День осведомленности о синдроме CASK: история нашей дочки

В России и в мире есть дни осведомленности об Аутизме, синдроме Дауна и т.д

Не знаю, есть -ли такой день по Васюшкиному синдрому, скорей всего нет. Но, что мне мешает устроить этот день сегодня? ☺️

160человек- такое количество людей во всём мире с синдромом CASK

Только 25% - смогли ходить самостоятельно

У 40% -эпилепсия

У 90% -низкий рост и вес

Практически никто не говорит.

Большинство имеют стомы, так как не могут есть самостоятельно

Большинство имеют тугоухость и проблемы со зрением (девочки реже мальчиков)

Наша девчонка не только победила в забеге среди всех головастиков, но еще и вошла в 25% тех, кто пошёл, пока не вошла в 40% деток с эпилепсией, пока не имеет проблем со зрением и слухом (идём проверяться в апреле), жуёт и ест самостоятельно, много болтает на своём, что даёт шансы на речь в будущем

Очень горжусь своей девочкой и безумно в неё верю

Спасибо Вам, что и Вы в нас верите🙏🏻🩷🥹

#моядюймовочка