Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама сына (4 года)

Крик души: у сына эпилепсия, не подбирается терапия

Хочу просто высказаться. Крик души. Моему маленькому сыну в октябре 2025 года поставили эпилепсию по сей день мы подбираем терапию и есть большая вероятность что не подберем. Сейчас под вопросом стоит синдром Дузе. Вот мы стали привыкать к образу жизни с осторожностью так как приступы с падением и ребенок может разбить голову, тьфу тьфу таких стало меньше. Но нас настигли тонико клонические приступы (приступы с потерей сознания судорогами и слюнями) раньше они были только под утро 1-2 раза в месяц. Сегодня произошел приступ в дневной сон. И мне просто хочется выйти в окно так как в этот момент ничем ребенку не поможешь и начинаешь понимать что ремиссия на препаратах мы не добьемся наверно никогда. В данный момент у меня просто истерика я тихо плачу 😭 Господи почему наши дети страдают, господи помоги всем болящим детям дай исцеления

23

Комментарии

bulbazavr2024

НатальяМама сына (5 лет)

Коллега ребёнка наблюдала в Питере, в институте головного мозга(вроде так называлась), были ночные приступы эпилепсии.

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Знаю про эту клинику. У нас генетическая тут только подбор

Ответить

vahrameevaira

ИринаМама двоих (4 года, 8 лет)

Пусть приступов будет значительно меньше, а потом и вовсе перерастет и не будет никогда!держитесь

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Спасибо

Ответить

olgae

OlgaМама двоих (9 лет, 9 лет)

Ничем не могу помочь Вам, но от всей души шлю лучи добра, обнимаю и искренне желаю здоровья вашему сыну ❤️

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Спасибо

Ответить

t_anastasia_v

ATМама двоих (3 года, 16 лет)

Держитесь! Обязательно найдёте свой препарат! Сил вам на все, все вынести, выдержать и прийти к крепкому здоровью и спокойной жизни 🙏

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Ответить

angelina2406

АнгелинаМама двоих (2 года, 3 года)

Держитесь 🙏🏽

Тоже самое проживаем с 1,6 годовалым племянником, которому в 5 мес поставили эпилепсию… и приступами на дню штук по 20-30…

В Москву не направляли Вас?

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Нет в Москву не направляли но мы консультировались терапия такая же.

Сил вам

Ответить

angelina2406

АнгелинаМама двоих (2 года, 3 года)

@lenysika_, и вам 🙏🏽 пусть малыши не болеют

Ответить

vera6363

Vera6363

А вы были у Савельевой, ее очень хвалят именно по эпилепсии.

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Мы у нее наблюдаемся все это время

Ответить

vera6363

Vera6363

@lenysika_, понятно, тогда терпения🙌🏻 не забывайте о себе, пусть у вас обязательно будет ресурс 🙌🏻

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

@vera6363, спасибо

Ответить

ales_anto

Al_anМама сына (3 года)

Боже 💔💔💔

Это очень страшно….

У меня у сына под вопросом астма стоит и я уже прикуриваю 🚬 потому что как начнется приступ, так до рвоты прям, красный весь, аж задыхается…..

Здоровья и терпения вам…

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

Вам тоже здоровья.

Ответить

winterain

VeronikaМама двоих (1 год, 6 лет)

Держитесь. Желаю вам найти подходящую терапию в ближайшем будущем 🤞

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

@winterain, спасибо. С мамами из других регионов общаюсь но чет у нас не все так радужно. Хотя практически по такому же сценарию. Вот хотелось с таким синдромом в нашем городе найти

Ответить

winterain

VeronikaМама двоих (1 год, 6 лет)

@lenysika_ может ещё второе мнение врача стоит взять, если больше никуда не обращались

Ответить

lenysika_

ЕленаМама сына (4 года)

@winterain, обращались, вот сейчас ждем генетический тест и хочу пойти к шаркову

Ответить

Сегодня видела на пляже пятилетних детей без трусов и вот мне стало интересно. Если в 5 лет не пора наконец одеть трусы,…

Сегодня видела на пляже пятилетних детей без трусов и вот мне стало интересно. Если в 5 лет не пора наконец одеть трусы, то когда уже пора то?) И вот ещё такой момент, брат с сестрой ходят по пляжу голые, это окей?) у меня мальчиков нет, я не знаю. Моя в трусах всегда.

Как мойка воздуха изменила мою жизнь?

Девонькиии готова петь серенады этой мойке 😍 Муж сказал что это лучшее моё приобретение 😅говорит что в комнате воздух как в горах или в деревне 👍еще хочет купить в гостиной такую же 😅 И вот вчера мы встретились с друзьями , так знакомая комплиментами осыпала меня говорит что кожа моя стала очень увлажненной и спрашивала что я колола 😂а я ей говорю мойку просто купила 😅у меня просто всю жизнь кожа была сухая и обезвоженная 🫠 Считаю это лучшие комплименты 😅 Тьфу тьфу тьфу конечно с приезда сынок еще не болел , нос видать увлажненный 🙏🏼

В общем расскажу к чему я спросила у вас «за или против прививок?»

В общем расскажу к чему я спросила у вас «за или против прививок?» Мы с Максимом попали в больницу «НПЦ МЕД помощь детям» в психоневрологическое отделение , с нами тьфу тьфу тьфу ничего страшного , но тут в основном все дети с нарушениями, кто в развитии отстаёт у кого приступы эпилепсии, кто с пороком мозга. Разговаривала с мамами ,с мед сёстрами , что да как и почему так произошло с этими детьми , и вот 80% и здесь лежачих детей пострадавшие из-за прививок. Сердце кровью обливается видя таких детей , а самое страшное что ничего не предвещало беды , как большинству абсолютно здоровым детям , сделали прививку в дет сад , или ещё куда. Конечно не на всех детях так. Но пугают что это получается «русская рулетка», будь ребёнок здоров , сдал все анализы и родители подходили к этому вопросу с умом. Все равно не гарантирует, что после прививки ребёнок не останется инвалидом . P.s. ЭТО НЕ ПРОПАГАНДА , ЧТО ПРИВИВКИ ДЕЛАТЬ НЕ НАДО , ЭТО НЕ НАВЯЗЫВАНИЕ СВОЕГО МНЕНИЕ И ПРОЧЕЕ , просто поделилась своим опытом общение с родителями и докторами «особенных» детей. Если вы хотите оставить 💩, а не конструктивное мнение в комментариях , просто пролистайте))