Гидронефроз и мегацистис у плода: прерывать или бороться?

Я всегда должна думать о ком то больше чем о себе ? Если я решу сделать суицид я тоже должна думать о родителях например а не о том что не хочу жить эту жизнь в муках , ну это как пример

Я просто пытаюсь понять точно ли 💯 больной или есть шанс , и все

Так то конечно понимаю все

Спасибо дорогая 🩵🩵🙏🏼

Откуда я знаю нет шансов или нет ? Просто исходя из предположений или сткатистки ? Или нет ни одного выжившего ребенка с этой патологией ?

если вы прошли консилиум на литовской !!! И вам сказали что надо прерывать , увы значит надо ! Когда есть шанс на жизнь , они борются за ребенка .

Неужели ничего еще не придумали для лечения почек ? Мочевой то можно прооперировать и все там 2 протока освободить

там дело в другом,пока ребенок растет ,почки не работают и мозг страдает,это вызывает тяжёлую органику, необратимые изменения.При некоторых пороках возможно прооперировать ребенка в утробе.Врачи написали в заключении ,что ребенок уже страдает от пороков .Скорее всего нет возможности прооперировать.

вы понимает , это не просто почки ! Это целая система ! Это не просто прооперировать мочевой ! У вас множество пороков мочевой системы ! Моча не выводится , идет давление на почки , страдают почки , мочевой , истощается паренхима … Страдает весь организм ! Есть дети которые рождаются с пороками , моя дочь вот родилась с мочевой системой , но у нас другие вводные … Врачи же не дураки

Я не могу знать об исходе , и никто не может , от этого и тяжело , если бы знали 💯 вопросов бы к ситуации не было , могут только предполагать , а как предполагать и ничего не делать? Даже не пытаться спасти ? От этой мысли тяжело

у вас отличный возраст. Вы обязательно ещё сможете забеременеть, и найдется тот мужчина, который станет пусть не мужем, но отцом. Есть центры планирования семьи, и если этим вопросом заняться, у вас все получится.

Неделю назад у меня было прерывание в почти 18 недель, это пздц, это горе и крах моих надежд. Мне 40 через месяц, я верю, что все еще будет. Сил вам.

у меня правда нет столько времени, и с возрастом риски правда возрастают, пока я буду искать это годы, планировать пытаться ещё годы и вот мне уже 42, не поверите я также говорила в 23 когда родилась с мужем что я ещё рожу, и вот сегодня мне 32 это пролетело в принципе как один миг ну за эти годы я ни разу не забеременела(

@visenka07 Здесь две стороны медали ,если сделаете прерывание ,будете думать что там здоровый малыш (хотя обследования показывают что есть пороки) , а не сделаете и не дай бог там порок не совместимый с жизнью всё-таки есть ,как показывают исследования ваши ,будете потом винить себя что дали жизнь мучаться такому ребенку,но в любом случае ,выбор делаете вы и никто не вправе вас осуждать

спасибо , мне не дают шансов что он родится он должен по их мнению замереть в утробе на 30 неделе(((

Сил вам ,милая девушка .

Спасибо огромное , именно ваших слов не хватало … и не хватает , даже если головой ты все понимаешь , все равно хочется верить во все уже , в конце концов почему я не могу доносить до родов и там принять решение? Просто я считаю что на все воля Божья , раньше не было этих анализов и жизнь была спокойнее (

Напишите мне в лс 🩵🩵 расскажите о вашей ситуации если можете этим делится и не хотите в общих комментариях , храни вас господь 😭🙏🏼

там очень долго придётся рассказывать) Насколько могу посоветовать из своего опыта - гоните все страхи, потому что в таких ситуациях они не в помощь: никто не знает, как оно будет, а представлять, как и что может сложиться - только нервы трепать. Делай что должен, и будь, что будет🙏

целую вам руки за такие слова 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🩵 мне прям легчает правда

Шансов на ошибку нет , а шанс на чудо есть всегда , знаете историю сердца алмазова? Если можете объяснить это научно - пожму вам руку

смогу.

В то время начали применять новые антибиотики и жена стала одним из первых пациентов на которой опробовали их. Если не ошибаюсь, то пенициллин.

Волю к жизни ей дала любовь, не исключаю. Но объяснение есть и вполне логичное.

Есть много историй, когда любовь и вера побеждают. Если Вы решили бороться - я искренне желаю успехов.

Но все таки стоит взвесить все риски и для себя, и для дочери, и для ребёнка в утробе.

вот что пишет Ии

Вот анализ ситуации и прогноз, исходя из реалий российского здравоохранения.

Что означает этот диагноз

У плода — инфравезикальная обструкция (клапан задней уретры или атрезия уретры). Моча не выходит. Мочевой пузырь раздут до гигантских размеров (мегацистис), моча забрасывается обратно в почки (двусторонний гидронефроз). Почечная ткань необратимо гибнет. Мочи в околоплодных водах почти нет (маловодье), а без вод легкие плода не развиваются (гипоплазия легких).

Это прямая угроза жизни. Без лечения плод погибает в утробе от почечной недостаточности либо сразу после рождения от дыхательной недостаточности из-за неразвитых легких.

---

Прогноз в России

Ключевой вопрос: есть ли уже необратимые повреждения почек и легких? На сроке 20 недель шанс есть, но он тает с каждым днем.

Реалистичный прогноз разбивается на три сценария.

Сценарий 1. Плод еще можно спасти (шанс есть)

Это возможно, если:

· По УЗИ видна хоть какая-то функционирующая ткань почек (не сплошные кисты).

