Муковисцидоз у ребёнка: боль, страх и жизнь на автопилоте
2024 год, я беременна вторым сыном, с 20 недели беременности не находят желчный пузырь. После родов находят, но облегчение было не долгим. 12 октября 2024 года звонят и говорят, что генетический анализ из пяточки показал повышенный результат на одно из заболеваний. 14 октября, в день рождения старшего сына пересдаем анализ. И дальше все как в тумане. 28 октября госпитализация, повторная потовая проба, диагноз - Муковисцидоз.
Больно, страшно, не понятно как жить дальше. И возможно ли вообще жить....
Около года я жила на автопилоте. Кормила, ухаживала за детьми, выполняла всю ежедневную терапию младшего и пыталась просто не сойти с ума.
Вообще изначально первый месяц он не набрал вес. Но тут ещё и моя вина была, как домой с роддома приехали он спал ночью а я радостная и не будила. Получается не доедал, и в совокупности с нерабочей поджелудкой веса не было. На данный момент у нас в день 3 ингаляции, креон на каждый приём пищи и урсодезоксихолиевая кислота для оттока желчи и в целом все хорошо. Пока лезли зубы (с июня по декабрь) были обострения, каждый раз с бронхитом (это как проявление Муковисцидоза, флора в лёгких бушует и начинаются обострения). Каждое ОРВИ(обострение) на антибиотиках.
Девочки! Мне нужен очень-очень хороший лор. Я уже больше года мучаюсь с горлом 😭 В январе 2024 года я заболела, и с тех пор мое горло не проходит. Я была и у терапевтов разных, и у лоров, сдавала миллионы анализов и с инфекционистом проходили лечение от того, что находили, но мое горло все равно болит почти на постоянной основе.. P.S. Дуюнов в отпуске до 8 сентября
Все кто писал, что после родов будет хуже оказались правы! Довольны? Жизнь стала сущим кошмаром. Сына люблю, но жить тяжело. Времени свободного нет. Сна нет. Теперь еще сын приболел насморком. Теперь еще переживаю за него. Только начал налаживаться сон, так теперь снова придется не спать ночами из-за его простуды. Как дальше жить эту жизнь я не знаю. Разрываюсь между страданиями и радостными моментами с семьёй. Не могу заняться ничем, что приносило мне радость до этого. Просто пытаюсь выжить. Скорее бы прошел этот трудный период. Хочу ныть и жаловаться. Не понимаю, что мотивирует людей заводить детей. А потом еще и как-то жить счастливую жизнь. Мне теперь кажется, что так будет всегда. Можно забыть о себе, своих интересах, желаниях, об отдыхе, сне и терпеть. Даже если это всё на год-полтора я не выдержу даже этого. Буду рада почитать мотивирующие истории, когда все было плохо в первые месяцы, а потом наладилось.
Путь к беременности с 2016 года🙂 2017 внематочная. 2019,2020,2021 крио переносы, все без результата, хгч 0. 2022 лапароскопия диагностическая, дриллинг яичников. 2024 май, естественная беременность, закончившаяся на 16 неделе разрывом плодного пузыря. 2024 ноябрь, естественная беременность. Родила долгожданного сына❤ Март 2026 снова беременна, в том, что все закончится хорошо, сомнений больше нет. Первая беременность без страха потерять. Куча диагнозов, лечений, обследований, слёз, истерик и депрессий. И вот я мама 😥 Никогда не отпускайте руки! ❤ Желаю каждой женщине, мечтающей о ребенке, познать это счастье. Мы сила и мощь, быть женщиной великая награда!
Девочки, подскажите пожалуйста, у меня пдр в октябре. Тут с мужем хотели приобрести коляску, но позже я подумала что ни к чему ее покупать. Потому как в первый месяц будем дома находится, а после там уже зима. Что приобрести лучше когда малышу будет полгода, к весне-лету.
Ангелина·Мама двоих (младенец)
Здоровья вашему мальчику. Аминь 🙏
·Ответить