Подозрение на муковисцидоз у новорожденного: как пережить ожидание диагноза
Крик души 😔в роддоме сдавали анализ с пяточке малышу ,для меня это разрыв сердца 💔 Потом пришли брать опять с пятки общий анализ крови,потом пришли сказали у них сломался аппарат нужно пересдать 🤦♀️мы приехали домой а на следующий день узнаю что у дочки ветрянка 👀очень переживала за малыша что и он заболеет ..но заболел после дочки сын которому скоро 5 лет ,пока тишина никто больше не заболел (муж тоже не болел в детстве ветрянкой)потом написала мне медсестра говорит нужно пересдать с пяточки генетический анализ 🧐 как будто бы рано слишком взяли и у всех у кого брали в тот день всем нужно пересдать 🤦♀️пересдали ,спустя неделю медсестра написала записаться к генетику в Краснодар на 1 мая .так как у нас подозрение Муковисцидоз 😭😭😭я очень мнительная и теперь начинаю искать симптомы..мне кажется малыш часто кушает и часто срыгивает ,часто какает …в общем душа разрывается 😢нам ехать на прием аж 19 мая на потовую пробу …я сойду с ума за этот месяц..читала здесь что у многих пря у кого были подозрения не подтвердилось 🙏что это прям очень редкое заболевание..и я кобы оно должно быть у обоих родителей..так как оно наследственное ..не знаю правда или нет
Ирина·
Ох, что мы пережили от момента результата ретеста до потовой пробы (с 30.12 до 25.02) нервы, слезы, лактационый кризис на этом фоне( дочку всю облизали, искали симптомы, в то время когда генетик говорила, что они могут проявиться гораздо позже. И срыгивали фонтаном и вес плохо набирали и до сих пор он растет у нас не по учебнику)
Потовая проба 35, при норме до 60 🙏🏼 но еще отправлялся сдать анализ на эластазу в Кале.
Не буду вам даже писать, чтобы успокоились, потому что это не работает((( желаю чтобы время скорее прошло и диагноз не подтвердился 🙏🏼
Ирина··
@olgabancrotstvo, пусть у вас все будет хорошо 🙏🏼
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
да я читала у многих до трех месяцев срыгивают потом как то налаживается.спасибо вам еще раз 🙏❤️
Ирина··
да мелкая на груди и бывало прям фонтаном срыгивала, сейчас 4 месяца уже наверное с месяц не срыгивает. Да и старшая тоже самое - срыгивала фонтаном)
В 2 месяца мы набрали 682 грамма, в 3 месяца 505. Но у меня и старшая не набирала много 🤷♀️
Так как мы проходили все, что проходите сейчас вы, то будете постоянно искать какие-то симптомы и докапываться до всего, к сожалению(((
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
ой Слава Богу 🙏а малыш ваш на груди был ?часто срыгивал ?я понимаю что это все не точно что может симптомов и не быть ..мы на груди ..щеки отъели за месяц,я вижу что он стал крупнее и тяжелее конечно в пределах нормы ,завтра на прием так как нам месяц,узнаю сколько набрал ..но мне кажется он часто какает и срыгивает 😢но все вокруг только и говорят мне ;у тебя что у других детей так не было ,многие срыгивают и какают …притом он любит сисю за место Сосы посасать ..так и с дочкой было..но я очень мнительная 🤦♀️
Ирина··
слава Богу нет 🙏🏼 и эластаза >500, что говорит о хорошей работе поджелудочной 🙏🏼
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
Значит у вас не подтвердилось?🙏
Анна·
Мама троих детей
У моего сына муковисцидоз. Не ищите симптомов. Их может и не быть.
Раньше времени себя не накручивайте🙏🏻Малышу здоровья, пусть не подтвердят 🙏🏻
Ольга Александровна Банкротство··
Мама троих детей
Спасибо 🙏 я смотрела вашу страничку у вас замечательная семья ❤️здоровья вашей семье 🙏