Крик души: у сына эпилепсия, не подбирается терапия
Хочу просто высказаться. Крик души. Моему маленькому сыну в октябре 2025 года поставили эпилепсию по сей день мы подбираем терапию и есть большая вероятность что не подберем. Сейчас под вопросом стоит синдром Дузе. Вот мы стали привыкать к образу жизни с осторожностью так как приступы с падением и ребенок может разбить голову, тьфу тьфу таких стало меньше. Но нас настигли тонико клонические приступы (приступы с потерей сознания судорогами и слюнями) раньше они были только под утро 1-2 раза в месяц. Сегодня произошел приступ в дневной сон. И мне просто хочется выйти в окно так как в этот момент ничем ребенку не поможешь и начинаешь понимать что ремиссия на препаратах мы не добьемся наверно никогда. В данный момент у меня просто истерика я тихо плачу 😭 Господи почему наши дети страдают, господи помоги всем болящим детям дай исцеления
Комментарии
Знаю про эту клинику. У нас генетическая тут только подбор
Пусть приступов будет значительно меньше, а потом и вовсе перерастет и не будет никогда!держитесь
Ничем не могу помочь Вам, но от всей души шлю лучи добра, обнимаю и искренне желаю здоровья вашему сыну ❤️
Держитесь! Обязательно найдёте свой препарат! Сил вам на все, все вынести, выдержать и прийти к крепкому здоровью и спокойной жизни 🙏
Держитесь 🙏🏽
Тоже самое проживаем с 1,6 годовалым племянником, которому в 5 мес поставили эпилепсию… и приступами на дню штук по 20-30…
В Москву не направляли Вас?
Нет в Москву не направляли но мы консультировались терапия такая же.
Сил вам
@lenysika_, понятно, тогда терпения🙌🏻 не забывайте о себе, пусть у вас обязательно будет ресурс 🙌🏻
Боже 💔💔💔
Это очень страшно….
У меня у сына под вопросом астма стоит и я уже прикуриваю 🚬 потому что как начнется приступ, так до рвоты прям, красный весь, аж задыхается…..
Здоровья и терпения вам…
Держитесь. Желаю вам найти подходящую терапию в ближайшем будущем 🤞
@winterain, спасибо. С мамами из других регионов общаюсь но чет у нас не все так радужно. Хотя практически по такому же сценарию. Вот хотелось с таким синдромом в нашем городе найти
@lenysika_ может ещё второе мнение врача стоит взять, если больше никуда не обращались
@winterain, обращались, вот сейчас ждем генетический тест и хочу пойти к шаркову
Коллега ребёнка наблюдала в Питере, в институте головного мозга(вроде так называлась), были ночные приступы эпилепсии.