
Только оправились от операции на стопе (пересадка мышц)- начинается другое..😩 думали ортопедия позади, займемся реабилитацией.. но тут- новый удар!
27 марта сделали дочке ночное ЭЭГ+видиомониториг 10 часов стоил 17.500₽💰вот, что увидели:
❗️эпилептиформная активность 60%😱- это почти постоянно!
❗️очаг в левой центрально-височной области, во сне лезет в лобную долю. ( отвечает за речь, движения правой стороны лица/руки, глотание) При этом самих приступов НЕТ.
❗️амплитуда пиков до 250мкВ (очень высоко)
❗️основной ритм бодрствования не сформирован- замедление.
Структура сна сохранена-хорошо✅
Но вот эта активность мешает мозгу развиваться. Мозг тратит ресурсы на генерацию разрядов вместо обучения. Но если эту активность убрать препаратами, функции могут улучшиться. Не до нормы конечно, но думаю прогресс станет заметнее.
Поэтому на след неделе идем к эпилептологу за консультацией. Будет решаться вопрос о ПЭП.
Очень тревожно.. очень страшно за Лию💔
Вот смотрю на неё спящую. Обычный ребенок. Щечки, реснички, игрушка любимая рядом, а в ее голове электрическая буря❤️🩹 искрит постоянно.
Делеция 18q. 4 года. И этот бесконечный страх, что очередная искра станет «пожаром»..
Я пишу это не для жалости, а потому что молчать тяжелее..
#генетика #ЭЭГ #эпилептиформнаяАктивность
Мы пока были у Шаймардановой Розы Мударисовны. Она невролог-эпилептолог. Думаю еще в Москве взять консультацию
@n.vetochka Вот тоже записалась пока к ней. Как она? Что вообще назначают при такой эпиактивности? У моей повреждение мозга было после рождения+тоже ген синдром, раньше ЭЭГ норм было в целом, а тут вылезло во сне((
@fatdiana, впечатление положительное оставила. Посмотрела папку с «кривыми», от и до все расспросила по дочку, неврологический осмотр провела, прочитала нашу папку с консультациями других врачей. Мы наверно час сидели у нее. Нам назначила Кеппру. Кое какие анализы надо будет еще пересдать. И через пол года еще раз сделать ЭЭГ. Посмотреть помогает вообще нет препарат. Через приложение Миллениум я задавала вопросы на счет дозировки, оперативно передали ей и она голосовым сообщением ответила)
ссылка
Подпишитесь на эту маму. У нее старший особенный с эпи. Для поддержки в такой непростой период. Плюс она очень умная и ее интересно читать, многое знает.
Малышечка красавица мамина пусть Господь поможет тебе 🙏
Подскажите, пожалуйста, к какому эпилептологу пошли? 🙏У моей тоже вылезла эпиактивность во сне