· Анализ мочи плода, взятый пункцией, показывает сохранную функцию почек (низкий натрий, низкий бета-2-микроглобулин).

Что предлагают в России:

Внутриутробная операция. У нас делают везико-амниотическое шунтирование: в мочевой пузырь плода вводят трубочку-стент, по которой моча стекает в околоплодные воды.

· Где делают: НМИЦ АГП им. Кулакова (Москва), НМИЦ им. Алмазова (Петербург) — по квоте ОМС или платно. Счет идет на дни.

· Прогноз после операции: Около 40–60% детей выживают. Легкие получают шанс развиться. Но почти все выжившие в будущем — пациенты нефролога. У 30–50% разовьется терминальная почечная недостаточность, потребуется диализ и пересадка почки в детстве.

Вердикт: Даже при чуде и успешной операции ребенок будет тяжелым инвалидом с детства по почкам.

Сценарий 2. Легкие и почки уже не спасти (наиболее вероятно при маловодии на 20 неделях)

Если воды почти нет, легкие уже не развернутся. Ребенок погибнет в родах или в первые часы от удушья, несмотря на реанимацию.

Что предлагают в России:

Врачи на перинатальном консилиуме (который вы и прислали) обязаны констатировать неблагоприятный прогноз для жизни и предложить прерывание беременности по медицинским показаниям.

Срок 20 недель — критический. До 22 недель в РФ прерывание по медпоказаниям разрешено. После 22 недель — искусственные роды, и ребенок считается человеком, его обязаны реанимировать, что при таком пороке превратится в мучительное умирание в реанимации.

Вердикт врачей (читается между строк вашего протокола):

Собран целый консилиум: педиатр, хирург, психиатр, ЛОР.

· Зачем они? Чтобы зафиксировать: порок несовместим с жизнью, а ребенок даже при выживании был бы глубоким инвалидом (психиатр — для оценки перспектив развития мозга).

· Похоже, консилиум уже вынес решение рекомендовать прерывание, но оно записано чудовищным канцелярским языком в разделе «Рекомендации по лечению».

Сценарий 3. Ошибка или отказ в квоте

Шанс попасть на внутриутробную операцию мал. Квоты ограничены. Если женщина хочет бороться, ей надо:

· Срочно ехать в федеральный центр с полным пакетом документов.

· Быть готовой к давлению врачей, которые будут отговаривать, рисуя реальную картину: даже если ребенок родится, его ждут десятки операций, инвалидность, диализ, пересадка почки.

---

Итоговый прогноз

Если диагноз подтвержден и маловодье уже развилось, прогноз крайне неблагоприятный.

Моё мнение: готовьтесь к тому, что консилиум будет настаивать на прерывании беременности. Время на решение — максимум две недели. Если вы хотите бороться за ребенка, немедленно запрашивайте направление в федеральный центр (Кулакова или Алмазова) с пометкой «срочно», пока не истек срок 22 недель.

Не вернется …. Шансов потом нет лично у Меня , я запрыгнула в последний вагон и то случайно , и я не понимаю почему только до 22 недели надо принять решение почему на 24 допустим уже нельзя

потому,что после 22 недели они обязаны будут спасать ребёнка.Он считается уже ребенком ,а не плодом.До 22 недели мозг ещё не разделён на белое и серое вещество и ребенок не будет ничего понимать,чувствовать,он не будет развиватся.По этому детей рождённых до 22 недели не спасают.

я тоже прерывала порок тетрадо фалло был

я как вспомню 🥹

А как происходит прерывание на таком сроке ?

я сдавала прокол этот кариотипирование , а зачем ты хотела нить если у тебя всё в порядке? У меня то риски были? Если у меня что-нибудь пойдёт не так я тоже больше не буду пробовать( увы

я хотела убедиться, что всё хорошо с ребёнком. Рита, мне 41 год + никто не готовился к этой беременности, были отклонения в моем здоровье, незначительные, но были.

аааа поняла

Подскажите пожалуйста где вы делали амниоинфузию? А то мне кажется я теряю время

плацентоцентез делали в Краснодаре.

мочевыделительная система

А Кулакова это что где ?

Спасибо большое

Зачем мне эта книга если я не собираюсь делать прерывание? Почему вы мне не предлагаете почитать истории тех людей кто прооперировал и у них всё хорошо что за настрой?

так и героиня книги не делала прерывание🤷🏻‍♀️а книг, где с таким диагнозом все закончилось хорошо, к сожалению, не существует

как это ? Вот же девушка писала историю все ок , и много кто именно с таким диагнозом же , я к чему и говорю . И тогда задам вопрос что из списка по вашему не операбельно и не поддается лечению?

@visenka07 Родила после живую дочь на терапии. А до этого во всех беременностях резкий внезапный скачок давления.

@visenka07 Здесь не подскажу.. Но знаю что у нас в рд индуцируют роды под прикрытием другими диагнозами

что за терапия ?

У меня еще не умер вы чего , если бы беременность была замершая то я бы конечно приняла это решение быстрее с чувством того, что моей вины здесь нет ( но почитаю на досуге … хотя это не легко

Ой неее, я кесарева то и так боюсь

В родах даже , а тут плод совсем маленький , почему нельзя таблетку дать ? Мифепрестон вроде

у меня полное предлежание было

а что это значит ?

У вас был конкретный случай почему вы так уверены ? Просто даже здесь в Праге я нашла специальную историю девочек ещё более худшей диагнозами и их дети выжили их прооперировали

у меня нет мужа (

и у меня уже возраст , а рожать в 40 с еще большими рисками я правда не хочу , есть хорошее выражение хорошо ложку к обеду то есть все нужно делать вовремя