День осведомленности о синдроме CASK: история нашей дочки
В России и в мире есть дни осведомленности об Аутизме, синдроме Дауна и т.д
Не знаю, есть -ли такой день по Васюшкиному синдрому, скорей всего нет. Но, что мне мешает устроить этот день сегодня? ☺️
160человек- такое количество людей во всём мире с синдромом CASK
Только 25% - смогли ходить самостоятельно
У 40% -эпилепсия
У 90% -низкий рост и вес
Практически никто не говорит.
Большинство имеют стомы, так как не могут есть самостоятельно
Большинство имеют тугоухость и проблемы со зрением (девочки реже мальчиков)
Наша девчонка не только победила в забеге среди всех головастиков, но еще и вошла в 25% тех, кто пошёл, пока не вошла в 40% деток с эпилепсией, пока не имеет проблем со зрением и слухом (идём проверяться в апреле), жуёт и ест самостоятельно, много болтает на своём, что даёт шансы на речь в будущем
Очень горжусь своей девочкой и безумно в неё верю
Спасибо Вам, что и Вы в нас верите🙏🏻🩷🥹
Комментарии
А как вы нашли такое сообщество? Может, по нашей делеции тоже есть какое-то сообщество 🤔🤔
Это не сообщество по делеции, это по основному гену, который входит в делецию. Вообще есть в ТГ канал "редкие среди своих", там можно найти сообщества по своим генам. Все иностранные сообщества я нахожу, опять таки, по самому главному гену в национальных генетических базах
я помню твои первые посты. как ты пыталась понять, норма ли это?
очень важно об этом говорить. уверена, информированность помогает и тем, кто столкнулся с этим или подобным заболеванием, и всему обществу!
Да, было дело..помню,как мне писали, что я больная на голову и надо отстать от ребёнка 🥲
Пусть и дальше у малышки синдром проявляется минимально🙏
Ваша семья - большие молодцы!
Дай Бог🙏🙏🙏 развиваться и радовать маму и папу