Крик души: у сына эпилепсия, не подбирается терапия
Хочу просто высказаться. Крик души. Моему маленькому сыну в октябре 2025 года поставили эпилепсию по сей день мы подбираем терапию и есть большая вероятность что не подберем. Сейчас под вопросом стоит синдром Дузе. Вот мы стали привыкать к образу жизни с осторожностью так как приступы с падением и ребенок может разбить голову, тьфу тьфу таких стало меньше. Но нас настигли тонико клонические приступы (приступы с потерей сознания судорогами и слюнями) раньше они были только под утро 1-2 раза в месяц. Сегодня произошел приступ в дневной сон. И мне просто хочется выйти в окно так как в этот момент ничем ребенку не поможешь и начинаешь понимать что ремиссия на препаратах мы не добьемся наверно никогда. В данный момент у меня просто истерика я тихо плачу 😭 Господи почему наши дети страдают, господи помоги всем болящим детям дай исцеления
Veronika·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
Держитесь. Желаю вам найти подходящую терапию в ближайшем будущем 🤞
Елена··
Мама сына (4 года)
спасибо. С мамами из других регионов общаюсь но чет у нас не все так радужно. Хотя практически по такому же сценарию. Вот хотелось с таким синдромом в нашем городе найти
Veronika··
Мама двоих (1 год, 6 лет)
может ещё второе мнение врача стоит взять, если больше никуда не обращались
Елена··
Мама сына (4 года)
обращались, вот сейчас ждем генетический тест и хочу пойти к шаркову
Al_an·
Боже 💔💔💔
Это очень страшно….
У меня у сына под вопросом астма стоит и я уже прикуриваю 🚬 потому что как начнется приступ, так до рвоты прям, красный весь, аж задыхается…..
Здоровья и терпения вам…
Елена··
Мама сына (4 года)
Вам тоже здоровья.
Vera6363·
А вы были у Савельевой, ее очень хвалят именно по эпилепсии.
Елена··
Мама сына (4 года)
Мы у нее наблюдаемся все это время
Vera6363··
понятно, тогда терпения🙌🏻 не забывайте о себе, пусть у вас обязательно будет ресурс 🙌🏻
Елена··
Мама сына (4 года)
спасибо
Ангелина·
Мама двоих (2 года, 3 года)
Держитесь 🙏🏽
Тоже самое проживаем с 1,6 годовалым племянником, которому в 5 мес поставили эпилепсию… и приступами на дню штук по 20-30…
В Москву не направляли Вас?
Елена··
Мама сына (4 года)
Нет в Москву не направляли но мы консультировались терапия такая же.
Сил вам
Ангелина··
Мама двоих (2 года, 3 года)
и вам 🙏🏽 пусть малыши не болеют
AT·
Мама двоих (3 года, 16 лет)
Держитесь! Обязательно найдёте свой препарат! Сил вам на все, все вынести, выдержать и прийти к крепкому здоровью и спокойной жизни 🙏
Елена··
Мама сына (4 года)
Спасибо 🙏
Olga·
Мама двоих (9 лет, 9 лет)
Ничем не могу помочь Вам, но от всей души шлю лучи добра, обнимаю и искренне желаю здоровья вашему сыну ❤️
Елена··
Мама сына (4 года)
Спасибо
Ирина·
Мама двоих (4 года, 8 лет)
Пусть приступов будет значительно меньше, а потом и вовсе перерастет и не будет никогда!держитесь
Елена··
Мама сына (4 года)
Спасибо
Наталья·
Мама сына (5 лет)
Коллега ребёнка наблюдала в Питере, в институте головного мозга(вроде так называлась), были ночные приступы эпилепсии.
Елена··
Мама сына (4 года)
Знаю про эту клинику. У нас генетическая тут только подбор