большим опытом может предугадать, как поведет себя организм. Другое ребенок, которому только поставили диагноз

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

@natsssss, само собой, имеет значение!

Нравится Ответить
Алина·Мама дочки (3 года)

@natsssss, я ни к чему не призываю, просто озвучила реальную историю из жизни. Решение принимать только автору.

Нравится Ответить
·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Вы не в полной мере оцениваете серьёзность диагноза и терапию метотрексатом.

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (8 лет)

@nikogdaa, вот ты мне щас америку открыла в чужом посте🙈 интересно, мама вообще знает, что ей это все нельзя, как будто живет обычную жизнь, давненько уже сидит на нем, тоже РА поставили, хотя по началу врачи говорили, что она прекрасно выглядит и все проблемы и боли в голове😅🫠 уточню у нее

Нравится Ответить
·Мама двоих (3 года, 9 лет)

@mary_s_k ну я бы не стала сравнивать взрослого, который длительное время в ремиссии и ребенка, который только начал принимать препарат...

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (8 лет)

@nikogdaa, ну ладно, тогда выдохну, пасиб

Нравится Ответить
Валерия·Мама сына-младенца

Нет, нельзя. От перегрева потом может быть сильное обострение. Лучше тогда поехать ближе к зиме, когда не так жарко будет. Смотря куда вы поедете конечно.

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Это да, но там 25 градусов днем… если уж только утром и вечером

Нравится Ответить
Валерия·Мама сына-младенца

@hoda_ria, ну вот главное чтобы не перегревались суставы и чтобы не было резких перепадов температуры, то холодный бассейн, то палящее солнце

Нравится Ответить
Tatiana·Мама дочки (2 года)

У мамы ревматоидный артрит. Ей ревматолог разрешает только из теплого в теплое. Остальное строго под запретом.

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Ну вот нам разрешили Сочи, но мы планировали Турцию в конце мая, где еще не жарко и не сильно другой климат… все понимаю, соблюдаем все ограничения: бросили танцы, не ходим на физру в саду, но уж во всем обделять.. сердце кровью

Нравится Ответить
Tatiana·Мама дочки (2 года)

@hoda_ria, не знаю прям таких тонкостей, но как будто не такой уж и серьезный перепад. У мамы всегда из -30 в +30 нельзя.

Как-то летали в турцию в октябре, у нас было уже холодно, мама сама почувствовала, что ей не хорошо из-за этого перепада температур.

Нравится Ответить
Наташа·Мама дочки (10 лет)
стикер
Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Да, я читала информацию в интернете… больше интересно опыт, кто был в такой ситуации. Степени болезни бывают разные, поэтому еще интересно послушать..

Нравится Ответить
Наташа·Мама дочки (10 лет)

@hoda_ria, ну если бы это было какое-то сильно популярное заболевание, думаю вам бы ответили сразу, а это редко

Нравится Ответить
Марина·Мама двоих (младенец)

ссылка

Вот здесь ответы специалистов

Все по головно ответили. Что на море можно. Загорать нельзя

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Тут другой диагноз и лечение(

Нравится Ответить
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 6 лет)

А вам врач не пояснила почему нельзя?🤔 Просто из любопытства , я зашла в интернет, прочитать про диагноз.

В целом запрета ехать на море нет. Но перегрев, влажность воздуха могут дать осложнение.

Нравится Ответить
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 6 лет)

@hoda_ria вы готовы рискнуть здоровьем ребёнка в таком случае?

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

@anastasia1508, до ремиссии могут пройти годы… сейчас ее ничего не беспокоит, кроме увеличенного сустава. Конечно, рисковать не хочется, но как она ждала этой поездки 🥹

Нравится Ответить
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 6 лет)

@hoda_ria может найти вариант без сильной климатической разницы...🙂

Дочке объяснить, что сейчас на море нельзя. Может и не особо поймёт в этом возрасте, но это ваша забота о ней в первую очередь.

Нравится Ответить
Ксения ·Мама дочки (9 лет)

У дочки был артрит в 5 лет. Нельзя перегревать суставы. Вы же не будете в самый пик жариться под полящим солнцем.

Мы,кстати, лечились Нурофеном. Пили по схема.

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

Я тоже об этом думаю, но у нас, наверное, что-то разное… нам диагноз не снимут, уколы назначены пожизненно( ну ровен только снять боль, когда есть

Нравится Ответить
Ксения ·Мама дочки (9 лет)

@hoda_ria, это печально(( я бы, конечно, в самый пик лечения не поехала. Побоялась обострения.

Нравится Ответить
·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Нельзя вам.

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

@krissssssi, ля🤣

Я не грублю, а пытаюсь узнать подробнее) грубите вы сейчас своим мнением не по теме вообще))

Нравится Ответить
Кристина·Мама сына (8 лет)

@hoda_ria, ой, ну ок)) вы все равно решили для себя. Но как можно нагрубить своим мнением это очень интересно.

Нравится Ответить
Дарья·Мама дочки (3 года)

@krissssssi, благодарю вас! Хорошего вечера)

Нравится Ответить