Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна
Анна
Мама двоих (2 года, 6 лет)

Выведите, пожалуйста, в ТОП. Может кто то посоветует толкового детского иммунолога для онлайн консультации, или у кого…

Выведите, пожалуйста, в ТОП.

Может кто то посоветует толкового детского иммунолога для онлайн консультации, или у кого то была похожая ситуация.

Девочки, хочу обратиться к вам за советом.

Моя младшая дочь переболела в ноябре очень сильно. 2 недели в реанимации под ивл, синегнойка, сепсис, пневмония. И все это в 1,5 года. Причины такой сильной инфекции врачи не видят. Ребенок доношенный, грудью кормленный, при рождении и до 1,5 лет без хронических заболеваний, но вот, был такой эпизод тяжёлой болезни.

Мы обратились к имунологу в краевой, нас госпитализировали, обследовали ее всю с ног до головы. Все анализы в порядке. Ну вот вообще все хорошо. И с тех пор не болела она практически, только сопли.

В общем анализы её отправили в какой то московский центр к которому прикреплена наша краевая, я так понимаю, и врачи оттуда дали рекомендации имуноподдержки и антибактериальной терапии. То есть капельницы имуноглобулина и антибиотик длительно.

Не понятно мне на чем основываются такие рекомендации. В общем не хочу травить ребенка по чем зря, но и конечно повторения той ситуации боюсь.

Вы бы как поступили?

Фото, кстати, из детской онкологии, очень мило там

34

Лучший комментарий

a1012016a

Анна

Мама троих детей

ИИ говорит, что назначенная московскими врачами терапия оправдана в свете того, что произошло. Нужен грамотный иммунолог, т к возможно был дебют первичного иммунодефицита.

При таком раскладе живые вакцины могут быть противопоказаны, а инактивированные проводиться под строгим контролем.

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Но делали иммуннограму, там было все отлично. Разве она не показала бы иммунодефицит?

a1012016a

Анна

Мама троих детей

опять же по информации от ИИ нужно сделать полноэкзомное секвенирование (NGS) для поиска конкретной мутации в генах (стоимость 30-100 тыс).

Честно, я не знаю что это и в первый раз об этом слышу. Может и не надо так глобально - только врач подскажет, т к ИИ очень любит нагнетать обстановку 🙄


Старшая моя болела много и часто с высоченными температурами, пытались выявить причину, делали имунограмму, но врач по ней ничего не нашел толком. Досдали потом еще анализы, и нашли вирус Эпштейн-Барра, пролечили, и периоды острых болезней закончились. Но до сих пор она постоянно болеет чем-нибудь.

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

да, сиквенирование нам назначили, будут делать запрос в фонд, тк по омс он не делается

a1012016a

Анна

Мама троих детей

а про синегнойную палочку ИИ пишет

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

началось все с ангины, в реанимации с ротоглотки сеялись стрептококки

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

в краевой с нами лежала девочка с мононуклеозом, у нее были проблемы с почками, печенью и селезенкой на этом фоне. Не думала, что Эпнштейн-Бара может вызвать такие серьёзные последствия. Мне говорили, что он вообще у всех есть

Комментарии

olya5592

Olya

Мама дочки (4 года)

Может к Окладникову сходить, проконсультироваться с ним.

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Он детский имунолог?

olya5592

Olya

Мама дочки (4 года)

да. Детский 👍🏻

_osennyaya_

Мама

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Я бы делала так, как говорят врачи

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Может вашу запись вывести в топ,чтобы вся Россия видела, может у кого есть опыт или контакты толковых иммунологов, к которым онлайн можно обратиться?

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Ну да, говорят, что в Красноярске хороших иммунологов один на весь город

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Это надо, наверное, в посте написать, что бы вывели в топ?

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

да, напишите в начале. И про контакты иммунологов

chyppy

chyppy

Мама двоих (2 года, 9 лет)

А прививки всё стоят?

