Посоветуйте ревматолога для ребенка с ювенильным артритом
!!!!Всем доброе утро. Помогите вывести в топ. Знакомая попросила помощи, узнать про врача. У ее дочери ювенильный артрит, лечение базисный метотрексат- улучшений нет! Нужно мнение другого врача, Ревматолог(не Новосибирск) Москва, Питер, мамочка готова ехать хоть куда. Кто сталкиваля, слышал про хорошего врача, напишите пожалуйста
!!!
Лучший комментарий
Комментарии
У одноклассницы такое было у сына. Помню, что собирали деньги и возили им из Финляндии препарат Анакинкра. Тогда говорили, что это единственное, что реально помогает, но в России было не купить.Сейчас парню уже 18 лет, не знаю, лечится ли он еще, потеряла с ней связь. Но на фото выглядит вполне здоровым.
В Питер, в педиатрический пусть звонит-пишет. Все анализы и приемы. Мы с дочкой в 23 году лежали у ревматологов. Не могли разобраться с ситуацией. Там разобрались сразу, полное обследование, включая генетику. К ним со всей страны едут. У нас была врач: Калашникова Эльвира Маратовна. Молодая, активная, не выгоревшая. Свое дело знает на отлично.
Почитала комменты, вспомнила. Приглашали в стационаре на консультацию врача Костик! Да, крутой врач. Озвучил свой вердикт. Генетика подтвердила его слова
Топ
И есть группа в тг по детским артритам, там есть подтемы
ссылка
Штивельбант И.Б в Москве👍,приём оч.дорогой.Но ,как доктор она очень грамотная
Самый лучший ревматолог это Костик Михаил Михайлович ! Вам нужно связаться с ним, звоните в кдц гпму на Матросова, ищите его номер, этот специалист поможет на все 10000 процентов
Про Питер и Москву не подскажу, но в Екатеринбурге в УГМК-Здрровье Саперова Е. В. - под её началом открыли центр детской ревматологии в УГМК. Она в ревматологии прям очень хорошо разбирается
У моей дочери такой диагноз, мы наблюдаемся в Морозовской.
Нас тоже не держал метотрексат, подключили генную инженерию. Вопрос о ГИ у них не стоит?
Нам назначала терапию профессор Жолобова, она консультант в ревматологическом отделении.
В нцзд подаете документы на сайте. Большинство из регионов с этим едут туда.
Институт насоновой в мск
Можно по квоте , но мы ездили на консультацию своим ходом, так быстрее. Записывались к Макстмову А.А
Не тратьте время и средства на Питер! Дгб2, Турнера, Педиатричка - могут помочь только в тяжёлой степени. Если более-менее вялотекущий, то просто игнор полный. Год с сыном ходим по всем ревматологам Питера, делаем узи, мрт, КТ, кучу анализов, в больнице лежали - итог:ухудшение прогрессирует((
Если местные детские ревматологи не помогают - выход только искать помощи на федеральном уровне.
Самые топ - это в Москве Никишина Ирина Петровна в НИИ Насоновой и в Питере Костик Михаил Михайлович.
Здоровья девочке!
Сколько ребенок уже принимает метотрексат? Он имеет накопительный эффект. Когда сын начал получать уколы, результат увидели месяцев через 7. Но если метотрексат не справляется, то назначают уже генную инженерию.
Сколько лет девочке??
Метотрексат - 100% запрет на беременность ещё очень долго.
Ооо, моя подруга в марте привозила свою дочь лечиться в Москву, в институт ревматологии на каширку. Там не просто врач, там целая программа
Они из г. кропоткина (кубань). Лечились у себя, потом в Краснодаре, потом даже выбили инвалидность и направление в Москву.
@tanyaroma154 сейчас я прям маме напишу телефон, пусть она свяжется, спасибо!!!
Меня показывали ревматологу в институте сеченова Гуляеву Сергею Викторовичу,очень хороший врач,назначил правильное лечение с первого приема. Москва
В Питере в больнице св.Марии Магдалины очень хорошие ревматологи, зав.отделением Слизовский Н.В
Пишите на сайте в Центр здоровья детей в Москве . Все Новосибирские дети с таким диагнозом летают туда по квоте для подбора терапии и нормального обследования
@vesssta, @ekaterinakidon Помоги, Господи, вашим близким🙏🙏🙏🙏🙏
ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой
У меня девочка на учете стоит, она правда уже взрослая, там лечение Метотрексатом тоже не давало эффекта, там другие группы препаратов из высокозатратных, можно получать бесплатно.
Спасибо!!! А можете выделить врача к кому записаться?
@ekaterinakidon, я по взрослым, и в декрете. Связи с той девочкой нет.
Мы лежали в Сеченова в эндокринологии, вот у одной мамы были близняшки: одна с диабетом, другая с артритом. Очень хвалила отделение ревматологии
В Москве центр ревмотологии есть им Насоновой надо обратиться к ним может онлайн есть
Посмотрите инст koksharova.an у нее есть в закрепленных их история лечения юиа, они из Владивостока в Москву летают, в Морозовскую если не ошибаюсь🙌🏽
В Турнера есть отделение ревматологии еще, может там помогут 🙏🏻
Странно что базу не меняют на сульфасалазин или араву или комбинации.. метотрексат не единственный препарат. пусть в НИИ насоновой обратятся
Ольга Юрьевна Лоскутова
Доводилось с ней общаться по её специальности: кажется, она знает просто ВСЁ
У мужа та же болезнь по сути, его перевели на блокаторы(ингибиторы) ил1 (канакинумаб/анакинра)
Это генная инженерия.
По инвалидности дают бесплатно, в Мск вообще при показаниях и без инвалидности дают. Показания - когда другое не помогает
Так самим покупать будет стоить как крыло самолета
Метотрексат не снимает системное воспаление, он должен накапливаться и мешать разрушать суставы. Там эффект через полгода примерно
Но мужу не подошел, у него системный тип был (удар не по суставам, а по всему организму)
@vesssta спасибо!! Я переживала за вас, рада что ему лучше!!
Ппц, походу меня это же ожидает 🤦. Метотрексат, иммард, сульфасалазин, все МИМО
@kiras87 так если удастся получить генную инженерию, это лучшее. У метотрексата и сульфазалина побочек больше, про гормоны вообще молчу
Лефлуномид, тофацитиниб, генная инженерия. Много новых препаратов. Ну или тот же методжект. В мск институт ревматологии на Каширке или в Сеченова. Раньше и бесплатно туда направляли.
@foxm00n, да, какая-то фирма может чуть лучше помогать, какая-то чуть хуже, так же как таблетки или уколы, но если от мтх вообще нет эффекта то смена производителя не поможет
ревматолог Король, можно онлайн!(но не знаю работает ли с детьми).
и сколько ребенок на метотрексате? он достаточно долго накапливается прежде чем начинает работать
Я не знаю, работает ли она с детьми, но врач классный. Я брала у нее консультацию онлайн, было подозрение на ревмозаболевание, обратилась по рекомендациям. Отправила ей снимки, МРТ, анализы, она всё-всё разобрала и объяснила. Уточните про детей в инстаграме или в самой клинике.
Попробуйте обратиться в центр Натасоновой на Каширском шоссе, Москва. Там есть платные услуги, может там подскажут
Топ