Что делать при аденоидах и редкой коагулопатии у ребенка?

Просьба вывести в топ.

Девочки, очень нужна помощь, кто понимает в теме итп. Что делать, куда стучать, куда писать итп.

У старшего ребенка экссудативные отиты, аденоиды. Абсолютные показания к операции, нужна аденотомия и миринготомия. Были у топовых лоров, нужна операция, это уже не обсуждается. Есть нарушение слуха из-за ЭСО, а из-за аденоидов ребенок постоянно болеет.

Ребенок аллергик, атопик плюсом.

Лечили консервативно, но при каждом ОРВИ все моментально возвращается.

В чем проблема.

Показания к аденотомии выявили тем летом. Очередей не было, взяли направление в Тушино. В августе должны были сделать операцию.

В ходе сдачи анализов - АЧТВ выше нормы. Нужно было заключение гематолога. Пошли за заключением. Возможно, надо было просто пересдать попозже АЧТВ, а не углубляться в тему. Тем более на момент сдачи анализов ребенок был после антибов. Но я ссыкуха и выбила обследование в гематологии. И нажила себе капитальный геморрой.

Выявили лёгкий дефицит фактора XI. Это генетика. Это редкая коагулопатия. КР в России нет, этого нет даже в кодах МКБ, таких коагулопатий единицы. И это может никак не проявляться в обычной жизни, но аденотомия операция сама по себе с риском кровотечения, даже для детей без коагулопатий, ТК такая зона.

У меня вечно АЧТВ повышен. Но я никакие анализы не сдавала, меня ни разу не направляли к гематологу, может у меня тоже есть этот дефицит. Узнала я об этом когда шла на ЭКО, моя ре боялась мне назначать фракс после переноса, надолго, и у меня было его буквально несколько уколов.

Короче в Тушино нам отказали в операции, ТК у них нет гаметологии.

Посоветовали в МДГКБ.

В МДГКБ имеют на все свое видение, за заключения других логов им плевать, и вообще считают что аденоиды 1-2ст не надо удалять. Но ещё проблема в другом.

Они сказали, что перед аденотомией ребенку надо делать профилактическое (!!!) переливание сзп. Типа чтобы восполнить дефицит фактора. Даже при том, что сейчас например АЧТВ в норме. Я попросила ссылки на кр. Мне прислали ссылки на статьи американских Джонов, потому что в России нигде про такое не написано.

Мы отказались.

Пошли к другому гематологу в гос центр детской гематологии. В заключении написано, что возможна подготовка на Транексаме.

Принесли это заключение в МДГКБ.

Им вообще все равно, хотя заключение как бы из ведущего гематологического центра страны.

Они нас с ним послали на***.

Стали предлагать какую-то ересь, другую операцию. Незаконно отказали в операции.

Я уже замучилась писать куда-то, везде приходят отписки.

Мне надо найти в Москве учреждение, которое может сделать операцию с подготовкой на основании заключения гематолога из центра гематологии.

Я писала в страховую, ДЗМ ИТП.

Никто ничем не может мне помочь.

Ребенку показана операция, уже почти год назад выявили показания, но непонятно где делать.

Сейчас опять пишу в дзм, страховую, МДГКБ.

Думаю написать ещё в другие стационары, типа рдкб, нмиц здоровья детей, Вельтищева итд ИТП.

Я уже готова снимать видео, писать в фонды, стучать куда угодно. Мне надо чтобы ребенку помогли.

Может у кого-то была такая проблема с операцией? Я просто не понимаю, что делать.

Пожелайте пожалуйста нам сил, Божьей помощи и скорейшего разрешения этой ситуации.