Как принять диагноз ребёнка с синдромом Ретта: советы мам
Спасибо, девочки! Желаю каждой из вас всего самого доброго 🫂🩷
Мамы особенных детей, помогите советом как вам удалось принять диагноз своих малышей🙏
Позавчера пришел результат генетического анализа, есть генетическая поломка, синдром Ретта, мир просто рухнул в моменте.
Понимаю, что у нас тяжёлый диагноз, но думаю, что и другие особенности принять не легко, поэтому буду рада любым историям.
Читала разные "интервью" мам таких девочек, но они, честно говоря, меня пока совсем тянут на дно, в том плане, что как будто надеяться то уже и не на что в этой жизни, и они размытые, а я просто нуждаюсь в конкретных действиях.
Комментарии
Принять диагноз я пока так и не смогла. Мне очень тяжело . На психолога денег нет. Улыбаюсь внешне, а внутри ад.
Тут в мамлайфе знаю маму с доченькой с Реттом. Она пишет такие посты. Ведет тг канал» про «ретткую девочку . Сердце разрывается. Но вы подумайте, может, стоит с ней обсудить связаться , поговорить? И это поможет принятию…
А попробовать к психологу/психиатру в пнд обратиться не хотите? Не знаю как у вас в городе, у нас есть и по ОМС хорошие специалисты
@p.tania, конечно, принимать решение только Вам в этом вопросе🙏
Но знаете в чате микроцефалии меня спасли от депрессии. Какие там девочки, какая колоссальная поддержка. Как своя большая семья. А вот по орфанному заболеванию Traps чата отдельного нет. А он очень нужен, столько столько вопросов и нет ответов. Нашла только 2 детей по России с этим. Уже думаю самой чат создать. Потому что понять Вас лучше, чем мамы таких девочек , не сможет никто.
Желаю Вам и доченьке сил и крепкого здоровья, пусть будет всё максимально хорошо в этой печальной ситуации🙏
@p.tania, спрашивала у терапевта, нет вроде таких приемов. Психиатр может назначить АД, но мне э это не нужно. Нужна работа над собой, реальностью и моими ожиданиями. А психологи не принимают
Я обращалась к психологу, сама не справлялась, была в депрессии. Помогло.
Это тяжело. Но вы уже знаете " врага", знаете диагноз, можете перелопатить огромную информацию по ведению и контролю за таким пациентом. Это ценно.
Да, сейчас у вас тяжелое время осознания и принятия. Но все пройдёт.
Я не знаю названия нашего диагноза и врачи не знают. И генетику не смогли соотнести с состоянием. Наверно поэтому не смирилась и верю что есть шанс исправить, хотя понимаю что ребенок тяжело болен.
В этом плане да, но и надежда ушла с этим знанием)
Всему свое время. С каждым последующей и
новой патологией сына - я плакала на взрыд, время было роскошью для меня и я не могла тратить его на психологов. Был торг, депрессия, злость, принятие. Прошла все стадии. Потом сдали генетику, я знала, что там что-то есть и думала, что я готова к любому итогу, но внутри еще была надежда, что это нереальность и нас обойдет. У сына две поломки в итоге. Чувство вины ушло, которое так долго жило во мне, что это я виновата, что он такой, что где я ни туда свернула и что то не так сделала.
Пока я не поошла все стадии, мне стало легче. Я не буду вам врать периодически я плачу, но не потому что есть диагноз, а потому что я выгораю, потому что сын отличается от других деток, но поплакав, я встаю и иду дальше. Это моя разгрузка. Не каждый день реву, ну раз в три месяца могу хорошенько так. Пробовала двух психологов недавно - не моё.
Позвольте себе это пройти, это нужно пережить, а дальше действовать. Вы должны помнить, что вы проходите свой индивидуальный путь. Я вас крепко обнимаю 🫂💔
А вообще по теме, обратитесь за помощью, к психиатру выпишет таблы на первое время принятия. С таблетками сильно легче жить жизнь особенной мамы
Обнимаю. Просто обнимаю. ❤️
Я понимаю, что я, наверное, совсем не помощник, что мой опыт работы ассистентом детей с аутизмом — ничто, поэтому... я просто вас обнимаю. ❤️ Настолько крепко, насколько это вообще возможно...
Ваше состояние понятно, вы только узнали. Дайте себе время на все желаемые эмоции. Не добляйтест пока ни в какие чаты по вашей проблеме, изучайте информацию дозированно.У нас тоже генетика, мозаицизм, но какая именно хромосома лишняя- так и не найдено. По секвенирование генома все чисто. Приняла ли я?-нет. Стало легче- да. Обнимаю вас
Спасибо вам 🫂
Сама уже себя торможу и включаю сериал, например. Потому что как начну читать, так сразу связь с реальностью теряется.
Как так,? А откуда мозаицизм? 🤔
Хромосомы же по микроматричному смотрят хма
@cherypie случайность как сказали в Бочкова и в Морозовской генетики. У нас сданы кариотип, микроматричный, по методу Фишера и секвенирование генома трио. По первому анализу мозаицизм 47 Ху. По остальным ничего не найдено. Точнее по Фишеру найдена полоска по 22 , но она никак не влияет на развитие. Но со слов гегетиков- не найдено не значит что нет🤔
Это процесс, долгий и итеративый. Сделать действия и "принять" - не получится.
Можно начать с осознавания хотя бы этого 💔🫂
А так - психотерапия. Долго, дорого, больно, оооочень эффективно
Да я это головой понимаю, но всё тело как будто в напряжении и тошнит, а еда не лезет
Спасибо 🙏
Милая мама, я вас обнимаю 🫂
В декабре младшей поставили диагноз рас, до сих пор не приняла, у меня внутри все отрицает это, никак не могу принять.
Расскажите про симптомы. Как вам его подтвердили? 🙏🏻
Взаимно🫂
Надеюсь, облегчение придёт хоть какое-то)
7 марта нам тоже пришел такой результат
Тут слова ничем не помогут
Хуже быть не может, когда ребенок болен…