Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Маргарита
Маргарита
Мама дочки (2 года)

Нейтропения у ребёнка: наша история, анализы крови и лечение

1 из 5

НЕЙТРОПЕНИЯ.

Долго собиралась с мыслями написать данный пост.

Подумала, вдруг, кто то сейчас тоже в такой ситуации.

Никогда не думала, что буду разбираться в анализах крови лучше, чем в чем либо. 
И началось это год назад, когда дочь начала сильно болеть гнойными болячками , начиная с огромнейшего фурункула на спине. С тех пор я начала следить за нейтрофилами. Все это длилось долго, огромное количество врачей, советы близких , и нет, слова: да все нормально с твоим ребенком! Все болеют! Перерастет! На море свозите и всё! Но реалии таковы, что у моей дочки обнаружили нейтропению. Мы лежали на обследовании в отделении онкологии и гематологии. 
Сначала — страх, непонимание и миллион вопросов: почему, откуда, что дальше?

А потом началась наша новая реальность: 
анализы, пункция костного мозга, цифры, ожидание результатов и уколы Филграстим.

Сейчас у нас жизнь не много поменялась , мы живем от сдачи крови, до результатов. Ждем когда спад, когда поднятие нейтрофилов. Когда ставить укол. И когда ты ставишь укол, и видишь что есть результат, что они повышаются, становится полегче. Но страх не отступает, страх , что она вновь заболеет. Хочется закрыть от всего мира, лишь бы дочь была здорова, ведь нейтрофилы не оберегают , от вирусов


Самое сложное — это не сами уколы.
Самое сложное — это неизвестность.

Сейчас мы идём дальше и хотим разобраться в причине.
Мы обратились в фонд, чтобы сделать генетическое исследование.
Для нас это важный шаг — понять, что стоит за этим диагнозом и как двигаться дальше.

Я пишу это не для жалости, нет. Я пишу для тех, кто может столкнуться с тем же самым. Поддержать. Вы не одни и с этим можно бороться и жить , только немножечко по другому🤗 тяжело? Да. Моя тревожность теперь на уровне невероятном. Доходит до того, что если рядом кто то кашлянул, у меня уже паника.

Но все будет хорошо, мы справимся со всем🤗

51

Комментарии

angelina_travelagent

Ангелина

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Здоровья вашей малышке и вам сил🙏🏼

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

lesya_silchenko.ph

Олеся

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Риточка, будьте здоровы 🙏🏼🙏🏼

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасиьо большое 🙏🏼

annaozhegova

Аня

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Здоровья вашей доченьке 🙏🏼

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

sysnova

Виктория

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Желаю здоровья вашей доченьке🙏🏻🙏🏻🙏🏻

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

kazmagambetova

Евгения

Маргарита, желаю вам скорее разобраться во всем,пусть малышка будет здорова😥🙏🙏🙏

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо большое 🙏🏼🙏🏼

katya_kaizer

Катя

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Крепкого здоровье малышке!!!🙏🏻❤️

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

lenakos88

Лена

Здоровья малышке 💐

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

chara8555

Marta

Мама дочки (3 года)

Здоровья вам обеим!

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

morningatsea

morningatsea

Здоровья малышке и Вам 🙏

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

poly.nikitenko

Полина

Мама двоих (младенец)

Скорейшего выздоровления😇

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

Спасибо 🙏🏼

eseniya29

Есения

Мама дочки (9 лет)

Здравствуйте

Читаю Ваш пост,так как столкнулись с таким же и сейчас в панике.У нас планово госпитализация и будут искать проблему и капать какие-то глобулины.Как сейчас Ваша малышка?

ksyulyulyu

Оксана

Мама двоих (младенец)

@m-rozee, сдадим через 2 недели … посмотрю ещё.. у нас сейчас отек носа глаза чешет слюни .. капризы старшая переболела в начале апреля все болели потом в конце принесла апреля бронхит… через 5 дней Катя подцепила.. вообщем ппц

ksyulyulyu

Оксана

Мама двоих (младенец)

@m-rozee, но Катя бронхитом не болела

m-rozee

Маргарита

Мама дочки (2 года)

ну я не врач , я просто делюсь опытом нашим. Если вы сами чувствуете что то не ладное, то ваше чувство вас не подводит. Если вы доверяете вашему педиатру, то хорошо. Просто будьте сами на чеку и отслеживайте показатели)

В нашем случае я доверяла врачу , педиатру, но и сама следила за анализами. И пока сама не начала бить тревогу , мне ни кто не помог. Вы мама и вы чувствуете как будет правил но для вашего ребенка.

