Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Рита
Рита
Мама дочки (9 лет)

Второй скрининг показал маловодие и атрезию уретры: тяжелый диагноз

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

У меня опять плохие новости , была на втором скрининге на Тобольской теперь наблюдаюсь , все в норме , но помимо мегацистиса, нашли маловодие из за этого , и легкие не развиваются , врачи сказали что ребенок погибнет и не выдержит этого всего , я опять в истерике …. Никто даже не предложил варианты лечения , и варианты внутриутробного шунтирования , я не понимаю почему такие категоричные … и как можно можно такое сказать маме, хотя мне до этого говорили что у меня даун и трисомия, риск высокий . А в итоге после прокола ничего не подтвердилось , хромосомных аномалий нет.

Еще нашли какую то атрезию уретры..

64

Лучший комментарий

firsttimemamasveta

Svetlana Мама двоих (младенец)

В СПБ же есть прекрасный Педиатрический институт, туда со всей страны съезжаются женщины для внутриутробных уникальных операций.

Там же у них есть и роддом.

Очень советую поехать к ним на узи и на консультацию!

Ответить

Комментарии

zueva190

ANSINansiМама четверых детей

в Кулакова можно записаться на день открытых дверей он -лайн и задать Ваш вопрос , там хорошие специалисты, принимают из регионов. Пусть все будет хорошо, берегите себя.

Ответить

nicole85

ВикторияМногодетная мама (6 детей)

Вы не обращались в фонд Жизни Луч? Они могут подсказать в какие клиники лучше обратиться.

Ответить

yully1911

ЮляМама сына-младенца

В вашем случае делают операции, вроде как в Екатеринбурге и в Москве, точно не скажу... У меня на скринингах были лоханки расширенные у плода, мы всю беременность были на нервах, и вот на втором скрининге врач сказала, что если будет критическое увеличение, то дорога мне в ЕКБ. Не тяните время, узнавайте

Ответить

zibynok

ZibynokМама сына (5 лет), беременна (39 нед.)

Вот похожий случай, мальчика успешно реабилитировали. ссылка

Может получится связаться с его семьей.

Ответить

katherineeekosh

ЕкатеринаМама двоих (1 год, 3 года)

Может вам съездить на ещё одно узи? Мне на Тобольской толком ничего не сказали про дочь, только что расщелина двухсторонняя губы, пересчитали зачем-то на сд, хотя носовые кости были в пределах нормы и сказали, что под вопросом сд

Я ездила в мпц к Корляковой Марианне Николаевне, она смотрела каждый орган, каждую косточку, все показывала и рассказывала, очень советую к ней за вторым мнением

Очень надеюсь, что ваша ситуация разрешится благополучно, ведь малыш такой желанный♥️

Ответить

vuoksa0805

МариМама четверых детей

Случаи бывают разные , Здесь писала мама , ее дочка родилась без ануса ( не знаю это знали до рождения или нет ) и малышку прооперировали в несколько этапов и все хорошо . От всего сердца надеюсь и желаю что бы у вас все было хорошо, пути судьбы неисповедимы , никогда не знаешь как все сложится , но я считаю если есть за что бороться -надо бороться ❤️❤️❤️

Ответить

vuoksa0805

МариМама четверых детей

@visenka07, ❤️еще я знаю в 1 детской больнице на Авангардной очень сильные неонатальные хирурги , мы с дочкой лежали месяц после операции , много хорошего слышали , ну и отделение кардиологии одно из лучших в стране

Ответить

alenaxxx

АленаМама дочки (7 лет)

@visenka07 педиатрический, алмазово. Пробуйте, а что касается ничего не поможет не выдержит, это всего лишь мнение субъективное, какого то одного человека. Была беременная на меня орал кардиохирург, что я не выдержу беременность, когда было 8 недель из двоини осталась одна девочка, когда было 26 недель, чуть не потеряла, много всего было. Рожала в Алмазово, со всей России там лежали с разными патологиями, чтобы родить сразу после родов. Нам немного не повезло, было кровоизлияние, но при мне кучу очень сложных ребятишек спасли, были и те кто умер. В любом случае Вам сейчас надо 3-4 мнения, и наити кто Вас будет вести.

Ответить

kristikristi0312

Kristina Мама троих детей

@visenka07, случаи разные ! Вам нужен консилиум , идите туда . На Литовскую … Там вам скажут есть шанс или нет .

Тут была девушка с похожей историей как у моей дочери ( но всегда они абсолютно разные , хоть и нам кажется что похожи)

Мне поставили благоприятный прогноз для жизни , а ей увы нет ! И делала аборт …есть очень много факторов ….которые влияют на исход !

Ответить

firsttimemamasveta

Svetlana Мама двоих (младенец)

В СПБ же есть прекрасный Педиатрический институт, туда со всей страны съезжаются женщины для внутриутробных уникальных операций.

Там же у них есть и роддом.

Очень советую поехать к ним на узи и на консультацию!

Ответить

kristikristi0312

Kristina Мама троих детей

Я уже писала много раз тут , нужно к ТИ Роману Адриановичу , он оперирует внутриутробно там !!!!

