Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Рита
Рита
Мама дочки (9 лет)

Второй скрининг показал маловодие и атрезию уретры: тяжелый диагноз

1 из 4

У меня опять плохие новости , была на втором скрининге на Тобольской теперь наблюдаюсь , все в норме , но помимо мегацистиса, нашли маловодие из за этого , и легкие не развиваются , врачи сказали что ребенок погибнет и не выдержит этого всего , я опять в истерике …. Никто даже не предложил варианты лечения , и варианты внутриутробного шунтирования , я не понимаю почему такие категоричные … и как можно можно такое сказать маме, хотя мне до этого говорили что у меня даун и трисомия, риск высокий . А в итоге после прокола ничего не подтвердилось , хромосомных аномалий нет.

Еще нашли какую то атрезию уретры..

64

Лучший комментарий

firsttimemamasveta

Svetlana

Мама двоих (младенец)

В СПБ же есть прекрасный Педиатрический институт, туда со всей страны съезжаются женщины для внутриутробных уникальных операций.

Там же у них есть и роддом.

Очень советую поехать к ним на узи и на консультацию!

Отметок «Нравится»: 3
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

А можно сайт или адрес ? Да вот тоже об том думаю , но я в перинатальный центр еще еду на консилиум

Отметок «Нравится»: 0
firsttimemamasveta

Svetlana

Мама двоих (младенец)

так роддом при Педиатричке тоже Перинатальный центр, только Федерального уровня ( я в нем рожала в июне). А не как 17 рд - он городской ПЦ.

https://gpmu.org/treatment

Отметок «Нравится»: 1
firsttimemamasveta

Svetlana

Мама двоих (младенец)

адрес: ул.Литовская,2

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

поняла , спасибо большое 🙏🏼🙏🏼✨✨

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

🩷

Отметок «Нравится»: 0
firsttimemamasveta

Svetlana

Мама двоих (младенец)

пусть у вас и малыша все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 0
parfmanyak

Hel Nen

Мама сына (2 года)

Так я уже не первый раз писала об этом) там и и отец с сыном Осиповы и другие шикарные врачи. Уж не знаю кто в таких ситуациях оперирует, но подобное уже проделывали.

Отметок «Нравится»: 1
kristikristi0312

Kristina

Мама троих детей

Я уже писала много раз тут , нужно к ТИ Роману Адриановичу , он оперирует внутриутробно там !!!!

Отметок «Нравится»: 1
kristikristi0312

Kristina

Мама троих детей

Осиповы Внутриутробно не оперирует , это делают в ПЦ … его максимум могут на консилиум позвать .оперирует там Ти Роман или Подкаменев . Внутриутробно

Отметок «Нравится»: 0
parfmanyak

Hel Nen

Мама сына (2 года)

да да я забыла всех остальных врачей

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

Я уже так устала … 😪 нет сил и нервов …

Отметок «Нравится»: 0
life_love

Просто мама

Мама двоих (4 года, 11 лет)

Я сталкивалась с тем, что у девочек тоже показывала хромосомные аномалии. По факту не подтвердилось, но были пороки развития. Они тоже дают такой результат (

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

У меня нет хромосомных аномалий , я делала кариотипирование

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

И что они делали ? У малыша проблема только с мочевым

Отметок «Нравится»: 0
life_love

Просто мама

Мама двоих (4 года, 11 лет)

я поняла что нет, я написала что скрининг бывает положительным из-за любых патологий. Девчонки в клиники обращались по их проблемам, доп.обслеловались в Москве. У всех разные проблемы. Нужно несколько мнений. Исход разный у всех.

Отметок «Нравится»: 0
tasha-makci

Наталья

Мама троих детей

В 17 роддоме хорошие специалисты, съездите туда на узи и консультацию. на Тобольской не особо доверяю врачам

Отметок «Нравится»: 2
parfmanyak

Hel Nen

Мама сына (2 года)

@visenka07 такое внутриутробно могут сделать в педиатричке, а дальше у них малыш будет наблюдаться.

