Подозрение на муковисцидоз у новорожденного: как пережить ожидание диагноза
Крик души 😔в роддоме сдавали анализ с пяточке малышу ,для меня это разрыв сердца 💔 Потом пришли брать опять с пятки общий анализ крови,потом пришли сказали у них сломался аппарат нужно пересдать 🤦♀️мы приехали домой а на следующий день узнаю что у дочки ветрянка 👀очень переживала за малыша что и он заболеет ..но заболел после дочки сын которому скоро 5 лет ,пока тишина никто больше не заболел (муж тоже не болел в детстве ветрянкой)потом написала мне медсестра говорит нужно пересдать с пяточки генетический анализ 🧐 как будто бы рано слишком взяли и у всех у кого брали в тот день всем нужно пересдать 🤦♀️пересдали ,спустя неделю медсестра написала записаться к генетику в Краснодар на 1 мая .так как у нас подозрение Муковисцидоз 😭😭😭я очень мнительная и теперь начинаю искать симптомы..мне кажется малыш часто кушает и часто срыгивает ,часто какает …в общем душа разрывается 😢нам ехать на прием аж 19 мая на потовую пробу …я сойду с ума за этот месяц..читала здесь что у многих пря у кого были подозрения не подтвердилось 🙏что это прям очень редкое заболевание..и я кобы оно должно быть у обоих родителей..так как оно наследственное ..не знаю правда или нет
Анна·
Мама троих детей
У моего сына муковисцидоз. Не ищите симптомов. Их может и не быть.
Раньше времени себя не накручивайте🙏🏻Малышу здоровья, пусть не подтвердят 🙏🏻
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
Спасибо 🙏 я смотрела вашу страничку у вас замечательная семья ❤️здоровья вашей семье 🙏
Ирина·
Ох, что мы пережили от момента результата ретеста до потовой пробы (с 30.12 до 25.02) нервы, слезы, лактационый кризис на этом фоне( дочку всю облизали, искали симптомы, в то время когда генетик говорила, что они могут проявиться гораздо позже. И срыгивали фонтаном и вес плохо набирали и до сих пор он растет у нас не по учебнику)
Потовая проба 35, при норме до 60 🙏🏼 но еще отправлялся сдать анализ на эластазу в Кале.
Не буду вам даже писать, чтобы успокоились, потому что это не работает((( желаю чтобы время скорее прошло и диагноз не подтвердился 🙏🏼
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
Значит у вас не подтвердилось?🙏
Ирина··
слава Богу нет 🙏🏼 и эластаза >500, что говорит о хорошей работе поджелудочной 🙏🏼
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
ой Слава Богу 🙏а малыш ваш на груди был ?часто срыгивал ?я понимаю что это все не точно что может симптомов и не быть ..мы на груди ..щеки отъели за месяц,я вижу что он стал крупнее и тяжелее конечно в пределах нормы ,завтра на прием так как нам месяц,узнаю сколько набрал ..но мне кажется он часто какает и срыгивает 😢но все вокруг только и говорят мне ;у тебя что у других детей так не было ,многие срыгивают и какают …притом он любит сисю за место Сосы посасать ..так и с дочкой было..но я очень мнительная 🤦♀️
Ирина··
да мелкая на груди и бывало прям фонтаном срыгивала, сейчас 4 месяца уже наверное с месяц не срыгивает. Да и старшая тоже самое - срыгивала фонтаном)
В 2 месяца мы набрали 682 грамма, в 3 месяца 505. Но у меня и старшая не набирала много 🤷♀️
Так как мы проходили все, что проходите сейчас вы, то будете постоянно искать какие-то симптомы и докапываться до всего, к сожалению(((
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
да я читала у многих до трех месяцев срыгивают потом как то налаживается.спасибо вам еще раз 🙏❤️
Ирина··
пусть у вас все будет хорошо 🙏🏼