Ответить

kristikristi0312

Kristina Мама троих детей

@parfmanyak, Осиповы Внутриутробно не оперирует , это делают в ПЦ … его максимум могут на консилиум позвать .оперирует там Ти Роман или Подкаменев . Внутриутробно

Ответить

parfmanyak

Hel NenМама сына (2 года)

@kristikristi0312 да да я забыла всех остальных врачей

Ответить

matilda999

ОльгаМама троих детей

Тоже приходилось прерывать беременность из-за аномалий и порогов.

Если они шансов не дают, врачи, даже не знаю стоит ли тянуть.

Ответить

matilda999

ОльгаМама троих детей

@visenka07, пусть у вас все будет хорошо и ни чего не подтвердится!

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

А на каком сроке вы делали и что у вас по диагнозу было ?

Ответить

matilda999

ОльгаМама троих детей

@visenka07, ссылка

Вот мой пост. Но там все было совсем плохо. Хоть малыш был и живой.

Ответить

martavskaya

АлександраМама сына (9 лет)

Попробуйте обратиться в фонд "Свет в руках". Возможно там подскажут и помогут, если нужна именно внутриутробная хирургия.

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

А можно сайт какой нибудь ?

Ответить

martavskaya

АлександраМама сына (9 лет)

@visenka07 ссылка и группа в ВК у них есть еще

Ответить

martavskaya

АлександраМама сына (9 лет)

@visenka07 желаю вам, чтобы выход все таки нашёлся, очень тяжело терять на таких сроках деток. Мне генетик их контакты дала. Я, к сожалению, обращалась к ним уже только за психологической помощью, но у меня вариантов не было. Дай Бог, чтоб вам нашли, чем помочь

Ответить

anutka1205

АннаМама троих детей

А вам и на 1 скрининге говорили про проблемы ,ю

Ответить

anutka1205

АннаМама троих детей

@visenka07 случай случаю рознь.

Там ещё что у плода ?

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

@anutka1205, мегацистис и вот маловодие все , но с этим рожают точно

Ответить

life_love

Просто мамаМама двоих (4 года, 11 лет)

@visenka07 маловодие разное бывает. Мне в 3ю всегда ставили. Но слава Богу. Тоже переживала. Вам надо искать больницы, специализирующиеся на мегацистисе

Ответить

lena_nasty

ЛенаМама дочки (5 лет)

Если врачи не предложили вариантов лечения, то шансов нет.

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

Они никогда не предлагают а по факту из всего что они говорили ничего не подтвердилось

Ответить

lena_nasty

ЛенаМама дочки (5 лет)

@visenka07 я понимаю. Тоже была в такой ситуации. Когда хромосомных аномалий нет, но пороки не совместимые с жизнью. Прерывала, увы.

Ответить

tasha-makci

НатальяМама троих детей

В 17 роддоме хорошие специалисты, съездите туда на узи и консультацию. на Тобольской не особо доверяю врачам

Ответить

parfmanyak

Hel NenМама сына (2 года)

@visenka07 такое внутриутробно могут сделать в педиатричке, а дальше у них малыш будет наблюдаться.

Да все просто по платному у меня 1:2527, а по омс 1:170 и оп я в серой зоне, все что с тысячи и ладно бы это возрастные риски, но это базовые. Это нипт по омс 3 недели ждать, их скрининг 2й кароч максимально все мерзко было, уж насколько я не тревожная мадам, но эти спецы выбесили конкретно.

Ответить

walera23

ЛераМама дочки (7 лет), беременна (35 нед.)

Поддержу про педиатричку

Ответить

parfmanyak

Hel NenМама сына (2 года)

@visenka07 ссылка

Ответить

life_love

Просто мамаМама двоих (4 года, 11 лет)

Я сталкивалась с тем, что у девочек тоже показывала хромосомные аномалии. По факту не подтвердилось, но были пороки развития. Они тоже дают такой результат (

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

У меня нет хромосомных аномалий , я делала кариотипирование

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

И что они делали ? У малыша проблема только с мочевым

Ответить

life_love

Просто мамаМама двоих (4 года, 11 лет)

@visenka07 я поняла что нет, я написала что скрининг бывает положительным из-за любых патологий. Девчонки в клиники обращались по их проблемам, доп.обслеловались в Москве. У всех разные проблемы. Нужно несколько мнений. Исход разный у всех.

Ответить

visenka07

РитаМама дочки (9 лет)

Я уже так устала … 😪 нет сил и нервов …

Ответить

Что купить мужу?

Забываю , что мужу надо очень точно объяснять что купить🤣 (я думала понятно , что я просто варианты нашла😁) В прошлый раз принёс яйца всех сортов 🤣

девушки, на каком сроке вы покупали коляску? нашла отличный вариант. хочу купить, но вот сомнения закрались не рано ли?…

девушки, на каком сроке вы покупали коляску? нашла отличный вариант. хочу купить, но вот сомнения закрались не рано ли? А с другой стороны, потом может такого варианта и не быть

Какие первые три слова вы напишете?

Поиграем😄 Пишите первые три слова: Я люблю когда.... А дальше варианты клавиатуры, берем только первые слова 😁 Я люблю когда волосатые мужики обнимаются🤣🤣😂 Это мой вариант выдал такое😝