Да все просто по платному у меня 1:2527, а по омс 1:170 и оп я в серой зоне, все что с тысячи и ладно бы это возрастные риски, но это базовые. Это нипт по омс 3 недели ждать, их скрининг 2й кароч максимально все мерзко было, уж насколько я не тревожная мадам, но эти спецы выбесили конкретно.

Отметок «Нравится»: 0
walera23

Лера

Мама дочки (7 лет), беременна (35 нед.)

Поддержу про педиатричку

Отметок «Нравится»: 0
lena_nasty

Лена

Мама дочки (5 лет)

Если врачи не предложили вариантов лечения, то шансов нет.

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

Они никогда не предлагают а по факту из всего что они говорили ничего не подтвердилось

Отметок «Нравится»: 0
lena_nasty

Лена

Мама дочки (5 лет)

я понимаю. Тоже была в такой ситуации. Когда хромосомных аномалий нет, но пороки не совместимые с жизнью. Прерывала, увы.

Отметок «Нравится»: 0
anutka1205

Анна

Мама троих детей

А вам и на 1 скрининге говорили про проблемы ,ю

Отметок «Нравится»: 0
anutka1205

Анна

Мама троих детей

@visenka07 случай случаю рознь.

Там ещё что у плода ?

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

мегацистис и вот маловодие все , но с этим рожают точно

Отметок «Нравится»: 0
life_love

Просто мама

Мама двоих (4 года, 11 лет)

маловодие разное бывает. Мне в 3ю всегда ставили. Но слава Богу. Тоже переживала. Вам надо искать больницы, специализирующиеся на мегацистисе

Отметок «Нравится»: 0
martavskaya

Александра

Попробуйте обратиться в фонд "Свет в руках". Возможно там подскажут и помогут, если нужна именно внутриутробная хирургия.

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

А можно сайт какой нибудь ?

Отметок «Нравится»: 0
martavskaya

Александра

желаю вам, чтобы выход все таки нашёлся, очень тяжело терять на таких сроках деток. Мне генетик их контакты дала. Я, к сожалению, обращалась к ним уже только за психологической помощью, но у меня вариантов не было. Дай Бог, чтоб вам нашли, чем помочь

Отметок «Нравится»: 0
matilda999

Ольга

Мама троих детей

Тоже приходилось прерывать беременность из-за аномалий и порогов.

Если они шансов не дают, врачи, даже не знаю стоит ли тянуть.

Отметок «Нравится»: 0
matilda999

Ольга

Мама троих детей

@visenka07, пусть у вас все будет хорошо и ни чего не подтвердится!

Отметок «Нравится»: 0
visenka07

Рита

Мама дочки (9 лет)

А на каком сроке вы делали и что у вас по диагнозу было ?

Отметок «Нравится»: 0
matilda999

Ольга

Мама троих детей

https://mom.life/post/5d2f1d0a9fdd0046844ad761

Вот мой пост. Но там все было совсем плохо. Хоть малыш был и живой.

Отметок «Нравится»: 0
firsttimemamasveta

Svetlana

Мама двоих (младенец)

В СПБ же есть прекрасный Педиатрический институт, туда со всей страны съезжаются женщины для внутриутробных уникальных операций.

Там же у них есть и роддом.

Очень советую поехать к ним на узи и на консультацию!

Отметок «Нравится»: 3
kristikristi0312

Kristina

Мама троих детей

Я уже писала много раз тут , нужно к ТИ Роману Адриановичу , он оперирует внутриутробно там !!!!

