Муковисцидоз у ребёнка: боль, страх и жизнь на автопилоте
2024 год, я беременна вторым сыном, с 20 недели беременности не находят желчный пузырь. После родов находят, но облегчение было не долгим. 12 октября 2024 года звонят и говорят, что генетический анализ из пяточки показал повышенный результат на одно из заболеваний. 14 октября, в день рождения старшего сына пересдаем анализ. И дальше все как в тумане. 28 октября госпитализация, повторная потовая проба, диагноз - Муковисцидоз.
Больно, страшно, не понятно как жить дальше. И возможно ли вообще жить....
Около года я жила на автопилоте. Кормила, ухаживала за детьми, выполняла всю ежедневную терапию младшего и пыталась просто не сойти с ума.
Комментарии
Вообще изначально первый месяц он не набрал вес. Но тут ещё и моя вина была, как домой с роддома приехали он спал ночью а я радостная и не будила. Получается не доедал, и в совокупности с нерабочей поджелудкой веса не было. На данный момент у нас в день 3 ингаляции, креон на каждый приём пищи и урсодезоксихолиевая кислота для оттока желчи и в целом все хорошо. Пока лезли зубы (с июня по декабрь) были обострения, каждый раз с бронхитом (это как проявление Муковисцидоза, флора в лёгких бушует и начинаются обострения). Каждое ОРВИ(обострение) на антибиотиках.
Сейчас уже намного лучше ) практически вернулась в себя 🙈
А Харитоша видимо не вкурсе что мы каждый день боремся за жизнь, и сам всячески пытается самоуничтожиться🤣
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Двоеюродный брат женится: переживания о невесте
Двоюродный брат женится. Ему 23 года, закончил университет, работает. Вот в августе свадьба.
Невеста, на мой взгляд, слетает с катушек. Я понимаю, девочке хочется быть принцессой на собственной свадьбе. Платье ей жених купил за 400 тыс. Уговоры, что давай дешевле, зато останется на отпуск, не помогли.
Сама мадам не работает, и толком не работала, закончила колледж и на этом все . До свадьбы останется 1,5 месяца и начинается: а как же Мальдивы? После свадьбы я хочу только на Мальдивы. Ей предлаг...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как часто вы убираете дома?
Как часто вы моете пол, окна, раковину, фасады, пыль протираете дома?
Ответьте честно как есть пожалуйста.
Устала жить с тряпкой в руках, хочу провести анализ на эту тему.😂 Особенно окна моя боль, хоть каждый день мой.
Здоровья вашему мальчику. Аминь 🙏