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

До полутора все

chyppy

chyppy

Мама двоих (2 года, 9 лет)

А не, пентаксим от другой палочки.

chyppy

chyppy

Мама двоих (2 года, 9 лет)

я перепутала синегнойную с гемофильной(

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Топ

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Топ

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Топ

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Топ

ksen81

ksen81

Мама двоих (2 года, 4 года)

Топ

a1012016a

Анна

Мама троих детей

ИИ говорит, что назначенная московскими врачами терапия оправдана в свете того, что произошло. Нужен грамотный иммунолог, т к возможно был дебют первичного иммунодефицита.

При таком раскладе живые вакцины могут быть противопоказаны, а инактивированные проводиться под строгим контролем.

a1012016a

Анна

Мама троих детей

@mom-anya, а про синегнойную палочку ИИ пишет

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

началось все с ангины, в реанимации с ротоглотки сеялись стрептококки

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

в краевой с нами лежала девочка с мононуклеозом, у нее были проблемы с почками, печенью и селезенкой на этом фоне. Не думала, что Эпнштейн-Бара может вызвать такие серьёзные последствия. Мне говорили, что он вообще у всех есть

pers-natulik

Наталья

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Мне кажется это из за синегнойной палочки. В 2022 году мы с сыном в первый раз попали в инфекционку с двумя инфекциями, а в мазках нашли синегнойку. И врач сказала что это очень тяжелая инфекция, дай бог чтобы ее убили, но у нас на нее антибиотики действовали. Вообщем испугалась я тогда сильно. Лучше чем в нашей детской краевой врачей по краю нет …

pers-natulik

Наталья

Мама двоих (2 года, 7 лет)

извините, если вам не помогла в своей информации, надеюсь что все будет у вас хорошо!

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

нет, спасибо за вашу историю. Я просто думаю, ну синегнойка понятно, но рецидивов то у нас нет и тяжёлых болезней после этого случая, зачем антибиотики, еще и длительно

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

у дочери синегнойка была чувствительна только к одной группе антибиотиков. Ставили четыре одновременно.

Она тоже на тельмана сперва лежала неделю, но сепсис проявился потом в подкожных гнойный образованиях, что бы их удалить ее перевели в двацатку в хирургию, и вот это удаление переломило ситуацию, после этого началось улучшение

pers-natulik

Наталья

Мама двоих (2 года, 7 лет)

@mom-anya, могу только добавить, что вот после той синегнойки мы еще два раза после в тот год лежали в стационаре, с пневмониями.. я все думала над словами врача, какая это сложная штука синегнойка… вообщем мой совет посмотреть еще в эту сторону, и желаю вам здоровья!

mom-anya

Анна

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Добрый вечер! Случайно сейчас наткнулась на свой же пост и перечитала ваши комментарии. Мы с того времени уже пролежали в краевой, нам прокапали иммуноглобулин и принимаем антибактериальную терапию. Дело действительно в синегнойке, она очень коварная, засыпает на время, прячется в биопленках, не понятно когда она может проявиться повторно, поэтому надо что бы антибиотик всегда циркулировал в крови, что бы не было рецидива

Экстренная операция в детской больнице

Краевая больница детская, 11.10.23 операция по удалению аденоидов и миндалин,... Ох так экстренно мы ещё не принимали решение.... Должны были Только аденоиды, а удалили и миндалины по рекомендации врачей стационара.. мой сильный малыш. Лежит с папой 💪❤

Девочки, подскажите хорошего хирурга детского в краевой (на Семашко)? У дочки на шее пятно розовое,невыпуклое. В роддоме…

Девочки, подскажите хорошего хирурга детского в краевой (на Семашко)? У дочки на шее пятно розовое,невыпуклое. В роддоме сказали,что это родовое пятно и к 1,5 годам пройдет. А педиатр сказала,что это гемангиома,и нужно лечение какими-то каплями,обратиться в краевую на консультацию к хирургу. Может,сталкивались с подобным?