Отметок «Нравится»: 1
kristikristi0312

Kristina

Мама троих детей

@parfmanyak, Осиповы Внутриутробно не оперирует , это делают в ПЦ … его максимум могут на консилиум позвать .оперирует там Ти Роман или Подкаменев . Внутриутробно

Отметок «Нравится»: 0
parfmanyak

Hel Nen

Мама сына (2 года)

да да я забыла всех остальных врачей

Отметок «Нравится»: 0
vuoksa0805

Мари

Мама четверых детей

Случаи бывают разные , Здесь писала мама , ее дочка родилась без ануса ( не знаю это знали до рождения или нет ) и малышку прооперировали в несколько этапов и все хорошо . От всего сердца надеюсь и желаю что бы у вас все было хорошо, пути судьбы неисповедимы , никогда не знаешь как все сложится , но я считаю если есть за что бороться -надо бороться ❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 1
vuoksa0805

Мари

Мама четверых детей

@visenka07, ❤️еще я знаю в 1 детской больнице на Авангардной очень сильные неонатальные хирурги , мы с дочкой лежали месяц после операции , много хорошего слышали , ну и отделение кардиологии одно из лучших в стране

Отметок «Нравится»: 0
alenaxxx

Алена

Мама дочки (7 лет)

@visenka07 педиатрический, алмазово. Пробуйте, а что касается ничего не поможет не выдержит, это всего лишь мнение субъективное, какого то одного человека. Была беременная на меня орал кардиохирург, что я не выдержу беременность, когда было 8 недель из двоини осталась одна девочка, когда было 26 недель, чуть не потеряла, много всего было. Рожала в Алмазово, со всей России там лежали с разными патологиями, чтобы родить сразу после родов. Нам немного не повезло, было кровоизлияние, но при мне кучу очень сложных ребятишек спасли, были и те кто умер. В любом случае Вам сейчас надо 3-4 мнения, и наити кто Вас будет вести.

Отметок «Нравится»: 0
kristikristi0312

Kristina

Мама троих детей

@visenka07, случаи разные ! Вам нужен консилиум , идите туда . На Литовскую … Там вам скажут есть шанс или нет .

Тут была девушка с похожей историей как у моей дочери ( но всегда они абсолютно разные , хоть и нам кажется что похожи)

Мне поставили благоприятный прогноз для жизни , а ей увы нет ! И делала аборт …есть очень много факторов ….которые влияют на исход !

Отметок «Нравится»: 0
katherineeekosh

Екатерина

Мама двоих (1 год, 3 года)

Может вам съездить на ещё одно узи? Мне на Тобольской толком ничего не сказали про дочь, только что расщелина двухсторонняя губы, пересчитали зачем-то на сд, хотя носовые кости были в пределах нормы и сказали, что под вопросом сд

Я ездила в мпц к Корляковой Марианне Николаевне, она смотрела каждый орган, каждую косточку, все показывала и рассказывала, очень советую к ней за вторым мнением

Очень надеюсь, что ваша ситуация разрешится благополучно, ведь малыш такой желанный♥️

Отметок «Нравится»: 0
zibynok

Zibynok

Вот похожий случай, мальчика успешно реабилитировали. https://rusfond.ru/actions/728

Может получится связаться с его семьей.

Отметок «Нравится»: 2
yully1911

Юля

В вашем случае делают операции, вроде как в Екатеринбурге и в Москве, точно не скажу... У меня на скринингах были лоханки расширенные у плода, мы всю беременность были на нервах, и вот на втором скрининге врач сказала, что если будет критическое увеличение, то дорога мне в ЕКБ. Не тяните время, узнавайте

Отметок «Нравится»: 1
nicole85

Виктория

Многодетная мама (6 детей)

Вы не обращались в фонд Жизни Луч? Они могут подсказать в какие клиники лучше обратиться.

Отметок «Нравится»: 0
zueva190

ANSINansi

Мама четверых детей

в Кулакова можно записаться на день открытых дверей он -лайн и задать Ваш вопрос , там хорошие специалисты, принимают из регионов. Пусть все будет хорошо, берегите себя.

Отметок «Нравится»: 0