Полупозвонки у плода: что делать после скрининга и как получить консилиум

ДНЕВНИК НЕМАТЕРИ ч.4

КОНСИЛИУМ ХИРУРГОВ.

На скрининге в МГЦ у ребенка нашли множественные полупозвонки в грудно-посяничном и поясничном отделах.

Как известно, грудо-поясничный переход самый травмоопасный и очень важен.

На этом фоне проблема мегацистиса (так называется увеличенный мочевой пузырь) меня не волновала вообще.

Конечно же я стала гуглить. Но интернет пугает лишь спиной бифида, что не является полупозвонками и статьями про инвалидизацию.

Какой-либо доступной информации про такие вещи я не нашла. Попадались научные монографии, тяжелые статьи про операционное лечение.

Также наткнулась на ленту мамочек с их грустными историями про жизнь стоя, походы в туалет стоя, стоячие поездки.

Все это наводило просто дикий ужас.

К этому примешивались мои проблемы с позвоночником: у меня сколиоз и перекос таза. Всю жизнь я борюсь за осанку, ровную талию и жутко комплексую по этому поводу (хотя как потом поняла - без повода!).

Мой роботизмрованный мозг подсказал мне сделать процессы генетиков и хирургов параллельными. И это действительно меня спасло!

В отта мне посоветовали обратится с наш педиатрический институт на литовской к хирургам на консилиум. Запись ведется только по телефону. Звонишь - у тебя спрашивают ФИО, диагноз и номер телефона, чтобы дать обратную связь и записать.

Через пару дней звонят и приглашают на прием.

Весь этот процесс не быстрый. И как я поняла, запись ведется за неделю, а то и две до даты консилиума.

Каждый консилиум собирается в свои дни: день ортопедов, кардиологов и тд и тп.

Я записывалась сразу после сдачи инвазивного теста, то есть где-то 04.12, а на консилиум попала лишь 12.12.

Мне повезло, что к 12.12 я уже знала, что хма и основной тест генетический норма. Но для этого, как я писала раньше, я сама вызванивала лабораторию.

В случае высоких рисков скрининга хирурги да и любой негенетический консилиум отправят вас назад, ждать результаты.

Как правило, подтверждение трисомий или тяжелых генетических поломок - сразу же показание дня прерывания беременности, так как с генетикой очень сложно, да и наверное, невозможно что-то сделать. Это не лечится.

Именно поэтому остальные врачи ждут генетиков, чтобы понимать дальнейшую тактику.

В моем случае генетических показаний для прерывания не было.

Хочется тут немного отступить и рассказать про прерывание беременности с 12 до 22 недель.

Это возможно по желанию мамы при наличии медицинских показаний (!!!). Такие показания оцениваются по результатам государственного консилиума в перинатальном центре.

После этого выдается специальная бумага, только на основании которой центы могут прервать такую беременность.

После 22 недели прерывание также возможно, но показания остаются только и ТОЛЬКО медицинские.

Надо сказать, что после 22 недель мама уже пациент перинатального центра и малыша уже должны спасать.

Итак, консилиум хирургов. В институте он проводится бесплатно при наличии направления из ЖК!!! Это обязательно.

В моем случае множественные полупозвонки подтвердились, добавился гидронефроз и охи ахи врачей ( вообще в целом отношение врачей оставляло желать лучшего…).

Мне сказали, что мне «повезло» и ко мне пришел самый лучший хирург ортопед города.

По его мнению это оперируется, откуда такое возникло никто не знает. Полупозвонки или клиновидные позвонки встречаются часто, другой разговор сколько их, где они расположены…

Как я поняла, это обыденная квотируемая операция, ибо один штифт стоит порядка 1 млн руб.

При самом легком варианте (не мой!) - операция не нужна, мышцы сами компенсируются. Человек ровный, красивый.

Делают операции на один или два позвонка за раз - ставят штифты, отправляют на пару лет гулять, потом вынимают. Конечно же есть свои индивидуальные ограничения по движению, сидению, спорту и тд и тп.

В худшем случае ставят «брекеты» на позвоночник и подтягивают их каждый раз по мере роста костей. Период роста прекращается - вынимают.

Мой случай был что-то между очень плохо и совершенно плохо. Операций предполагалось много: 8,10,16…. Неизвестно, но много.

Кстати, в любом случае прогноз по операциям, их частоте и количестве определяется КАЖДЫЙ РАЗ ПОСЛЕ НОВОГО РЕНТГЕНА!!!

Ни один врач не сможет, смотря на узи ребенка, на новорожденного да и на рентген годовалого расписать вам план операций.

Они могут начаться с 2х лет (зависит от веса) и завершиться в 18-20 лет.

Детские квоты на операцию получить не сложно.. а вот провести детство в больнице, жить «стоя».. с «брекетами» в спине… с разрезом на всю спину…

Прогноз для жизни благоприятный, жить будет. Но как?

Продолжение следует…