День рождения ребенка с инвалидностью: поиск врачей в СПб
3 мая у Василька день рождения, а вместо предпраздничной суеты, у нас предреабилитационная суета
После того, как нам установили инвалидность, Я решила выдохнуть и больше ничего не проверять, не исследовать, просто жить, но, конечно же, это просто невозможно.
Провели КСВП, как и прежде установили левостороннюю тугоухость 1 степени. Делать с этим ничего не нужно, только наблюдать
С глазками всё сложнее. Нужно провести дополнительные исследования, на которые, к счастью, мы записались в Санкт-Петербурге в филиал С.Н. Федорова. С 10 кг Василиса похудела до 9500 и Я ищу детского врача педиатра -гастроэнтеролога ,так-же в Питере ,который нам поможет составить какую -то грамотную диету, чтобы выкормить ребенка..Вроде -бы все складывается удачно, но предстоящие расходы растут, собрать всё не удаётся и праздники, уже по традиции -становятся обычными днями, ибо приоритеты всегда направленны в сторону здоровья и хотелось бы жить иначе, но имеем то,что имеем💔
Комментарии
@tacktgw да у нас тоже всё стало очень сложно, но тут вот повезло ☺️
С глазками надо смотреть. По микроделеции, затронут ген NDP, поэтому глаза в зоне риска, но в основном у мальчиков. Так как офтольмолог увидела бледный диск зрительного нерва, это тревожный звонок для нас и нужно смотреть дальше, глубже
Вообще, если смотреть по нашей генетической группе, то у большинства схожие проблемы..
@radoekaterina, а еще хотела спросить - вам смешанную ставят тугоухость? Делали ли вы костную проводимость?
@tacktgw всё делали
Тугоусть обычная, незначительная
Не знаю насколько полезен будет мой комментарий.
Но, по ушкам, если вдруг захотите ещё мнение или вдруг можно/нужно будет делать малышке операцию - В Москве есть институт отоларингологии. Насколько знаю, там есть детское отделение в том числе. Могу прислать точное название, там длинное очень. Муж там оперировался бесплатно, операция была дорогая, брали квоту в Ростове мы.
Там очень хорошие специалисты и современнешее оборудование.
Дорогая, столько трудной свалилось на твои хрупкие плечи.Ты очень сильная. Нет ничего постыдного в просьбах о помощи.
Может есть пожелания по подаркам у дочки, можно заказать вам озон или вб что-то? Может финансово хоть чуточку скинем? Чем помочь?
А малоежки она не ест? Ими обычно вес набирают , много чего в них полезного
Ей в Москве в гастро прописали докорм гиперкалорийной смесь 3 раза в день, но эффекта ровно 0. Только обычную еду хуже есть начинает.
Самое страшное в этом всём, что она ест и есть она не мало ,но вот из за генетической поломки и белковой недостаточности, вот такие приключения с весом и ростом и что с этим делать, Я не знаю. Практически все "наши" с гастростомой..мне бы очень не хотелось к этому придти 😔
Скажи, а как вам удалось уснуть? Нам нужно ксвп повторно сделать и я не представляю как сына усыпить