Муковисцидоз у ребёнка: боль, страх и жизнь на автопилоте
2024 год, я беременна вторым сыном, с 20 недели беременности не находят желчный пузырь. После родов находят, но облегчение было не долгим. 12 октября 2024 года звонят и говорят, что генетический анализ из пяточки показал повышенный результат на одно из заболеваний. 14 октября, в день рождения старшего сына пересдаем анализ. И дальше все как в тумане. 28 октября госпитализация, повторная потовая проба, диагноз - Муковисцидоз.
Больно, страшно, не понятно как жить дальше. И возможно ли вообще жить....
Около года я жила на автопилоте. Кормила, ухаживала за детьми, выполняла всю ежедневную терапию младшего и пыталась просто не сойти с ума.
Комментарии
Вообще изначально первый месяц он не набрал вес. Но тут ещё и моя вина была, как домой с роддома приехали он спал ночью а я радостная и не будила. Получается не доедал, и в совокупности с нерабочей поджелудкой веса не было. На данный момент у нас в день 3 ингаляции, креон на каждый приём пищи и урсодезоксихолиевая кислота для оттока желчи и в целом все хорошо. Пока лезли зубы (с июня по декабрь) были обострения, каждый раз с бронхитом (это как проявление Муковисцидоза, флора в лёгких бушует и начинаются обострения). Каждое ОРВИ(обострение) на антибиотиках.
Сейчас уже намного лучше ) практически вернулась в себя 🙈
А Харитоша видимо не вкурсе что мы каждый день боремся за жизнь, и сам всячески пытается самоуничтожиться🤣
Здоровья вашему мальчику. Аминь 🙏