
В этом году нам разрешили попробовать социализироваться, то есть рискнуть здоровьем и жизнью Арины и пойти на групповые занятия😅
Если раньше я еще с надеждой спрашивала врачей об этом и надеялась, что когда-нибудь в моей жизни появится свет в конце тоннеля (точнее пару часов без ребёнка), то в этот раз я охренела от напутствий "социализироваться".
Но из-за жизни втроем 24/7 в четырех стенах, мы все медленно стали сходить с ума. Арина от огромного количества своей неуемной энергии и потребности в социализации, мы от ее психов и истерик. В какой-то момент я психанула уже настолько, что за пару часов нашла куда отправить ее на занятия длительностью 4 часа🙈
Для нее это было просто целое событие! Боже, как мало нужно было ей для счастья, просто сказать ребенку, который просидел 6,5 лет взаперти, что она идет в "садик"!
Ей, конечно, это все очень было бы полезно, потому что она искренне не понимает, почему всем нужно сейчас делать зарядку, потом идти что-то рисовать и клеить, если ей хочется в данный момент просто разносить все игрушки и заниматься своими делами😂Почему нельзя отнимать машинки вот у того мальчика, тоже не очень то понятно))
В общем, это были самые прекрасные мои 2 дня и 8 часов, где я была без ребенка и груза ответственности 🫶
Я даже распланировала себе зарядки и массажи и думала, чем бы заняться для себя в свое день рожденье, и даже увидела свет в конце тоннеля...
Но на этом все закончилось. Теперь мы обе жёстко болеем, я не знаю как ее вылечить без госпитализации, мечтаю просто полежать полчаса под одеялом и ненавижу себя за свое решение рискнуть🥺
Эх🥲 А терапии вообще не существует при ее диагнозе?
Не вините себя, пожалуйста. Вы ведь человек!
У нее есть вся возможная терапия, иммуноглобулин получает каждую неделю, каждый день антибиотики и противогрибковые. Вот и хотят они посмотрят сможет ли она на всей этой терапии контактировать в каких-то мини группах или нет((
Но клеток почти нет у нее, поэтому каждая болезнь, конечно, тяжко проходит. Поэтому годами старались минимум болеть
Скорейшего вам выздоровления! Я старшего в сад не вожу каждый год по несколько месяцев, во избежание болезней, т к от него мы все заболеваем(((
Спасибо🙏Я вообще хватанула моментально, как только она покашляла мне в лицо одну ночь😅 Самим еще одновременно с ребенком болеть вообще тяжело
@fatdiana, а пересадку почему не делают? Извините если это глупый вопрос…
@fatdiana, дай Вам Аллах исцеления и стабильной ремиссии!
@ilnura1213 У нее удален тимус после рождения при операции на сердце. Тогда еще не знали, что нужна пересадка. А без тимуса ее не сделать
Скорейшего выздоровления