Мамочки, сломала себе голову. Может у кого есть подобная история. Наблюдаемся у гематолога по причине нейтропении…

Мамочки, сломала себе голову. Может у кого есть подобная история. Наблюдаемся у гематолога по причине нейтропении (дефицит нейтрофилов в крови) уже пол года. Нейтрофилы все не повышаются, несмотря на то, что кучу лекарств уже выпили. А недавно, я заболела и по причине того, что стала пить антибиотики, перевела ребёнка на смесь. Мы ещё и аллергики, смесь пили фрисолак пеп ас. Все ничего, но ребёнка обсыпало, поэтому я вернула грудь после курса АБ. Короче, после смеси иммунитет резко возрос, нейтрофилы пришли в норму. Сейчас же, как вернула грудь, сдали анализы и опять дефицит нейтрофилов. Педиатр говорит, что это что-то аутоиммуное. Я в растерянности, что делать🤦 ♀ и не верю до конца, что причиной нейтропении может быть мое молоко. #нейтропения#аллергиянагрудноемолоко

Как мы справлялись с нейтропенией у ребенка?

#Нейтропения. Расскажу наш опыт для тех, кто столкнулся. Когда родился мой старший ребёнок, в роддоме мы сделали необходимые прививки. С рождения наблюдаемся в частной клинике, вовремя проходим врачей и сдаём анализы. До года на ГВ. ОАК в месяц и перед прививкой от гепатита - норма. В 3 месяца впервые заболел ОРВИ с температурой. ОАК - нейтрофилы падают. Далее за короткий промежуток времени: простуда, ОРВИ, 2 воспалённых прыщика на теле, температура, в анализе кала золотистый стафилококк. Пролечиваем, наблюдаемся у педиатра, хирурга, гастроэнтеролога. Нейтрофилы падают. К сожалению, тогда я ещё не сильно разбиралась в гематологии и к моменту, когда педиатр направил нас к гематологу (через 3 месяца после начала нейтропении), нейтрофилы были в абсолютном значении 0,35 (при норме от 1-1,5 в нашем возрасте), ребенок часто болел, легко цеплял инфекции. Абсолютная нейтропения, нейтропения до степени агранулоцитоза. Опасность в том, что организм не сопротивляется инфекциям, не способен противостоять микробам. С 6,5 месяцев мы наблюдаемся у гематолога. В то время мы сдали анализы на антитела к нейтрофилам, на всевозможные инфекции, способные провоцировать нейтропению и др. Все в норме. Однако нейтрофилы держались на отметке 0,3-0,4 в абсолютном значении (норма от 1,5). Гематолог назначает курсами витамины, противовирусные препараты. Ребёнок перестает болеть. Общение с детьми ограничиваем, раз в 3 недели сдаём кровь. Нейтрофилы колеблются от 0,3 до 0,8... С тех пор прошло более 2х лет. За это время я проходила разные стадии: теряла веру в то, что нейтропения пройдёт, радовалась каждому новому нейтрофильчику, расстраивалась, когда заболевали. Мы ждали, что организм перерастёт. ОАК сдавать стали реже, вели социальный образ жизни. Болели, как все. Сейчас нам 2 года 9 месяцев. Первый анализ крови с нейтрофилами в норме мы получили 6 месяцев назад... За 2,5 года для себя я решила: 1. Врачей выбирать проверенных, их заключения перепроверять; 2. Доверять без сомнений могу только врачу-гематологу, у которого все это время мы наблюдали нейтропению; 3. Всегда самой смотреть анализы и досконально разбираться в диагнозах, назначениях и лекарствах. Надеюсь, кому-то пригодится. Будьте здоровы!😉

#нейтропения Уже 4 раз нейтропения. Перед последней сдачей крови месяц пили фолиевую и витамин е. Нейтрофилы повысились…

#нейтропения Уже 4 раз нейтропения. Перед последней сдачей крови месяц пили фолиевую и витамин е. Нейтрофилы повысились с 8 до 11 (при норме 20). Продлили лечение еще на месяц. Фолиевую будем пить, а вот можно ли дальше пить витамин е. Педиатр проигнорировала этот мой вопрос. 🚩Делитесь опытом кто что пил, у кого лечился и как долго была нейтропения. 🚩

Почему не начать раньше?

Девочки, хочу похвастаться собой и поддержать остальных! Не отчаивайтесь никогда, самое трудное, это начать🌿 а потом в голове будет звучать вопрос "почему я не начала раньше?". Все мы красотки и умнички🫶🏻 не останавливаюсь и иду дальше🙌🏽

Нейтропения.... Сегодня пересдали анализы. И опять нейтрофилы понизились😭😭😭. Только месяц назад ситуация началась…

Нейтропения.... Сегодня пересдали анализы. И опять нейтрофилы понизились😭😭😭. Только месяц назад ситуация началась улучшаться, и вот опять. Врачи говорили, что к году пройдёт, а у нас ничего не меняется. То лучше, то хуже. Девчонки, у кого у детишек нейтропения была, к какому возрасту стабилизировались анализы?